Iedere donderdag gaat Lenie Bouwhuyzen naar het huis van haar dochter Kim. Daar is ze de hele dag druk met allerlei huishoudelijke taken: ze wast, strijkt, stofzuigt en kookt voor twee dagen. Haar dochter van 39 jaar oud kan het zelf niet meer. Ze lijdt aan de ziekte multiple sclerose. ‘Zolang ik het nog kan doen, zal ik het doen,’ vertelt moeder Lenie. Kim is blij dat haar moeder af en toe bijspringt. De ziekte brengt niet alleen lichamelijke ongemakken en beperkingen met zich mee, maar is ook een financiële last voor het gezin. Het verplichte eigen risico voor de zorgverzekering van 385 euro is Kim jaarlijks gegarandeerd kwijt, en dan zijn er nog de eigen bijdrages. Maandelijks betaalt het gezin 450 euro aan de huishoudelijke hulp, en daar komen nog reiskosten, medicijnen en de benodigde aanpassingen aan het huis bovenop. Omdat de man van Kim werkt en daarmee een modaalinkomen verdient, betalen ze veel van de kosten zelf.‘Kim's situatie verslechtert. Daarom moest er een nieuwe bus komen waar ze met haar rolstoel in kan. Dat kost enorm veel geld, waardoor ze nu nauwelijks wat over houden om te sparen of leuke dingen te doen,’ vertelt Lenie.

'Stop de stapeling'

Het verhaal van Kim staat niet op zichzelf. Op 16 september 2011 togen meer dan 10.000 demonstranten richting het Malieveld onder het motto ‘Stop de stapeling’. De groep van demonstranten bestond voornamelijk uit chronisch zieken, gehandicapten en ouderen die zich slachtoffer voelden van bezuinigingen die het antwoord waren op de economische crisis. Vanaf het Malieveld klonk de oproep aan de politiek om de stapeling van zorgkosten te beëindigen, omdat die voor mensen met een zware zorgvraag een flinke aanslag op het inkomen betekent.

In reactie op het protest lieten politici weten de stapeling van verschillende eigen bijdrage ook als problematisch te beschouwen. Toch kreeg dit onderwerp maar zeer beperkt aandacht in de debatten tijdens de afgelopen verkiezingscampagne. Wat domineerde was het verplichte eigen risico van 385 euro voor de zorgverzekering. De partijprogramma’s stonden vol met plannen om dit eigen risico te beperken of zelfs af te schaffen. Het eigen risico wordt met regelmaat in verband gebracht met mensen die zorgmijden uit vrees voor hoge kosten. Wat onderbelicht blijft is de rol van eigen bijdrages in de zorg. Juist die verplichte eigen betalingen kunnen oplopen tot een veelvoud van het eigen risico, waardoor met name mensen met een zware zorgvraag betalingsproblemen krijgen.

Veel problemen zijn ontstaan doordat compenserende en beschermende regelingen zijn weggevallen

Er zijn verschillende eigen bijdragen: een aantal zaken uit de basis zorgverzekering wordt niet volledig vergoed, zoals medicijnen en hulpmiddelen. In dat geval moet de verzekerde een vast bedrag meebetalen of een vooraf vastgesteld percentage. Bij hulp en ondersteuning vanuit de gemeente zijn mensen verplicht een deel van de zorgkosten zelf te betalen. Ook voor mensen die langdurige zorg ontvangen, geldt dat zij een bijdrage moeten leveren aan de kosten. Zowel voor hulp en ondersteuning vanuit de gemeente als voor langdurige zorg is het zo dat de hoogte van de eigen bijdrage afhangt van zorggebruik, inkomen, vermogen, huishoudenssamenstelling en leeftijd. Veel mensen zoeken daarom ook hulp.

‘Bij ons melden zich mensen die in de schuldsanering belanden of die afzien van zorg door de hoogte van de eigen bijdrage,’ zegt de woordvoerder van Ieder(in), een organisatie voor mensen met een handicap of chronische ziekte. ‘De eigen bijdrage voor zorg en ondersteuning die de gemeente levert vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zorgt voor de grootste problemen. Veel van die problemen zijn ontstaan doordat regelingen die mensen beschermden tegen of compenseerden voor een stapeling van kosten zijn weggevallen. Tot 2015 was er bijvoorbeeld de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. Die wet regelde dat chronisch zieken en gehandicapten jaarlijks een geldbedrag ontvingen om de kosten van ziekte te compenseren. Twee jaar geleden was er een plafond voor alle eigen bijdrage. Nu de gemeenten verantwoordelijk zijn geworden voor zorgtaken, bestaat het plafond op veel plekken in Nederland niet meer. Dat betekent dat er geen maximum wordt gesteld. Tegenwoordig geldt het plafond alleen voor maatwerkvoorzieningen en niet voor algemene voorzieningen. De meeste zorg die gemeenten leveren worden aangeboden als algemene voorzieningen. Voor patiënten die langdurige zorg ontvangen betekent het dat zij moeten bijbetalen voor medicijnen, maandelijks een bedrag aan de gemeente of zorginstelling kwijt zijn en ook het eigen risico van 385 euro moeten betalen. Dat telt op tot een flink bedrag.’

Tegemoetkomingen zijn verdwenen

Een groot deel van de tegemoetkomingen zijn verdwenen en de eigen bijdrages zijn verhoogd. Daarbij is er geen eenheid van beleid meer door decentralisaties van taken en bevoegheden van de rijksoverheid naar de gemeente. Het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD) heeft berekend wat het veranderende beleid betekent voor mensen met een zware zorgvraag. Uit een vergelijking van 2011 ten opzichte van het jaar 2016 blijkt dat mensen die veel zorg behoeven, fors meer betalen. Zo betaalde een alleenstaande met een minimuminkomen 1378 euro meer voor zorg in 2016 dan in 2011.

‘We krijgen bijna dagelijks telefoontjes over de eigen bijdrage. Bij een meerderheid van de gemeenten is het een puinhoop,’ vertelt Alex van Scherpenzeel van ANBO, de belangenorganisatie voor senioren. ‘Mensen die ons bellen, schrikken van de oplopende kosten.’ Net als patiëntenorganisatie Ieder(in) ziet de ANBO het ontbreken van een samentelling van kosten als de grote veroorzaker van betalingsproblemen. De ANBO pleit voor de herinvoering van een plafond. Bij een klein deel van de gemeenten is dat er al, maar een meerderheid van de lokale overheden heeft het niet, meent Van Scherpenzeel te weten. ‘Zonder maximering komen kwetsbare ouderen echt in de problemen. Vooral echtparen waarin beiden de pech hebben dat ze ziek zijn.’

'Een kwart kan eigen bijdrage niet betalen'

Het ministerie van Volksgezondheid (VWS) mengt zich met regelmaat in de discussie over de betaalbaarheid van zorg. Zo stelt het ministerie van VWS dat mensen met lage inkomens het nu juist beter hebben dan in de ziekenfondsperiode. Volgens die cijfers betaalde een alleenstaande met een minimumloon 446 euro voor zorg in 2016, terwijl dat tijdens de periode dat er een ziekenfonds was 100 euro meer was. Hier gaat het echter om minima die het geluk hebben niet chronisch ziek of gehandicapt te zijn. Chronisch zieken of gehandicapten betalen aanmerkelijk meer, zoals uit het eerder genoemde onderzoek van het NIBUD blijkt. Misschien juist daarom vond het kabinet het nodig om eind 2016 een aantal maatregelen te presenteren die verlichting moeten bieden voor lagere inkomensgroepen die intensief zorg gebruiken. Vanaf 2017 gaat de eigen bijdrage voor de Wmo wat omlaag en ook de tarieven worden verlaagd voor de procentuele bijdrage die afhankelijk is van het inkomen. Wat dit concreet betekent voor chronisch zieken en gehandicapten, moet echter nog blijken. Wel is duidelijk dat de aangekondigde maatregelen geen einde maken aan de stapeling van kosten.

De aangekondigde maatregelen maken geen einde aan de stapeling van kosten

Om de omvang van het probleem goed in beeld te krijgen deed de patiëntenorganisatie Ieder(in) samen met Binnenlands Bestuur, een blad voor hoger opgeleide ambtenaren en bestuurders, onderzoek naar de impact van de eigen bijdrage op het zorggebruik. Van de ondervraagde zorggebruikers zegt 26 procent minder zorg te hebben afgenomen of zelfs te zijn gestopt door de eigen bijdrage en de risco’s op stapeling. Ook gemeenten werden bevraagd over het eigen-bijdragenbeleid voor hun inwoners. Van alle gemeenten geeft 18 procent aan dat zij veronderstellen dat inwoners regelmatig afzien van zorg door de hoogte van de eigen bijdrage. 

Postcodezorg

Het verplichte eigen risico voor de zorgverzekering is niet het grootste probleem voor de groep mensen die veel zorg nodig heeft. Onderzoek toont aan dat juist de eigen bijdrage leidt tot betalingsproblemen en het mijden van zorg. In de afgelopen jaren zijn tegemoetkomingen en de maximering aan de eigen bijdrage verdwenen, waardoor de lasten voor mensen die intensieve zorg behoeven fors zijn toegenomen. Gemeenten hebben de taak om zorg te dragen voor deze kwetsbare groep, maar toch blijkt uit het onderzoek van Ieder(in) en ambtenarenvakblad Binnenlands Bestuur dat vier van de tien gemeenten tot nog toe geen enkele inspanning heeft verricht om de hoogte van de eigen bijdrage bij te stellen. Daardoor ontstaat postcodezorg, want bij de ene gemeente ben je voor dezelfde zorg goedkoper uit dan bij de andere.

Enkele maanden voor de verkiezingen heeft het kabinet een paar maatregelen aangekondigd die met name de laagste inkomensgroepen moeten compenseren.Volgens het NIBUD-rapport was de ingreep noodzakelijk, gelet op de forse stijgingen van de afgelopen vijf jaar. Toch zijn er vooralsnog geen plannen om de stapeling van kosten aan banden te leggen. Er wordt namelijk geen maximum vastgesteld voor alle eigen bijdragen tezamen. Lenie hoopt voor haar dochter Kim dat het nieuwe kabinet dit gaat regelen.