In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt een hartoperatie uitgevoerd bij een pasgeboren kind. LUMC is een van de kinderhartcentra die de deuren moeten sluiten.

In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt een hartoperatie uitgevoerd bij een pasgeboren kind. LUMC is een van de kinderhartcentra die de deuren moeten sluiten. © Marc de Haan / ANP

Hard tegen hard: lobby en ‘onzuivere besluitvorming’ in de strijd om de kinderhartcentra

Op de valreep van zijn ambtstermijn besloot minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge om kinderhartchirurgie te concentreren in Rotterdam en in Utrecht. Zijn besluitvorming was niet zuiver, menen deskundigen. Nu blijkt dat het UMC Utrecht het door De Jonge uitgevoerde scenario al in augustus voorstelde aan het ministerie. In maart 2021 schakelde het ziekenhuis CDA-spindoctor Jack de Vries in als adviseur.

Dit stuk in 1 minuut
  • Jaarlijks komen in Nederland 1400 kinderen ter wereld met een aangeboren hartafwijking. Voor specialistische zorg zijn zij aangewezen op één van de vier hartcentra in Nederland: Groningen, Utrecht, Rotterdam of Leiden. 
  • Dat zijn te veel centra voor het geringe aantal patiënten: artsen voeren niet genoeg behandelingen uit om hun specialistische vaardigheden op peil te houden. Bovendien gaat binnen afzienbare tijd een deel van de elf chirurgen met pensioen.
  • Al sinds de jaren negentig wordt gepraat over concentratie van zorg in hooguit drie centra. In zijn laatste maanden als demissionair minister van Volksgezondheid hakte Hugo de Jonge plotseling de knoop door: alleen Rotterdam en Utrecht behouden de kinderhartchirurgie.
  • Deskundigen noemen het besluitvormingsproces ‘onzuiver’ en ‘een schoolvoorbeeld van hoe het niet moet’.
  • Ziekenhuizen in Groningen en Leiden protesteren. Waarop baseerde De Jonge zijn beslissing? Met name de keuze voor Utrecht roept vragen op.
Lees verder

Maandag 20 december 2021 is een dag die vier ziekenhuisbestuurders niet snel zullen vergeten. Ze krijgen een belangrijk telefoontje van Hugo de Jonge, toen nog demissionair minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Hij had een maand daarvoor besloten dat complexe zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in de toekomst nog slechts in twee ziekenhuizen mocht plaatsvinden. Die middag horen de bestuurders welke ziekenhuizen dat zijn: het Rotterdamse Erasmus MC en het UMC Utrecht. 

De Jonge belt de ziekenhuisbestuurders persoonlijk op. Douwe Biesma, bestuursvoorzitter van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is niet een van de gelukkigen. Hij kan het niet geloven: twee maanden eerder vierde hij nog het 25-jarig jubileum van zijn Europees erkende expertisecentrum CAHAL, een samenwerking tussen de UMC’s in Leiden en Amsterdam. 

Een gespecialiseerd team voert hier jaarlijks 450 hartoperaties en vierhonderd katheterbehandelingen uit bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Een volgend jubileum zal er als het aan de minister ligt niet komen. ‘Kort na het telefoontje werd het nieuws in een brief met de Tweede Kamer gedeeld,’ zegt Biesma. 

De Jonge meldt hierin dat naast Leiden en Amsterdam ook het UMC in Groningen moet stoppen met kinderhartchirurgie. Dat is volgens de minister noodzakelijk om de kwaliteit van zorg te garanderen. Ieder jaar komen zo’n 1400 kinderen met een aangeboren hartafwijking ter wereld, waarvan de meerderheid direct na de geboorte een levensreddende operatie moet ondergaan. Ook op volwassen leeftijd blijven specialistische ingrepen vaak noodzakelijk. 

Chirurgen met pensioen

Die zorg vindt nu plaats in vier centra op zes locaties, maar dat zijn er te veel. Met zijn beslissing wil De Jonge een slepende kwestie beslechten: al sinds 1993 zijn door de Gezondheidsraad, een onafhankelijke onderzoekscommissie en door beroepsgroepen aanbevelingen gedaan om de zorg voor tientallen duizenden hartpatiënten te concentreren in maximaal drie centra. Anders halen artsen niet het aantal vereiste operaties om hun specialistische vaardigheden op peil te houden.

De behandelteams zijn kwetsbaar: in de vier centra werken elf gespecialiseerde chirurgen die dag en nacht paraat moeten staan. Een deel gaat binnenkort met pensioen. Nu is de kwaliteit nog niet in het geding, stelt de minister, maar als alles bij het oude blijft, zal dat in de nabije toekomst veranderen. 

Vanaf september 2020 zijn hierover gesprekken gevoerd met de ziekenhuizen, beroepsverenigingen en andere betrokkenen, die het erover eens zijn dat concentratie noodzaak is. Maar omdat de ziekenhuizen er onderling niet uitkomen, hakt De Jonge eind vorig jaar een knoop door.

Krap twee maanden voor hij afzwaait als minister van Volksgezondheid maakt De Jonge bekend het aantal hartcentra terug te brengen naar twee. De UMC’s moeten binnen een maand met een unaniem voorstel komen welke dat worden. ‘Waarom we dat voorstel ineens binnen een maand moesten doen, was onduidelijk,’ zegt bestuursvoorzitter Biesma van het Leidse UMC.

 ‘Dat kinderhartchirurgie wordt geconcentreerd in twee centra, is in het belang van kwetsbare jonge hartpatiënten’ 

Een overleg tussen de betrokken UMC's levert niets op: geen enkel ziekenhuis wil de kinderhartchirurgie vrijwillig opgeven; de kwestie sleept niet voor niets al bijna dertig jaar. Eind november meldt Margriet Schneider, bestuursvoorzitter van het UMC Utrecht en voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), namens de ziekenhuizen dat een gezamenlijk advies niet haalbaar is. 

Drie weken later maakt De Jonge zijn keuze voor Rotterdam en Utrecht bekend. ‘We zijn blij dat wij zijn aangewezen als één van de twee interventiecentra om passende zorg te leveren aan patiënten met een aangeboren hartafwijking,’ zegt Schneider van UMC Utrecht. ‘Het is in het belang van deze kwetsbare jonge hartpatiënten dat de kinderhartchirurgie wordt geconcentreerd in twee centra,’ zegt Ernst Kuipers, dan nog bestuursvoorzitter van het Erasmus MC. ‘Wij zijn blij dat we als grootste kinderhartinterventiecentrum een van de twee centra mogen zijn.’

Maar in Groningen, Leiden en Amsterdam heerst ongeloof. Hoe kwam De Jonge tot de keuze voor Rotterdam en Utrecht? Dat blijft onduidelijk. Ziekenhuizen uiten veelvuldig hun onbegrip en zeggen juridische stappen voor te bereiden. Ook burgemeesters, patiënten en tientallen politici roepen de minister op zijn besluit te heroverwegen. De Kinderombudsvrouw noemt sluiting van de locatie in Groningen zelfs in strijd met de kinderrechten. De reisafstand naar de Randstad is een ‘achteruitgang in de verwezenlijking van hun recht op beschikbare zorg’. De Tweede Kamer stelt meer dan tweehonderd vragen aan de minister.  

Onzuivere besluitvorming

‘Het was een enorm gevoelige uitkomst,’ zegt Marco Varkevisser, hoogleraar marktordening in de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit. ‘De casus had een mooi voorbeeld kunnen zijn van een minister die de regie naar zich toe trekt omdat partijen er zelf niet uitkomen. Ik kan inhoudelijk niet goed beoordelen of de keuze voor Utrecht en Rotterdam logisch was of niet. Maar procesmatig is dit een schoolvoorbeeld van hoe het niet moet.’ 

De politieke en maatschappelijke onrust had volgens Varkevisser voorkomen kunnen worden. ‘Door het ontbreken van een duidelijke uitleg op basis van objectieve beoordelingscriteria ontstaat een schimmigheid die leidt tot insinuaties,’ zegt hij. ‘Het was onduidelijk wat nou precies de doorslag heeft gegeven in de keuze voor Rotterdam en Utrecht.’ 

Marco Varkevisser, hoogleraar marktordening in de gezondheidszorg

Procesmatig is dit een schoolvoorbeeld van hoe het niet moet

Uit interne stukken van het ministerie blijkt dat niet helder was wat de impact van deze beslissing zou zijn. De behandelteams bestaan naast artsen uit gespecialiseerde verpleegkundigen. Het ministerie heeft aanwijzingen dat ‘een deel van het personeel’ niet zal meeverhuizen. Maar welk deel dat is en wat de gevolgen daarvan zijn, blijft onduidelijk. Dat geldt ook voor de economische consequenties: ziekenhuizen die hun hartcentrum kwijtraken zullen ‘negatieve financiële gevolgen’ ondervinden, maar de omvang hiervan is ‘niet precies in beeld’. 

Patiëntenverenigingen adviseerden de minister in oktober 2021 nog een ‘impactanalyse’ uit te voeren om de gevolgen van de concentratie van zorg in kaart te brengen, maar dat gebeurt niet. 

Dit alles zorgt voor wantrouwen bij de ziekenhuizen in Leiden, Amsterdam en Groningen. Hoogleraar Gezondheidsrecht Martin Buijsen van de Erasmus Universiteit, die het besluitvormingsproces op verzoek van Follow the Money bestudeerde, begrijpt waarom: ‘Deze gang van zaken is erg vreemd,’ zegt hij. 

‘Vóór het opstellen van de voorschriften is al uitgemaakt wie daaraan zal voldoen’

‘De minister heeft de bevoegdheid om bij regeling te bepalen dat het verboden is om zonder zijn vergunning bepaalde medische verrichtingen uit te voeren,’ zegt Buijsen. In dit geval maakt De Jonge bekend dat hij bepaalde complexe hartzorg vergunningplichtig wil maken en dat hij twee vergunningen beschikbaar stelt. Daarvoor moet de minister eerst een wettelijke regeling aanpassen, waarin onder andere komt te staan welke voorschriften van toepassing zijn om een vergunning te krijgen. 

Maar De Jonge maakt al meteen bekend dat Rotterdam en Utrecht die vergunningen zullen krijgen. Buijsen: ‘Vóór het opstellen van de voorschriften is al uitgemaakt wie daaraan zal voldoen. Dat is niet zuiver. Ik kan me zo voorstellen dat artsen denken dat hun collega’s in Rotterdam en Utrecht wel erg korte lijntjes hebben met de minister.’

‘Het beste centrum in Europa’

Opheldering hoeft De Jonge – inmiddels minister voor Volkshuisvesting en Ruimtelijke Ordening – niet te geven: dat is aan zijn opvolger Ernst Kuipers. De voormalig voorzitter van het Erasmus MC zit nu aan de andere kant van de tafel. Een dag na zijn aantreden meldt hij dat De Jonges besluit ‘in lijn is met de ambities van het nieuwe kabinet’. De coalitie stuurt op ‘meer concentratie voor hoogcomplexe zorg’, iets waar Kuipers al jaren groot voorstander van is. 

Als bestuurder van het Erasmus MC had Kuipers een ander idee over de concentratie van kinderhartchirurgie dan De Jonge. Deze zomer diende hij mede namens de UMC’s in Groningen, Leiden en Amsterdam nog een alternatief plan in, ondersteund door strategisch adviesbureau IG&H uit Utrecht, dat volgens de ziekenhuizen ‘zelf geen overleg’ voert met het ministerie.

De ambitie is groot: de ‘Dutch Congenital Cardiac Collaboration’, kortweg DC3, moet het ‘beste centrum in Europa’ worden voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. In drie hartcentra zouden de ziekenhuizen hun krachten en expertise bundelen: DC3 zou hét antwoord zijn op het slepende concentratievraagstuk. 

Het UMC Utrecht heeft in DC3 een bescheiden rol. Dat het ziekenhuis in 2018 met het Prinses Máxima Centrum hét centrum voor kinderoncologie in Nederland onder haar dak kreeg, speelde daarin mee. Utrecht schaart zich niet achter DC3, waardoor het draagvlak onder de ziekenhuizen niet unaniem is. Mede daarom ziet VWS het voorstel niet zitten. Ook vindt De Jonge drie centra te veel: het moeten er twee zijn.

Nu vindt Ernst Kuipers concentratie naar twee locaties ‘essentieel’ 

Dat baseert hij op een brief van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd uit november 2021. Het aantal specialistische ingrepen bij pasgeboren baby’s is te klein voor drie ziekenhuizen, stelt de Inspectie: artsen krijgen te weinig oefening, wat ten koste gaat van hun bekwaamheid. Die aanbeveling is strenger dan eerdere adviezen, waarvan de meest recente komt van de beroepsgroepen zelf. In mei 2021 brachten die een adviesrapport uit, met een aanbeveling voor ‘twee of drie centra’: over het ideale aantal is geen consensus. 

Ernst Kuipers had met het DC3-plan – waar hij eind september nog met het ministerie over sprak – de voorkeur voor drie centra. Nu noemt hij concentratie naar twee locaties ‘essentieel’ om de kwaliteit en continuïteit van de zorg te verbeteren. Over deze plotselinge draai zegt Kuipers dat hij destijds vanuit een ‘andere rol en een andere positie een andere afweging heeft gemaakt over de vraag hoe de concentratie van zorg vorm zou moeten krijgen’. 

Waarom Utrecht? 

De keuze voor Rotterdam als een van de twee centra zorgt in het veld niet voor verbazing: het ErasmusMC heeft het grootste kinderhartcentrum van Nederland en het staat kwalitatief goed bekend. De keuze voor Utrecht lijkt minder voor de hand liggend. Het UMC wijst er zelf op dat alle kennis en expertise onder haar dak ‘optimaal gebundeld’ is: ‘Ons centrum maakt onderdeel uit van het UMC Utrecht en een integraal kinderziekenhuis. Samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie vormen we een kwalitatief hoogstaand ecosysteem voor kind en volwassenen,’ zegt Gregor Krings, die het hartcentrum leidt, op de site van het UMC Utrecht. 

Leiden, Amsterdam en Groningen zijn sceptisch. Utrecht heeft samen met Groningen het kleinste centrum, maar mist het voordeel van een ligging buiten de Randstad. Ook heeft Utrecht voor patiënten met een aangeboren hartafwijking niet de kwaliteitserkenningen die het centrum van Leiden en Amsterdam wel heeft.  

VWS organiseert een bijeenkomst waar de ziekenhuisbestuurders nadere toelichting krijgen op de besluitvorming

En dan is er nog het rapport van de onafhankelijke commissie-Lie. Die adviseerde in 2009 om de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking te concentreren in drie centra: Rotterdam, Leiden en Groningen. ‘De betere regionale spreiding van het aanbod en daarmee de toegankelijkheid geeft daarbij de doorslag,’ schreef de commissie destijds.

Waarom gaf het ministerie dan toch de voorkeur aan Utrecht?

Op 20 januari organiseert VWS een bijeenkomst waar de ziekenhuisbestuurders nadere toelichting krijgen op de besluitvorming. Daar meldt het ministerie dat de keuze voor Rotterdam als grootste centrum in Nederland ‘breed gedragen’ is. CAHAL, het gezamenlijke centrum van Leiden en Amsterdam valt af omdat de zorg voor kinderen en volwassenen niet op één locatie plaatsvindt. Ook zouden de vereiste subspecialismen van kindergeneeskunde er ontbreken

De keuze valt uiteindelijk op het UMC Utrecht, omdat dat volgens VWS een ‘iets betere uitgangspositie’ heeft dan Groningen. Daarbij is geografische afstand voor VWS ‘niet doorslaggevend’. 

Zorgvuldig versus gebrekkig

Tot deze conclusie komt het ministerie na een weging van vijf beoordelingscriteria, die zijn ontleend aan het rapport van de beroepsgroepen uit mei 2021, al staan de criteria hierin niet als dusdanig vermeld. VWS heeft bij diverse gesprekspartners ‘getoetst’ of de criteria voldeden. 

De ziekenhuizen kijken verschillend aan tegen de besluitvorming van het ministerie. Bestuursvoorzitter Stefan Sleijfer uit Rotterdam spreekt van een ‘zorgvuldig’ proces en volgens het UMC Utrecht zijn ‘alle relevante stakeholders gehoord’.  

Maar het UMC Groningen ziet gebreken, zijnde ‘een niet van tevoren vastgestelde procedure en criteria en geen transparante dataverzameling.’ CAHAL, het centrum van Leiden en Amsterdam, noemt de selectie van criteria ‘arbitrair’ en merkt feitelijke onjuistheden in de beoordeling op. Zo scoort het centrum van Leiden en Amsterdam het slechtst bij de capaciteit op de afdeling kinderinterventiecardiologie, terwijl zij – samen met Rotterdam – het grootste aantal kindercardiologen hebben. 

Naar aanleiding van de kritiek verzoekt het ministerie de ziekenhuizen achteraf om alsnog informatie op te sturen; dat was volgens de ziekenhuizen vóór de beoordeling niet gevraagd. Alleen het UMC Utrecht laat weten dat er vanuit het ministerie in aanloop naar het concentratiebesluit informatie is opgevraagd. Om welke informatie dit ging, meldt het ziekenhuis niet. 

Spindoctor Jack de Vries

In Leiden, Amsterdam en Groningen nemen de vraagtekens over de keuze voor Utrecht verder toe: na de bijeenkomst deelt het UMC Utrecht ‘in het kader van openheid en transparantie’ een presentatie waaruit blijkt dat het ziekenhuis in augustus een voorstel bij VWS neerlegde om de kinderhartchirurgie in Utrecht en Rotterdam te concentreren. 

Rond dezelfde tijd dat de andere ziekenhuizen DC3 voorstelden, deelt ook Utrecht haar ‘visie’ op de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. 

Beeld uit de presentatie van het UMC Utrecht.

Het plan lijkt een blauwdruk voor De Jonges besluit in december: Utrecht pleit voor een model met twee centra en stelt voor dat dit Utrecht en Rotterdam moeten zijn: ‘Het UMC Utrecht en Erasmus MC beschikken over de juiste randvoorwaarden om concentratie op een stevig fundament te bouwen.’ 

De huidige voorzitter van het Erasmus MC, Stefan Sleijfer, laat weten niet bekend te zijn met deze presentatie. Op de vraag of het bestuur van het Erasmus MC hier destijds met Utrecht over heeft gesproken, antwoordt hij ontkennend: ‘Bij mijn weten is dat niet gebeurd.’

Onder artsen zijn de geruchten over een succesvolle lobbycampagne vanuit Utrecht inmiddels hardnekkig

Het UMC Utrecht bevestigt dat Rotterdam hiervan niet op de hoogte was en zegt dat de presentatie is gegeven na een uitnodiging van het ministerie om over het rapport van de beroepsgroepen uit mei ‘van gedachten te wisselen’. Daarna zijn nog twee gesprekken gevoerd waarin het management en twee medisch professionals de presentatie ‘nader hebben toegelicht’. Utrecht heeft de presentatie begin september ook met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd gedeeld.

Onder artsen zijn de geruchten over een succesvolle lobbycampagne vanuit Utrecht inmiddels hardnekkig. Een naam die daarbij steevast genoemd wordt, is die van spindoctor Jack de Vries, die een kort lijntje heeft met Hugo de Jonge. Hij is ten tijde van de beslissing naar eigen zeggen een van De Jonges ‘steunzenders’ binnen het CDA: in de podcast De Spindoctors schaart hij zich begin december achter een groep partijprominenten die in het AD een lans breken voor de terugkeer van De Jonge als minister van Volksgezondheid. 

Besluitvorming beïnvloeden

Het gerucht dat De Vries actief is voor het UMC Utrecht, wordt concreter na een gesprek met de voorzitter van het Leidse UMC Douwe Biesma. Zijn ziekenhuis nam na de beslissing van De Jonge contact op met pr-bedrijf Hill+Knowlton, waar De Vries een belangrijke rol vervult. ‘We wilden advies inwinnen over de beste strategie voor ons ziekenhuis,’ zegt Biesma. Dat blijkt bij Hill+Knowlton niet mogelijk. ‘Ze konden ons niet helpen omdat Jack de Vries al voor het UMC Utrecht werkte.’

De Vries helpt voor Hill+Knowlton bedrijven om ‘de besluitvorming te beïnvloeden’. Een van zijn specialiteiten is ‘het terrein van de Volksgezondheid’. Als Follow the Money contact opneemt met De Vries over zijn rol bij de concentratie van kinderhartchirurgie verwijst hij door naar het UMC Utrecht: ‘Die vragen lopen via UMCU, als bureau kunnen wij nooit wat zeggen over onze klanten.’

Met Hugo de Jonge heeft De Vries hierover naar eigen zeggen geen contact gehad: ‘De contacten met het ministerie en de politiek zijn vanuit het UMCU gegaan.’ Over welke rol hij dan wel heeft gespeeld wil De Vries niks zeggen.

Desgevraagd bevestigt het ziekenhuis dat zij voor de ‘begeleiding’ in het traject rond de concentratie van kinderhartzorg in maart 2021 Hill+Knowlton hebben ingeschakeld. ‘Namens dat bureau adviseert en ondersteunt de heer De Vries ons op het vlak van strategische communicatie en stakeholdermanagement.’ Volgens het UMC heeft De Vries nooit rechtstreeks contact met VWS of de politiek gehad. 

Toch nog een ‘impactanalyse’

Krap twee maanden na De Jonges veelbesproken besluit staat het op losse schroeven. Hoewel minister Kuipers nog steeds achter het besluit van zijn voorganger staat, maakt hij op 11 februari bekend dat hij bereid is om de keuze voor Rotterdam en Utrecht te heroverwegen als blijkt dat daar gegronde redenen voor zijn. 

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) moet vóór de zomer met een ‘impactanalyse’ komen waarin de gevolgen van de keuze voor de twee locaties in kaart worden gebracht; het onderzoek waar patiëntenverenigingen in oktober al om vroegen. De beslissing dat er twee locaties moeten komen, en niet drie, blijft in ieder geval staan. 

Sinds december voeren de ziekenhuizen stevig campagne om hun standpunt over het voetlicht te krijgen. De belangen zijn groot en de besluitvorming van De Jonge heeft de verhoudingen op scherp gezet. In een Kamerbrief van 11 februari merkt Kuipers op dat ‘sommige bestuurders en professionals over en weer in de media elkaar de maat nemen,’ wat zorgt voor ‘onzekerheid bij patiënten en hun naasten’. 

Door de gang van zaken zijn de gemoederen onder het personeel in UMC’s hoog opgelopen. ‘We moeten straks ook weer samenwerken, maar gezien de huidige ontwikkelingen is het de vraag of dat nog wel lukt,’ zegt een arts die werkzaam is in een van de centra. ‘Ik merk dat de wil om samen te werken is afgenomen. Daar is niemand bij gebaat.’

Wederhoor: reactie VWS

Follow the Money heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vier dagen voor publicatie vragen toegestuurd over onder andere de besluitvorming, de presentatie van het UMC Utrecht uit augustus en de invloed van lobby bij de keuze voor Rotterdam en Utrecht. Het ministerie meldde de avond voor publicatie dat het niet lukte om de vragen op tijd te beantwoorden.  

Lees verder Inklappen