CC BY 2.0: University of Michigan School for Environment
© CC BY 2.0: University of Michigan School for Environment

Genetische selfies: bedrijven verdienen grof geld met jouw DNA

    Achterhalen hoeveel kans je maakt op kanker? Weten of je lijdt aan een erfelijke ziekte? Uitpluizen of je kind bijzondere talenten heeft? Even in een bakje spuwen en je DNA opsturen, meer is daarvoor niet nodig, volgens gespecialiseerde bedrijven. Genetica is booming business. Maar wie wordt daar beter van?

    Genetica is big business. Tik ‘DNA-test’ in op Google en je krijgt een lange lijst met bedrijven die een analyse van je DNA kunnen maken. Wereldwijd hebben al meer dan drie miljoen mensen een DNA-kit gekocht bij een online bedrijf. Een indrukwekkend cijfer. Blijkbaar beantwoorden ze aan een behoefte om onszelf beter te leren kennen. Of aan een fascinatie voor onze afkomst.

    Genetische selfie

    Er zijn verschillende redenen om een ‘genetische selfie’ te laten nemen. Sommigen willen weten van welke voorouders ze afstammen, anderen willen weten welke kans ze lopen op allerlei aandoeningen en ziektes, nog anderen willen weten of hun kind atletische talenten heeft, en of ze niet stiekem afstammen van een beroemdheid. Zo kan je je kind volgens sommige bedrijven voor 1.500 dollar laten testen op 46 soorten talenten. Of laten nagaan welke karaktertrekken het zal ontwikkelen.Met online DNA-tests wordt aardig wat geld verdiend. Het is een wereld waar universitaire onderzoekers, genetici, investeerders en internetreuzen elkaar vlot vinden. Vooral in Silicon Valley, waar de wieg staat van online DNA-tests, maar ook in België.

    Zo is er InSilico Genomics, een spin-off van de Brusselse universiteiten VUB en ULB waar verschillende spelers uit de IT-sector (onder meer de oprichters van Ogone, specialist in beveiligde online-betalingen) en de biofarmacie in investeren. Insilico Genomics heeft Gene Plaza gelanceerd, een online platform dat DNA-tests aanbiedt.

    De prijzen die deze ondernemingen hanteren voor zulke online tests liggen ver uiteen: het gaat van 80 euro tot 1.500 euro, afhankelijk van het bedrijf en de test die je wil uitvoeren. Een spotprijs: in 2003 werd voor het eerst een menselijk genoom ontrafeld, een werk dat toen 13 jaar en twee miljard euro kostte. Vandaag kost het om en bij de 1.000 euro, maar het kan nog goedkoper, als je maar het deel van het genoom bekijkt dat relevant is voor wat klanten vragen (ziekte, afkomst, atletisch vermogen, …)

    "Vandaag kost het geen 13 jaar en twee miljard euro, maar 1000 om het menselijk genoom te ontrafelen"

    Spotgoedkoop

    Wereldwijd marktleider is 23andMe, een Amerikaans bedrijf dat als een van de eersten op de markt kwam met genetische tests. Google is de grootste aandeelhouder van het bedrijf en 23andMe gaat er ook prat op dat het gemodelleerd is naar Gmail van Google: Gmail is gratis, in ruil voor heel veel gegevens die je prijsgeeft. Net op dezelfde manier levert 23andMe een van de goedkoopste tests op het net: slechts 99 dollar, een prikje voor een genetische test, voor wie zijn voorouders wil leren kennen. Wie zijn erfelijke gezondheidsrisico’s in kaart wil laten brengen, betaalt 199 dollar. Nog altijd spotgoedkoop, volgens genetici: een volledig genoom lezen kost een pak meer, zo’n 1.000 dollar.

    Hoe 23andMe de prijs zo fors kan drukken? Door slechts een deel van het genoom te bekijken – het deel dat relevant is voor de klant – maar ook door de data die het verzamelt door te verkopen aan farmaceutische bedrijven en labo’s. Ook wetenschappers maken er gebruik van: wie zijn DNA laat testen door 23andMe neemt deel aan gemiddeld 230 wetenschappelijke projecten. Het bedrijf heeft niet alleen genetische data, maar ook allerlei gegevens over je levensstijl en gezondheid, waarover je vragen krijgt als je een test laat uitvoeren.

    Het bedrijf heeft ook allerlei gegevens over je levensstijl en gezondheid

    Juridisch schimmig gebied

    In 2015 verkocht het de genetische data van al hun Parkinson-klanten voor 60 miljoen dollar aan biotechnologisch bedrijf Genentech, dat in handen is van het Zwitserse farmaconcern Hoffman-La Roche. In hoeverre dat strookte met de privacywetgeving is moeilijk te achterhalen: de gebruiksvoorwaarden van toen zijn niet meer terug te vinden. Dat die voorwaarden veranderen, toont dat de bedrijven in een juridisch schimmig gebied opereren. Zoals vaak loopt de wetgeving achter op technologische vernieuwing en springen bedrijven in het (juridische) gat dat ontstaat.

    23andMe roept nog meer vragen op: het verkocht de (geanonimiseerde) DNA-data van zowat 650.000 mensen aan farmareus Pfizer, die de gegevens wil gebruiken om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. 23andMe hoopt nog veel meer deals met farmabedrijven te sluiten en deed dat intussen ook.

    Verontrustend, vindt evolutionair geneticus Maarten Larmuseau van het Laboratorium voor Forensische Genetica en Moleculaire Archeologie van de KU Leuven. ‘Je hebt geen enkele controle meer over je data. Bovendien geef je ook informatie prijs over je verwanten, die heel veel genen met je gemeen hebben. Je betrekt er dus ook anderen bij, eens de data verspreid raken. Bovendien kan je informatie krijgen die moeilijk te interpreteren valt. Wat heb je er bijvoorbeeld aan te weten dat je op latere leeftijd net iets meer dan gemiddeld kans maakt op een bepaalde ziekte?’

    "Wat heb je eraan om te weten dat je op latere leeftijd iets meer kans maakt op een bepaalde ziekte?"

    Onderzoekers van het Massachusetts Institute of Technology toonden ook aan dat anonimiteit niet bestaat voor wie zijn DNA prijsgeeft, ook niet wanneer data geanonimiseerd zijn. Ze demonstreerden hoe je iemands persoonlijke gegevens kan achterhalen door alleen maar publiek beschikbare gegevens te raadplegen.

    Maar het gaat nog verder. Op basis van de resultaten die bedrijven hun klanten voorschotelen, geven ze hen vaak ook lifestyle-advies. Naast de mededeling hoeveel kans je maakt op een bepaalde ziekte, zeggen ze ook wat je eraan kan doen. Een mediterraan dieet volgen om darmkanker te voorkomen, bijvoorbeeld. Of koffie drinken om geen Parkinson te ontwikkelen.

    Pure marketing

    Heel wat bedrijven specialiseren zich in gezondheid en fitheid en de informatie die genen daarbij dragen. Hoe kan je met jouw genetische achtergrond het best gewicht verliezen? Welk trainingsprogramma werkt best voor jou? Eén probleem: het is pure marketing. In december 2015 schreef een groep van 23 genitici in een gezamenlijke verklaring in British Medical Journal (BMJ) dat tests die iets zeggen over atletische aanleg of over welke fitnessprogramma’s je best volgt, geen zin hebben. ‘De wetenschappelijke basis om dat soort claims hard te maken, is heel zwak of onbestaand,’ zo klinkt het.

    Dat geldt ook voor voorspellingen over het sporttalent van een kind, zeggen de genetici. Het samenspel tussen genen en omgevingsfactoren is nog hoogst onduidelijk. Een volledig genoom ontrafelen, zoals sommige bedrijven aanbieden, is lang niet altijd zinvol, omdat er onvoldoende geweten is over de genetische achtergrond van veel ziektes. Onderzoek daarrond is nog volop bezig.

    Tests doen onzinnige uitspraken, of hebben resultaten die elkaar tegenspreken

    Los daarvan is de kwaliteit van online genetische tests vaak heel bedenkelijk. Evolutionair geneticus Maarten Larmuseau en bio-ethicus Pascal Borry (Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht) van de KU Leuven lieten via verschillende sites hun DNA testen om hun afkomst te achterhalen. Hun conclusie: de tests doen soms onzinnige uitspraken: ‘afstammen van een Kelt of een Germaan, dat slaat biologisch en historisch nergens op,’ of hebben resultaten die elkaar tegenspreken.

    ‘Mijn voorouders komen volgens één test uit Scandinavië, volgens een andere uit Groot-Brittannië en volgens nog een andere uit Midden-Europa. Nochtans komen al mijn betovergrootouders uit West-Vlaanderen,’ aldus Larmuseau.

    Bovendien krijgen mensen vaak resultaten die ze zelf amper kunnen interpreteren. ‘We krijgen op ons labo dagelijks mailtjes van mensen die niet weten wat ze met de resultaten moeten. Vaak kan je er dus niets mee aanvangen.’

    De bedrijven maken intussen zelf ook duidelijk dat een analyse van DNA geen diagnose door een dokter vervangt. In 2013 deed de Amerikaanse Food and Drug Administration 23andMe in de ban, omdat het de medische claims die het maakte niet hard kon maken. Sinds 2015 is het bedrijf terug actief in de VS, maar het mag alleen een indicatie geven van verhoogde of verlaagde kans.

    Niet voor niets proberen farmabedrijven regelmatig ondernemingen die bezig zijn met genetica over te nemen

    Ook farmabedrijven zien brood in genetische informatie die via online tests verzameld wordt: het maakt op maat gemaakte medicijnen mogelijk. Dat kan in sommige gevallen peperdure medicatie opleveren, zoals behandelingen van 500.000 of 1 miljoen euro. Geneeskunde voor wie het zich kan veroorloven, maar potentieel lucratief voor de farmasector.

    Grof geld voor genen

    Niet voor niets proberen farmabedrijven regelmatig ondernemingen die bezig zijn met genetica over te nemen. België is koploper in het opsporen van genetische mutaties, dat wil zeggen: foutjes in je genetisch materiaal. Soms zijn die fouten onschuldig, soms zijn die levensbedreigend. Het Leuvens bedrijf Diploid kijkt zo in de genen van de koninklijke families in het Midden-Oosten om te vermijden dat hun kinderen met erfelijke ziektes ter wereld komen. Janssen Pharmaceutica bekijkt dan weer de mogelijkheid om leverziekte Hepatitis B aan te pakken door te knippen en te plakken in ons DNA.

    Veel bedrijven proberen consumenten te overtuigen met het argument dat het ter beschikking stellen van DNA kan bijdragen tot het bestrijden van ziektes – wat ook zo is. Alleen: ze verdienen er zelf ook een smak geld aan.

    "België is koploper in het opsporen van foutjes in je genetisch materiaal"

    Nog verder gaat het bedrijf Myriad Genetics, dat patenten genomen had op genen die in verband gebracht worden met borst- en eierstokkanker. Het Amerikaanse Hooggerechtshof stak een stokje voor die patenten en zei dat sommige van die patenten geen stand houden omdat het om natuurlijke fenomenen gaat. 

    Een uitspraak met potentieel grote gevolgen voor duizenden patenten in de biotechnologische, agrarische en medische wereld. De farmasector investeerde er miljoenen in en kreeg al dertig jaar patenten op menselijke genen. Myriad zou alleen al 500 miljoen dollar hebben gestoken in het specifieke geval dat nu door het Hooggerechtshof tegen het licht is gehouden.

    Van de pot gerukt

    Niet alleen farmabedrijven zetten hun zinnen op genetische gegevens, ook verzekeraars tonen interesse. Wanneer ze weten voor welke aandoeningen je een verhoogd risico loopt, kunnen ze de hoogte van de premie daar aan aanpassen. Bij ons is dat niet aan de orde, omdat er een sterke privacybescherming bestaat, maar wanneer klanten zelf toestemming geven aan verzekeraars, kan het wel.

    Zelfs marketing op basis van je DNA behoort tot de mogelijkheden: wanneer bedrijven weten dat je een voorkeur hebt voor bittere smaken of dat je lactose-intolerant bent, kunnen ze boodschappen beter op je afstemmen. Van de pot gerukt? Niet volgens Helix, een Amerikaans bedrijf dat samenwerkt met laboratoria en klinieken, maar ook met merken, om mogelijk nieuwe producten te creëren op basis van genetische data.

    Laat mensen geld verdienen met het prijsgeven van hun DNA

    Ook Miinome, nog een bedrijf uit de VS, heeft dat idee: het wil klanten geld geven wanneer ze hun DNA geven aan marketeers en wetenschappelijk onderzoek. Ze moeten ook zelf kunnen bepalen welke boodschappen ze ontvangen op basis van hun DNA. CEO Paul Saarinen vertelt aan Minnesota Business dat hij wil dat consumenten zelf geld verdienen aan het prijsgeven van hun DNA, nog een business waar veel bedrijven zich op storten. ‘Mensen moeten zelf kunnen beslissen wat er met hun DNA-gegevens gebeurt,’ zegt hij.

    Het is ook het uitgangspunt van Genos, waarvan wetenschappers gebruik kunnen maken en contact kunnen leggen met klanten als ze een onderzoek willen doen. Hoeveel consumenten kunnen verdienen aan hun DNA is niet helemaal duidelijk, maar Amerikaanse media hebben het over bedragen tussen 50 en 200 dollar.

    Genetisch superras

    Verregaander dan gerichte marketing is het lezen van het genoom van pasgeborenen, zoals het Amerikaanse Veritas Genetics aanbiedt in China. De test, die moet aangevraagd worden door een arts, geeft informatie over 950 ernstige ziektes, tweehonderd genen gelinkt aan reacties op medicatie, en meer dan honderd lichamelijke kenmerken die het kind zal hebben. Geen online test, maar het toont hoe de business rond DNA welig tiert. De test, die de naam myBabyGenome meekreeg, kost 1.500 dollar en kan helpen om ernstige gezondheidsproblemen bij pasgeborenen te vermijden, aldus Veritas Genetics.

    Toch roept de test ook vragen op. Mag je als ouder het genetisch materiaal van kinderen zomaar aan een commercieel bedrijf geven? Wat gebeurt er met de data eens ze geanalyseerd werden? Wat als je op informatie stuit waarvan je misschien liever niet op de hoogte was?

    "Maar wat gebeurt er met de geanalyseerde data?"

    Sommigen dromen al luidop van een volgende stap: het kunstmatig creëren van genen of zelfs een volledig genoom. In mei van dit jaar kwamen in New York zo’n tweehonderd biologen, zakenlui, genetici en ethici samen om het te hebben over een project dat mogelijk een nieuwe blockbuster wordt: het Genome Project-Write

    Vorig jaar had een bijeenkomst in Harvard rond dat project een storm van protest teweeggebracht, omdat veel mensen dachten dat het ging om het creëren van een genetisch superras. Het project heette toen nog het Human Genome Project-Write.

    Dit jaar lieten verschillende biotechnologie start-ups en softwareontwikkelaars hun interesse blijken voor het project, maar financiële middelen zijn er nog niet. Een kwestie van tijd, volgens sommigen: een op maat gemaakt genoom komt er onvermijdelijk. Het toont hoe genetica op het snijvlak zit van belangrijk wetenschappelijk onderzoek en bedrijven die er grof geld mee verdienen.

    Over de auteur

    Dominique Soenens is een journalist gespecialiseerd in economische en socio-economische onderwerpen. Ook gebeten door technologie en privacy. Werkte voor Vacature Magazine en De Morgen en daarvoor als freelance journalist. In mei verschijnt zijn boek ‘Lobbying in de Wetstraat’ bij uitgeverij EPO.

    Lees verder Inklappen
    Over de auteur

    Apache

    Gevolgd door 157 leden

    Apache schrijft wat politici niet willen lezen. FTM en Apache werken samen en wisselen geregeld artikelen uit.

    Lees meer

    Volg deze auteur

    Dit artikel krijg je cadeau van Follow the Money.

    Diepgravende onderzoeksjournalistiek kost tijd en geld. Steun ons en

    word lid