‘De farmaceutische industrie komt weg met moord,’ bitste de president-elect Donald Trump een week voor zijn inauguratie. Het angstzweet brak de CEO’s van farmaceutische bedrijven waarschijnlijk uit: onder Trumps bewind, zo beloofde deze, zou het snel afgelopen zijn met de inhaligheid van ‘big pharma’. Dergelijke dreigementen hoor je niet snel in andere delen van de wereld, maar de onvrede over dure geneesmiddelen is overal aanwezig. Plotselinge prijsstijgingen van ruim 5000 procent zijn extreem, maar geen uitzondering. Tussen november 2013 en november 2014 verdubbelden de prijzen van 222 goedkopere generieke medicijnen.

In tegenstelling tot Trump gaan andere westerse landen sinds kort over tot actie — al zijn het uiterst voorzichtige eerste stapjes. Vorige week besloten zes Zuid-Europese landen meer samen te werken bij de inkoop van medicijnen. Nederland wisselt als onderdeel van de Benelux sinds vorig jaar gegevens uit met Oostenrijk om de uitgaven en prijzen van extreem dure weesgeneesmiddelen te drukken. Door een front te vormen hopen de landen een betere onderhandelingspositie te krijgen tegenover de wereldwijd opererende farmareuzen.

Hypocriet

De Zuid-Afrikaanse hoogleraar farmaceutische wetenschappen Fatima Suleman beaamt dat de recente ophef in Amerika nogal hypocriet is. ‘Rijke landen hebben lang gedacht dat dure geneesmiddelen vooral lage- en middeninkomenslanden raakten. Sinds de economische crisis zetten dure geneesmiddelen de zorgbudgetten ook hier onder druk. Nu ze de directe gevolgen merken is het pas een probleem en komen de rijke landen in actie.’

Suleman (1969) is verbonden aan de universiteit van KwaZulu-Natal in Zuid-Afrika en gespecialiseerd in beleidsvraagstukken omtrent geneesmiddelen. Als expert bij de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseert ze landen hoe ze moeten omgaan met dure geneesmiddelen. Daarnaast bekleedt ze sinds september de Prins Claus Leerstoel; in die hoedanigheid onderzoekt ze aan de Universiteit Utrecht gedurende twee jaar de mogelijkheden voor betaalbare (bio)therapeutica. Dinsdag hield ze haar oratie over betaalbare en toegankelijke geneesmiddelen.

Armoede

De hoge kostenposten van geneesmiddelen staan sinds een paar jaar hoog op de politieke agenda. Elk jaar slokken geneesmiddelen een groter deel van ons zorgbudget op. De vraag of wij in Nederland nog medicijnen willen vergoeden die tonnen euro's per jaar kosten, dringt zich steeds meer op. Maar in ontwikkelingslanden als Tanzania kent betaalbaarheid een hele andere betekenis, weet Suleman: ‘Om medicijnen te kopen, lenen de mensen daar bij familie en banken of verkopen hun eigendommen. Dure geneesmiddelen kan hen echt tot diepe armoede veroordelen.’

Ondanks dat arme landen sinds de aidsepidemie in de jaren ’90 vechten tegen dure medicijnen, moet de oplossing toch komen uit het Westen. ‘Toen een aantal jaar geleden dure Hepatitis C-medicijnen op de markt kwamen, accepteerden landen voor het eerst duidelijk de gevraagde prijzen niet meer. In tegenstelling tot ontwikkelingslanden hebben zij wel het vermogen en de kennis om zich niet meer zomaar neer te leggen bij een prijs. In armere regio’s heerst nog steeds de angst dat als ze geen toegang meer hebben tot bepaalde geneesmiddelen als ze “nee” verkopen aan de producent.’

‘Overheden zijn naïef geweest in hun onderhandelingen'

Toch realiseren ook deze landen langzaamaan dat zij de capaciteiten moeten ontwikkelen om steviger te onderhandelen: ‘Overheden zijn naïef geweest in hun onderhandelingen. Het enige beleid op geneesmiddelen was vroeger dat bij budgetoverschrijdingen de verantwoordelijke minister met de pet rond ging bij de minister van Financiën. Die instelling is aan het veranderen,’ aldus Suleman.   

Maar wat zijn dan de oplossingen voor dure geneesmiddelen? Elk land kent weer een uniek zorgsysteem en komt met eigen oplossingen. Nederland plaatst extreem dure geneesmiddelen in een sluis, andere landen maken wetgeving. Ondanks de verscheidenheid aan oplossingen is onduidelijk welke maatregelen echt werken. ‘Er zijn heel weinig studies gedaan naar de langetermijneffecten van het beleid om geneesmiddelenprijzen te beheersen. We weten eigenlijk niet wat werkt en wat niet. Uit ervaring blijkt wel dat beleid slechts voor een bepaalde periode werkt. Uiteindelijk veranderen de omstandigheden zo dat het niet meer effectief is.’

De strijd tegen dure geneesmiddelen lijkt wat dat betreft enigszins op de bestrijding van echte ziekten: na verloop van tijd treedt resistentie op. En net als bij complexe ziekten is een cocktail van ingrepen nodig, stelt Suleman: ‘Waarschijnlijk moeten er meerdere maatregelen genomen worden en vervolgens moet je monitoren en beleid aanpassen. Éen beleid is geen beleid.’

Transparantie

Volgens Suleman is er geen eenduidige aanpak betreft het probleem van dure medicijnen. Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van het prijsstellingsbeleid staat nog in de kinderschoenen. Suleman richt zich in haar onderzoek daarom op de betekenis van betaalbaarheid in de context van geneesmiddelen, en hoe een antwoord daarop in beleid toegepast kan worden.

'Besef je dat 90 procent van de mensen in ontwikkelingslanden zelf hun medicijnen betalen'

Eén ding is voor Suleman wel duidelijk: De schimmigheid rond de geneesmiddelenprijzen moet verdwijnen. ‘Er is inzicht nodig in de werkelijke research & development-kosten van farmaceutische bedrijven: in wat overheden echt betalen voor geneesmiddelen, maar ook op patiëntniveau. Patiënten moeten kunnen kiezen voor een even effectief, maar goedkoper alternatief. Voor Nederlanders met een relatief klein eigen risico zal dit misschien niet zoveel uitmaken, maar besef je dat 90 procent van de mensen in ontwikkelingslanden zelf hun medicijnen betalen. Na voeding zijn geneesmiddelen de grootste uitgavenposten voor gezinnen.’

Het probleem is dat de farmaceutische industrie juist garen spint bij ondoorzichtigheid. Met overheden maken zij afspraken over kortingen voor dure geneesmiddelen; de hoogte van de korting mag echter niet openbaar worden gemaakt. Buiten een handjevol ambtenaren en vertegenwoordigers van farmaceuten kent niemand dus de werkelijke waarde van geneesmiddelen. De industrie heeft er alle belang bij om de ondoorzichtige situatie in stand te houden. Met een verdeel- en heerstactiek boeken farmaceuten excessieve winsten en kunnen prijzen nog altijd met tientallen procenten stijgen.

Ophef

Suleman beseft dat het businessmodel van farmaceutische bedrijven leidt tot extreem hoge prijzen. Toch moeten we ons daar volgens haar niet blind op staren. Het veranderen van aandeelhouderskapitalisme en het patentgedreven bedrijfsmodel vereist een lange adem. In de tussentijd moeten landen ook op zoek naar andere oplossingen. En dat kan niet zonder de industrie. ‘We hebben de industrie nodig, want we willen ook innovatie en toegang tot medicijnen. We moeten met ze samenwerken. En de industrie realiseert zich inmiddels ook dat het de hoge prijzen niet meer kan handhaven nu de rijke landen hen daarin niet meer steunen.’

Een belangrijke factor voor verandering is volgens Suleman publieke verontwaardiging en ophef. Zo heeft de situatie rond Hiv-medicijnen in Afrika aangetoond dat gewone mensen veel impact kunnen hebben op prijzen van geneesmiddelen. Deze medicijnen maakten van Hiv een chronische ziekte, maar waren onbetaalbaar voor gewone Afrikanen.

Een lokaal protest groeide uit tot wereldwijde ophef. ‘Publieke druk en negatieve publiciteit dwongen producenten om iets te doen aan de prijs. Invloedrijke personen en bekende acteurs spraken zich uit; dat is heel belangrijk geweest. Veel hangt af van wie tegen de industrie schreeuwt en hoe hard.’ Suleman heeft dan ook lovende woorden voor Edith Schippers. Nederland loopt wat haar betreft voorop in de aanpak van dure geneesmiddelen door de inzet van de minister: ‘Schippers zet zich zichtbaar in voor meer transparantie en een sterkere onderhandelingspositie.’  

De vraag is of publieke ophef genoeg is, maar voor Suleman is het geen noodzaak het onderste uit de kan te halen: ‘Ik zeg niet dat we altijd de laagste prijs gaan krijgen, maar wel een eerlijke. Voor mensen moet het niet onbetaalbaar zijn en de industrie moet er niet aan onderdoor gaan.’ Daarvoor moet wel meer gebeuren dan nu het geval is: ‘Tot nu toe is er vooral veel gepraat, maar het is tijd voor actie. Als je me vraagt er tot nu toe is gedaan, dan zijn het veel pilotprojecten, maar er zijn te weinig maatregelen die nu pas worden uitgeprobeerd. Over een jaar of twee kunnen we pas meer zeggen over wat wel werkt en wat niet.’

Foto: Robert Oosterbroek