‘Onbegrijpelijk, onverstandig en gevaarlijk.’ Zo noemt Eduard Verhagen, afdelingshoofd kinderhartchirurgie van het UMC Groningen, het besluit van toenmalig minister Hugo de Jonge om de kinderhartchirurgie te gunnen aan de universitair medische centra in Rotterdam en in Utrecht. De zorg voor kinderen komt in het noorden in gevaar, zo zegt hij tegen vakblad ZorgVisie.

Hij is niet de enige die woedend is, begin 2022. Ook in het Leidsch Universitair Medisch Centrum slaat het nieuws in als een bom. Het ziekenhuis dreigt met een gang naar de rechter. Bestuurders en artsen uiten zich zo fel, dat minister Ernst Kuipers het besluit over welke ziekenhuizen operaties aan kinderharten mogen uitvoeren tijdelijk terugdraait. 

Geen van de ziekenhuizen wil het prestigieuze specialisme vrijwillig afstoten. Ze vrezen grote gevolgen: omzetdaling, vertrekkende topartsen en gespecialiseerde verpleegkundigen, andere afdelingen die onder druk komen te staan – met als horrorscenario de sluiting van kinder-ic’s. Het UMC Groningen is in Noord-Nederland bovendien het enige ziekenhuis dat deze zorg aanbiedt.  

Uit de documenten komt een beeld van hardnekkige lobbycampagnes, en een ministerie dat zonder kennis van zaken een beslissing moet nemen in een uiterst gevoelige kwestie

Volgende week, op 6 december 2022, komt de Nederlandse Zorgautoriteit met een ‘impactanalyse’ die het dilemma moet beslechten. Op basis van dit document zal minister van Volksgezondheid Kuipers – tot eind 2021 directeur van het Rotterdamse Erasmus MC – definitief besluiten welke ziekenhuizen de vergunning krijgen. 

Samen met vakblad ZorgVisie onderzocht Follow the Money de correspondentie tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de academisch medische centra, en de interne correspondentie binnen VWS, vanaf begin 2021 tot ruim een jaar later. 

In die periode kwam het controversiële en haastig genomen besluit van toenmalig minister Hugo de Jonge tot stand om de kinderhartchirurgie te gunnen aan het UMC Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam. Uit de honderden documenten ontstaat een beeld van hardnekkige lobbycampagnes en een ministerie dat zonder kennis van zaken een beslissing moet nemen in een uiterst gevoelige, al dertig jaar slepende kwestie. 

Hoe de stoelendans begon

De strijd om het kinderhart heeft een lange aanloop. Sinds 1993 zijn diverse aanbevelingen gedaan om de specialistische zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking te concentreren in hooguit drie centra. Dat is nodig om de kwaliteit op peil te houden: artsen voeren anders niet genoeg behandelingen uit om hun vaardigheden te trainen en de kleine teams zijn te kwetsbaar voor uitval. 

Toch zijn er nog altijd vier centra actief, waarvan de umc’s in Rotterdam, Leiden, Groningen en Utrecht de hoofdlocaties zijn. 

Om de impasse te doorbreken slaat de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) in 2019 alarm: langer niets doen is ‘onverantwoord’. De Inspectie wil dat de minister van Volksgezondheid ingrijpt door het uitgeven van vergunningen aan een paar centra. Zo kan de overheid het uitvoeren van kinderhartchirurgie wettelijk verbieden. Maar daarmee komt het ministerie voor een dilemma te staan. Want welke ziekenhuizen krijgen een vergunning? 

In 2019 wordt de werkgroep aangeboren hartafwijkingen (AHA) opgericht. De leiding is in handen van kindercardioloog Beatrijs Bartelds van het Erasmus MC. De werkgroep, die strikt neutraal zou moeten zijn, bestaat uit negen artsen van wie er acht verbonden zijn aan een van de belanghebbende ziekenhuizen. In mei 2021 levert Bartelds haar rapport aan bij VWS: de kinderhartchirurgie moet geconcentreerd worden in twee of drie medisch centra, luidt het ambivalente advies. Welke dat worden, laat de werkgroep over aan toenmalig minister van Medische Zorg Tamara van Ark (VVD).  

Wie wordt het?

Het enige ziekenhuis dat verzekerd lijkt van een plek is het Erasmus MC in Rotterdam. De andere spelers – Utrecht, het samenwerkingsverband Leiden-Amsterdam, en Groningen – moeten vechten voor één, hooguit twee vergunningen. Eén of twee ziekenhuizen zullen dus nog afvallen. 

Al voordat de werkgroep onder leiding van Bartelds haar advies uitbrengt, nemen drie ziekenhuizen de vlucht naar voren. 

In 2020 hebben de besturen van de academische ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Leiden-Amsterdam onder aanvoering van toenmalig Erasmus MC-baas Ernst Kuipers de handen al ineengeslagen. Consultant Bas Leerink van adviesbureau IG&H krijgt van de umc’s in Rotterdam, Groningen en Leiden de opdracht een plan te ontwikkelen om kinderhartchirurgie in hun ziekenhuizen te concentreren.

Adviesbureau IG&H ontwikkelt een concept: de Dutch Congenital Cardiac Collaboration – kortweg DC3. De ambities zijn groot: samen willen de drie ziekenhuizen in Leiden, Groningen en Rotterdam ‘het beste centrum in Europa’ worden voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Kers op de taart

De Raad van Bestuur van het UMC Utrecht krijgt begin 2021 lucht van het verbond tussen Groningen, Leiden en Rotterdam. Kort daarop huurt het Utrechtse ziekenhuis oud-CDA-spindoctor en lobbyist Jack de Vries in om aan de bal te blijven bij het ministerie van VWS. 

De Vries is directeur strategie bij lobbykantoor Hill+Knowlton Strategies, waar hij bedrijven helpt om ‘de besluitvorming te beïnvloeden’. Hij heeft een uitstekende trackrecord in Utrecht. Vanuit Hill+Knowlton werkte hij eerder voor het Prinses Máxima Centrum, dat tot onvrede van de andere ziekenhuizen het monopolie kreeg voor kinderoncologie. Vanwege een nauwe samenwerking met het UMC Utrecht is ook het Prinses Máxima Centrum erbij gebaat dat kinderhartchirurgie in Utrecht blijft. 

De Vries begint met het verzamelen van informatie. In maart mailt hij een hoge ambtenaar van VWS dat hij voor de ‘kinderharten’ is ‘aangehaakt’ bij het UMC Utrecht en vraagt hij hoe het besluitvormingsproces eruitziet. ‘Het is uiteindelijk aan de minister’, antwoordt de ambtenaar, die eraan toevoegt dat de IGJ de minister zal adviseren en VWS ‘in gesprek gaat’ met het veld.

Twee weken later mailt De Vries een medewerker van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. ‘Geven jullie als IGJ advies aan VWS?’, vraagt hij. ‘Doen jullie dat zelf of betrekken jullie anderen daarbij?; wat is het toetsingskader?; en wat is de planning?’ De medewerker heeft voor De Vries geen duidelijk antwoord, omdat daar ‘nog geen concreet zicht op is’. Geen probleem, antwoordt De Vries: ‘We houden ook nauw contact met VWS over het vervolg. Waar nodig kom ik nog graag bij je terug.’

‘Big cherry on the cake,’ jubelt de ambtenaar die wordt uitgenodigd een hartoperatie op een kind bij te wonen

In de voor dit artikel doorzochte documenten is dit het laatste contact van VWS of de IGJ met De Vries, maar het 'nauwe contact' van het UMC Utrecht met het ministerie blijft. En ook de andere academische centra laten zich niet onbetuigd; ze sturen VWS vanaf voorjaar 2021 mails met verzoeken om in gesprek te gaan. Het ministerie houdt de deur open ‘om te komen tot een keuze’, zo blijkt uit een ambtelijke nota van 10 juni. VWS wil de zomer benutten om met alle partijen, van patiëntenverenigingen tot Raden van Bestuur, om tafel te zitten.  

​​Dát de ziekenhuizen lobbyen bij het ministerie, ontgaat de ambtenarij niet. In de nota staat dat vanuit samenwerkingsverband DC3 ‘nu al een sterke bestuurlijke lobby [is] ontstaan vanuit verschillende umc’s, die een coalitie hebben gevormd om te sturen op de implementatie van hun voorkeursscenario van drie centra’. Op 11 juni 2021 wordt zelfs een ambtenaar van VWS door het Erasmus MC uitgenodigd om een hartoperatie op een kind bij te wonen. ‘Big cherry on the cake,’ jubelt de ambtenaar.

Maar met welk doel wordt de ambtenaar uitgenodigd in de operatiekamer van het Erasmus? Dat is in dit stadium nog niet duidelijk. Het Erasmus MC trekt formeel samen op met Groningen en Leiden in het DC3-plan van Kuipers. Tegelijk pleiten twee artsen van datzelfde Erasmus MC in de zomer van 2021 informeel voor een gunning aan slechts twee ziekenhuizen. 

Ex-werkgroepleden Beatrijs Bartelds en hartchirurg Pieter van de Woestijne, allebei van het Erasmus MC, gaan eind augustus langs op het ministerie. Ze mailen: ‘Wij hebben vanuit de werkgroep natuurlijk vaak aangegeven dat we kwetsbaar zijn in continuïteit en dat voor kinderdossier twee locaties het beste zou zijn. Wij zouden wellicht kunnen helpen als we met onze collegae tot een landelijke verkenning komen hoe dat er dan uit zou kunnen zien.’ Al eerder zei Bartelds dat haar eigen ziekenhuis in ieder geval de beste papieren had. Haar Erasmus MC heeft volgens Bartelds ‘een poleposition in de verantwoordelijkheid om veranderingen die nodig zijn in deze zorg te borgen’, volgens de publiekswebsite AmazingErasmus.nl. 

De ambtenaren lijken te veronderstellen dat Bartelds en Van de Woestijne als werkgroepleden langskomen, blijkt uit een ambtelijk overzicht van de gevoerde gesprekken eind augustus, maar de werkgroep is dan al twee maanden ontbonden. Het Erasmus MC laat desgevraagd aan Zorgvisie en Follow the Money weten dat Bartelds net als Van de Woestijne op het ministerie waren als ‘onafhankelijk zorgprofessional’ en op uitnodiging van VWS. In het gespreksverslag van 25 augustus wordt het pleidooi van de twee Rotterdamse artsen nogmaals samengevat door een ambtenaar: ‘Voortschrijdend inzicht ontstaan dat 2 centra voor zorgverleners het beste is + beste voor patiënt. Oplossing met drie centra (kids) is net niks’.  

Ondertussen zet ook het UMC Utrecht een tandje bij. Half augustus pleit een delegatie van drie artsen en bestuursvoorzitter Margriet Schneider er bij VWS voor om de zorg in Utrecht en Rotterdam te concentreren, want deze twee ziekenhuizen hebben volgens het viertal ‘de sterkste schouders’. Een paar weken later wil Schneider opnieuw langskomen bij VWS. Ambtenaren mailen elkaar tevoren: ‘Zie dat Schneider op de koffie komt bij …?’. De andere ambtenaar reageert: ‘Geen reden om zo'n gesprek te weigeren. Wel goed om [gelakt] te informeren over ons proces en wat er bij [gelakt] al besproken is. En goed om te weten dat [gelakt] en [gelakt] elkaar goed kennen.’

Liever twee dan drie 

Na de zomer gaat het snel. De gesprekken die VWS voerde met de bestuurders uit Leiden en Groningen hebben duidelijk minder indruk gemaakt. Op 22 september mailen ambtenaren intern naar elkaar dat ze ‘op de lijn van een tweecentrascenario’ zitten. ‘Alles overziend lijken Erasmus en UMC Utrecht de beste kaarten te hebben.’ 

Begin oktober mailt een van de artsen van het UMC Utrecht VWS ‘op persoonlijke titel’, ‘omdat ik merk dat de communicatie wollig wordt en waarde verliest als er zich te veel mensen mee bezig houden. En het te veel op reclame teksten gaat lijken.’ Hij geeft zijn persoonlijke nummer ‘mochten er zaken zijn waarbij je mijn input kunt gebruiken’. VWS mailt snel terug, de ambtenaar zegt moeite te hebben om zich een beeld te vormen: ‘Dank voor aanbod, ik weet je te vinden.’

De objectieve criteria zijn nog vaag in het najaar van 2021. Half oktober voegt een ambtenaar nog een zelfbedacht criterium toe aan het scoringsformulier 

Het is exemplarisch: de ambtenaren zijn overgeleverd aan wat belanghebbenden uit de kleine wereld van de kinderhartchirurgie ze vertellen. Half oktober verzucht een ambtenaar in een interne mailwisseling: ‘Mijn conclusie is dat we een onderscheid niet in cijfers gaan vinden.’

De objectieve criteria waar de kinderhartcentra aan moeten voldoen zijn nog vaag in het najaar van 2021. Half oktober voegt een ambtenaar ‘in een brainwave’ nog een zelfbedacht criterium toe aan het scoringsformulier dat de keuze moet bepalen.  

De Jonge heeft haast

Inmiddels heeft Hugo de Jonge (CDA) de taken van Tamara van Ark overgenomen in het najaar van 2021. Hij wordt begin november 2021 bijgepraat, waarop er vrijwel direct een brief naar de ziekenhuizen gaat: het ministerie geeft de hartcentra nog een maand om er zelf uit te komen, als dat niet lukt wijst het ministerie er twee aan. En dat moet snel, vinden de ambtenaren. ‘Vanwege de langlopende formatie, het belang van het vraagstuk en de toenemende onrust in het veld vragen we toch de huidige minister om hier een besluit over te nemen. Hij lijkt hiertoe bereid te zijn,’ staat in een memo van 4 november. 

Drie dagen eerder hebben artsen vanuit zowel het UMC Utrecht als het Erasmus MC er in twee afzonderlijke mails op aangedrongen om tempo te maken. De onrust in de ziekenhuizen heeft volgens de arts in het UMC Utrecht geleid tot een ‘zeer zorgelijke situatie’. Het antwoord van de ambtenaar: ‘Het streven is nog steeds om de minister in de loop van november een besluit te laten nemen en we verwachten dat dit ook zal lukken’. Ook de Inspectie dringt aan op een snel besluit. 

Ambtenaren mailen gestrest aan elkaar: ‘Ladies, ik wil jullie geen hartverzakking bezorgen…’ 

Op dat moment, in de herfst van 2021, zuchten de ziekenhuizen onder een nieuwe golf coronapatiënten. Te midden daarvan geeft VWS de ziekenhuizen een laatste kans. Er moeten twee centra komen, heeft het ministerie dan al wel besloten, maar de UMC’s hebben een maand de tijd om samen te beslissen welke dat zijn. Een onmogelijke opgave, blijkt meteen. ‘Gezien de COVID-19 realiteit en de daarbij behorende belasting’ hebben de ziekenhuizen ‘de rust, noch de ruimte’ om op dat verzoek in te gaan, mailt Margriet Schneider mede namens de andere bestuurders aan het ministerie. 

Dat zorgt voor druk bij VWS. De Kamerbrief over het besluit moet op 7 december af, mailen de ambtenaren gestrest aan elkaar: ‘Ladies, ik wil jullie geen hartverzakking bezorgen…’ Maar het Kerstreces nadert. 

De Jonge licht op 20 december de ziekenhuisbestuurders in over zijn beslissing om de vergunning toe te kennen aan Rotterdam en Utrecht en stuurt de brief diezelfde middag naar de Tweede Kamer. 

‘Het zal wel wat reuring geven,’ mailen twee ambtenaren naar elkaar aan de vooravond van het wereldkundig maken van het besluit. 

Dat blijkt een understatement. De strijd die zich in de maanden voor het besluit in de coulissen van het ministerie van VWS afspeelde, komt tot ontlading in zowel de media als in de Tweede Kamer. Het ministerie van VWS krijgt ruim tweehonderd Kamervragen te verstouwen, ziekenhuisbestuurders uiten zich woedend in de media. 

Minister Kuipers weet in februari 2022 de gemoederen te bedaren door een impactanalyse van de Nederlandse Zorgautoriteit te beloven en het besluit tot die tijd uit te stellen. Die impactanalyse verschijnt 6 december, maar het is de vraag of die de strijd om het kinderhart definitief beslecht.