Beeld © JanJaap Rypkema

Patiëntenlobby loopt aan leiband ministerie van VWS en zorgverzekeraars

De Patiëntenfederatie Nederland mag bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aan tafel meepraten over het zorgbeleid en behartigt daarbij het belang van de Nederlandse patiënten. Althans, dat is de bedoeling. De lobbyclub blijkt voor 83,5 procent van zijn financiering afhankelijk van datzelfde ministerie en de zorgverzekeraars, die het geld deels bestemd hebben om hun eigen speerpunten onder de aandacht te brengen. Hoe onafhankelijk is Patiëntenfederatie Nederland eigenlijk in de praktijk?

Dit stuk in 1 minuut
  • In het Nederlandse zorglandschap geldt de Patiëntenfederatie als belangrijkste patiëntenvertegenwoordiger. De koepel van patiëntenverenigingen bepaalt mede het Nederlandse zorgbeleid, is in de media woordvoerder namens patiënten en brengt onderwerpen onder de aandacht.
  • De Patiëntenfederatie noemt zich ‘de stem van de patiënt in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar én in het nieuws’. Tegelijkertijd ontving de federatie in vijf jaar tijd 60,6 miljoen van het ministerie van VWS en verzekeraars, die daarmee goed zijn voor 83,5 procent van de omzet. In deze periode droegen zorgverleners voor 2,1 miljoen bij.
  • Het geld van verzekeraars en VWS is deels bestemd om voor hen belangrijke onderwerpen te agenderen.
  • In het verleden werden zowel extern als intern vraagtekens gezet bij de financiële afhankelijkheid.
Lees verder

Het is medio 2014. Vanuit Burgers’ Zoo klinkt verbaal vuurwerk. In een afgehuurde ruimte in de Arnhemse dierentuin vindt het Dental Debate plaats, waar de belangrijkste spelers uit de Nederlandse mondzorg tijdens meerdere rondes hun tanden laten zien. Al tijdens zijn openingswoord trekt Edwin Brugman fel van leer tegen Patiëntenfederatie Nederland. De directeur van de VvAA vindt het onbestaanbaar dat de federatie die zegt op te komen voor patiëntenbelangen, niet pal gaat staan voor het behoud van de vrije artsenkeuze. ‘Ik kan het niet rijmen dat een patiëntenvereniging niet opkomt voor een fundamenteel recht,’ aldus Brugman.

Edith Schippers, dan minister van VWS, wil namelijk de vrije artsenkeuze drastisch inperken door de zorgverzekeraars meer regie te geven. Het thema ligt zeer gevoelig bij patiënten, zorgverleners, politici en belangenverenigingen. Inperking van de vrije artsenkeuze tornt immers aan een van de beginselen van het zorgstelsel, namelijk dat iedereen ongeacht financiële situatie naar een zorgverlener naar keuze moet kunnen gaan.

Het debat komt vooral los bij de laatste stelling: ‘De voordelen van het inperken van de vrije artsenkeuze zijn groter dan de nadelen.’ Bij iedere ronde kiezen debaters op basis van hun opvatting aan welke kant ze gaan staan. Tot afgrijzen van een deel van de zaal gaat adjunct-directeur Jacqueline Baardman van de Patiëntenfederatie naast Karin Hoekstra van verzekeraar Achmea staan. ‘Keuzevrijheid vinden wij belangrijk, maar we nemen ook het kostenaspect mee,’ zo verdedigt Baardman haar stellingname.

Inperking van de vrije artsenkeuze tornt aan een van de beginselen van het zorgstelsel

Met iedere minuut stijgt de emotie. Het komt tot een kookpunt als iemand vanuit de zaal de vraag stelt hoe de Patiëntenfederatie wordt gefinancierd. Baardman ontkent dat verzekeraars haar werkgever financieren, met uitzondering van enkele losse subsidies. In de zaal zit namens Dentz, een vakblad voor tandartsen, ook medisch journaliste Liza Leijenhorst. Zij mengt zich in het debat en zegt cijfers van de Patiëntenfederatie te hebben gekregen waaruit het tegenovergestelde zou blijken. ‘De financiering en stellingname van de NPCF [toenmalige naam Patiëntenfederatie, red.] bleef de gemoederen bezighouden. Tijdens de lunch na het debat werd druk nagepraat en zelfs op de toiletten gingen de verhitte discussies door, tekent Dental Tribune op, de maandelijkse krant voor Nederlandse mondzorgprofessionals.

Oude wijn, nieuwe zakken

VvAA-directeur Brugman kan zich zes jaar later het debat in Arnhem nog goed voor de geest halen. Destijds was hij ook betrokken bij een actiecomité dat streed voor behoud van de vrije artsenkeuze. ‘Júist omdat het om het belang van patiënten ging, had ik verwacht de Patiëntenfederatie aan onze zijde te vinden,’ vertelt Brugman telefonisch. ‘Net zoals overigens tientallen andere maatschappelijke organisaties, die de stem van ruim 5,5 miljoen mensen vertegenwoordigden, aan onze zijde stonden. Ook patiëntenorganisaties die lid waren van de Patiëntenfederatie wilden meedoen. Maar die kregen daarover gedoe met de federatie, zo kreeg ik te horen van vertegenwoordigers.’ Dat gedoe hield in dat de koepel leden terecht wees die de acties steunden, en daarmee niet de lijn volgden van de Patiëntenfederatie. ‘Daardoor konden ze hun logo niet aan onze actie verbinden,’ aldus Brugman.

Uiteindelijk gaat de voorgenomen beperking van de vrije artsenkeuze niet door, nadat het kabinet er bijna over valt tijdens de kerstcrisis van 2014. Eind maart 2020 doet CDA-minister Hugo de Jonge (VWS) een nieuwe poging. Hij zet het beperken van de vrije artsenkeuze op een lijst met spoedeisende wetsvoorstellen door de coronacrisis. Ditmaal geldt die beperking specifiek voor de wijkverpleging en ggz. De haast is nodig, omdat dit volgens De Jonge zou leiden tot ‘kostenbeheersing en efficiënte inzet van schaars personeel’. De spoedbehandeling strandt, onder meer door tegendruk vanuit de Tweede Kamer. Ook juristen hebben kritiek op de spoedbehandeling. De Jonge kondigde daarop aan het wetsvoorstel later in te dienen, om in oktober te concluderen dat afschaffing van de vrije artsenkeuze bij nader inzien voorlopig niet meer nodig is. Het onderwerp lijkt in ieder geval over de komende verkiezingen (in maart 2021) heen te worden getild.

Nederlands belangrijkste patiëntenvertegenwoordiger

Patiëntenfederatie Nederland is een koepel van zo’n 200 patiëntenorganisaties. De federatie werd in 1992 door VWS opgericht. Aanleiding: het zou voor het ministerie handig zijn om één gesprekspartner te hebben in plaats van telkens te moeten onderhandelen met verschillende belangengroepen. Van de Patiëntenfederatie kunnen individuele patiënten geen lid worden, alleen patiëntenverenigingen kunnen dat. 

De Patiëntenfederatie geldt als de belangrijkste vertegenwoordiger en lobbyclub van Nederlandse patiënten en schuift aan bij de cruciale overlegtafels in de zorg. Zo is de Patiëntenfederatie betrokken bij de Bestuurlijke Hoofdlijnakkoorden, die het Nederlandse zorgbeleid voor de komende jaren vormgeven. De koepel ziet zich ook als de stem van de patiënt. Stel dat het ministerie van VWS of zorgverzekeraars met een plan komen voor de gezondheidszorg, dan is de Patiëntenfederatie voor journalisten en politici de meest prominente partij om hier namens de Nederlandse patiënt commentaar op te geven.

Daarnaast adviseert de Patiëntenfederatie als ‘ belangrijk stakeholder ’ bij de gezondheidsonderzoeken van ZonMw, waarvan VWS hoofdopdrachtgever is. Via brieven aan de Tweede Kamer, opiniestukken, berichten op de eigen online kanalen en op zorgcongressen voert de federatie lobby’s rond diverse zorgonderwerpen.

Lees verder Inklappen

Vrees voor te grote macht verzekeraars

De vrije artsenkeuze mag dan voorlopig van de baan zijn, dat neemt niet weg dat de paniek groot was toen die vrije keuze eerder dit jaar onder druk stond. Verenigd in hun strijd tegen het wetsvoorstel klommen sinds april patiënten, De Jonges partijgenoot Mona Keijzer, zorgverleners, columnisten, politici en belangenclubs op de barricaden. De Telegraaf hield een peiling onder ruim zesduizend mensen: 97 procent, zo bleek, vond dat verzekeraars te veel macht krijgen als de vrije artsenkeuze wordt ingeperkt. Zorgverzekeraar DSW stelde bij monde van directeur Aad de Groot tegenover FTM dat elke verzekerde in Nederland juist voor die keuzevrijheid premie betaalt. Ook alle leden van de Patiëntenfederatie die FTM per mail benaderde, maakten zich zorgen over de plannen om de vrije artsenkeuze te beperken. Patiënten beschouwen het als een grondrecht zelf voor een arts te mogen kiezen, ongeacht hun financiële situatie.

Waarom waagde De Jonge zich dan toch aan dit zo gevoelige onderwerp? Volgens De Jonge is ongecontracteerde zorg, waarbij een zorgverlener geen contract heeft afgesloten met een zorgverzekeraar, duurder dan gecontracteerde zorg. Dat zou onder meer komen doordat deze partijen bijzonder hoge winsten maken. Een beperking van de vrije artsenkeuze zou het contracteren bevorderen en zorg goedkoper maken. Samen met (bijna alle) verzekeraars noemt De Jonge het daarom een wetswijziging voor het ‘ bevorderen van zorgcontractering ’, in plaats van een wetswijziging ter beperking van de vrije artsenkeuze.

Veel vrijgevestigde zorgverleners ervaren weinig onderhandelingsruimte

De Patiëntenfederatie volgt die communicatieve lijn naadloos. Tegenover FTM stelt de koepelorganisatie meerdere keren dat het wetsvoorstel gaat om het ‘stimuleren van gecontracteerde zorg’. Daarmee neemt de federatie dus hetzelfde standpunt in als minister De Jonge. ‘Vrije artsenkeuze stond en staat niet op de agenda,’ aldus een woordvoerder.

Vrije artsenkeuze

Alles draait bij de vrije artsenkeuze om artikel 13 van de zorgverzekeringswet, meer specifiek om de bepaling van het zogeheten hinderpaalcriterium daarin. Dit criterium houdt in dat de prijs van zorg geen hinderpaal mag zijn voor patiënten om voor een bepaalde zorgverlener te kiezen. Daarom moeten zorgverzekeraars nu minimaal 75 procent van de ongecontracteerde zorg vergoeden. Als dit hinderpaalcriterium verdwijnt, is de verwachting dat de financiële drempel voor verzekerden te groot wordt om zelf te bepalen naar welke zorgverlener ze willen. Bovendien maakt dit de verzekeraars machtiger. Als zij bijvoorbeeld besluiten dat ze ongecontracteerd niks of heel weinig zorg meer willen vergoeden, dan krijgen verzekeraars daarmee in de praktijk de mogelijkheid om de ene zorgverlener wel en de andere zorgverlener niet voort te laten bestaan. Ook is een contract geen garantie voor kwaliteit: de frauderende zorginstelling Thuiszorg Naborgh had wel een contract, tot en met de periode dat schoonmakers moesten worden ingezet voor medische handelingen. De pers en IGJ moesten er aan te pas komen om de situatie aan het licht te brengen.

Verzekeraars staan daarnaast sterker in de onderhandelingen met zorgverleners over de hoogte van vergoedingen en omzetplafonds, omdat het (nog) minder aantrekkelijk wordt om geen contract af te sluiten. Dit terwijl veel vrijgevestigde zorgverleners (zoals de eenpitters) nu al weinig tot geen onderhandelingsruimte ervaren en het contract met een verzekeraar vaak zien als een dictaat. De angst bestaat tevens dat verzekeraars met het beperken van de vrije artsenkeuze voor een groot deel bepalen hoe het zorglandschap eruit komt te zien. Zo wordt het lastig (of onmogelijk) om ergens een nieuwe instelling te starten, als de belangrijkste zorgverzekeraar in een regio hiernaar geen oren heeft.

Stichting Handhaving Vrije Artsenkeuze vreest daarnaast dat meer dan 250 zorgaanbieders failliet gaan of noodgedwongen zullen moeten stoppen. Een woordvoerder van Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland laat weten bang te zijn dat ‘bepaalde niet-gecontracteerde zorg alleen betaalbaar wordt voor een beperkte groep’ en dat verzekeraars nog machtiger worden. Veel belangenverenigingen vrezen na de wijkverpleging en ggz een verdere uitrol naar meerdere zorgsectoren, schreef Skipr eerder.

Namens het Comité Vrije Artsenkeuze bood Helga Dulfer in 2014 in Den Haag een petitie en ruim 160.000 handtekeningen aan. Een beperking van de vrije artsenkeuze zou haar persoonlijk raken. Dulfer heeft verschillende aandoeningen en complicaties en is onder behandeling bij diverse medisch specialisten. ‘Het is belangrijk dat ik bij degenen die mij het beste kunnen behandelen terecht kan. Ik moet kunnen rekenen op een lange behandelrelatie en dat een verzekeraar dit niet voor mij bepaalt,’ aldus Dulfer.

Ook VvAA-directeur Brugman en Patiëntenfederatielid Nationale Vereniging Reumazorg Nederland wijzen op die vertrouwensband tussen patiënt en behandelaars.

Lees verder Inklappen

Draai ten opzichte van 2014

Opvallend genoeg toonde de Patiëntenfederatie zich een paar maanden eerder wel bewust van verminderde keuzevrijheid voor patiënten. De koepel schreef in een brief aan de leden dat het wetsvoorstel van De Jonge zou betekenen dat ‘patiënten (...) niet meer zelf hun zorg kiezen omdat ze het geld niet hebben’ en ‘dus om financiële redenen worden gehinderd in hun vrije zorgkeuze’.

De Patiëntenfederatie neemt daarmee rond de vrije artsenkeuze in 2020 dus een ander standpunt in dan in 2014. De koepel vindt het belangrijk dat goede zorgaanbieders worden gecontracteerd en ‘twijfelachtige partijen’ worden ontmoedigd. ‘Dat gebeurt nu al met succes,’ zegt een woordvoerder. ‘Het gebruik van ongecontracteerde zorg neemt af.’ Om die reden vindt de koepel een wetswijziging ‘op dit moment nog voorbarig’ en daarmee onnodig. De Patiëntenfederatie zegt dit standpunt ‘dit jaar telkens kenbaar’ te hebben gemaakt in gesprekken met kamerleden en VWS. Ook stuurde de Patiëntenfederatie de leden een brief met soortgelijke boodschap, nadat er onrust ontstond over het naderende wetsvoorstel.

‘Verzekeraars gaan met hun contracten voor kostenbeheersing, niet voor kwaliteit’

Ondanks de draai ten opzichte van zes jaar geleden heeft de Patiëntenfederatie in het openbaar niet of nauwelijks geprotesteerd tegen het aangekondigde wetsvoorstel van De Jonge. In de 3,5 maand nadat De Jonge beperking van de vrije artsenkeuze als onderdeel van de coronaspoedwet presenteerde, besteedde de Patiëntenfederatie hieraan geen enkele tweet, nieuwsartikel op de eigen website of kamerbrief. Ook in de media was de Patiëntenfederatie stil. De koepel noemt de coronacrisis als reden voor die inactiviteit.

Judith Veenendaal snapt daar weinig van. De directeur van de Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten (LVVP) ziet wél het belang in van een vrije artsenkeuze voor patiënten, laat ze FTM weten. ‘Verzekeraars zeggen dat ze contracteren op kwaliteit. Maar dat argument houdt geen stand als zelfs het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, toch het laatste resort voor veel kankerpatiënten, door bepaalde verzekeraars in het verleden niet gecontracteerd is geweest omdat de contractonderhandelingen spaak liepen. Verzekeraars gaan met hun contracten voor kostenbeheersing, niet voor kwaliteit,’ aldus Veenendaal.

"Het ergert veel zorgverleners hoe gemakzuchtig VWS en de Patiëntenfederatie praten over de zegeningen van digitale zorg"

Wel aandacht voor digitale zorg

Uit analyses van FTM blijkt dat er in diezelfde periode wel volop aandacht was voor een thema als digitale zorg of e-health. Zo tweette de Patiëntenfederatie 28 keer ter promotie van meer digitale zorg, schreef hier twee nieuwsartikelen over en vroeg in twee kamerbrieven aandacht voor e-health. Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie, schreef bovendien een blog op Skipr.nl waarin ze pleit ‘om de coronacrisis te gebruiken als de start van een structurele verandering van de zorg. Waarbij zorg op afstand [e-health, red.] in ons systeem zit.’

In de Volkskrant drong Veldman samen met Nederlands grootste zorgverzekeraar Zilveren Kruis bij Martin van Rijn, dan plaatsvervangend minister na het aftreden van Bruno Bruins, erop aan dat zorgverleners wettelijk verplicht moeten worden om digitale zorg te verlenen. De Volkskrant schrijft in het stuk dat Zilveren Kruis ‘niet altijd de beste vriend’ van de Patiëntenfederatie is. Toch zijn de ineengeslagen handen logisch: de federatie ontving van verzekeraars zo’n vijf miljoen euro voor projecten gerelateerd aan digitale zorg (2015-2019). Dit geld komt bovenop de 7 miljoen euro die VWS in dezelfde periode vrijmaakte voor projecten rond digitale zorg.  

VWS wil al langer meer inzetten op digitale zorg. Vier dagen na het artikel in de Volkskrant maakt VWS bekend 77 miljoen vrij te maken om zorgaanbieders die extra willen investeren in structurele digitale zorg te steunen. ‘Juist in de afgelopen tijd waarin we minder bewegingsvrijheid hadden, zag je hoe technologie een waardevolle aanvulling kan zijn voor de zorg thuis,’ zei De Jonge ter onderbouwing van de miljoenensteun.

Miljoenen subsidie voor digitale zorg

Digitalezorggids.nl presenteert zich op Twitter als ‘grootste, onafhankelijke gids over digitale zorg voor patiënten en professionals’. De Patiëntenfederatie ontving voor dit project van 2015 tot en met 2018 1,4 miljoen euro, afkomstig uit zorgpremies die via de zorgverzekeraars bij de federatie terechtkomen.

Op Digitalezorggids.nl staan vooral positieve filmpjes, ervaringen en blogs over wat digitale zorg voor patiënten en zorgverleners kan betekenen en welke mogelijkheden er zijn, zoals zorgapps en andere digitale diensten van verzekeraar VGZ en CZ. In het partnernetwerk zitten partijen met commerciële belangen.

Van 2015 tot en met 2019 kreeg de Patiëntenfederatie van verzekeraars en VWS zo’n 10,4 miljoen euro voor projecten ter stimulering van de digitale persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). VWS hoopt dat de PGO voor de zorg een miljardenbesparing oplevert, bijvoorbeeld doordat huisartsen minder vaak door hoeven te verwijzen en er daardoor minder onnodige medische onderzoeken zijn. Voor het slagen is de steun van artsen cruciaal, maar het onderzoeksjournalistieke platform Investico onthulde dat de beroepsgroep weinig ziet in de PGO.

In 2019 ontving de Patiëntenfederatie voor het eerst een subsidie van VWS voor De Vliegwielcoalitie, een project waarbij verschillende partners (zoals zorgaanbieders, zorgverzekeraars, patiëntenvertegenwoordigers en leveranciers als Philips) kennis delen op het gebied van digitale zorg. Ook ontwikkelen de partners tools voor zorg op afstand. De subsidie bedroeg 109.000 euro.

Lees verder Inklappen

VvAA-directeur Brugman ziet net als minister De Jonge toekomst voor digitale zorg, maar benadrukt dat dit onterecht wordt gezien als panacee. ‘Natuurlijk levert e-health voordelen op. Maar het is ook een verdienmodel voor heel veel partijen, en een kritische houding op nieuwe verdienmodellen is gepast. Het ergert heel veel zorgverleners hoe gemakzuchtig VWS en de Patiëntenfederatie praten over de zegeningen van digitale zorg. Nu lijkt het meer een lobby van grote organisaties zoals Philips, die al jaren geleden de koers hebben ingezet naar digitale zorg. De Patiëntenfederatie zou niet zo snel luid moeten juichen, maar kritisch moeten zijn naar de lobby.’

Psychiaters en psychologen beviel digitale behandeling bovendien slecht, meldde NRC Handelsblad eerder op basis van een onderzoek dat het UMC Utrecht uitvoerde. De overgrote meerderheid zit ‘simpelweg niet te wachten’ op digitale behandelingen, zo stellen de onderzoekers. Slechts een procent van de therapeuten gaf de voorkeur aan behandelen via videobellen in plaats van het fysieke face-to-face. Enkele grote verzekeraars willen echter dat in de toekomst meer dan 15 procent van de ggz-zorg digitaal wordt verleend. Meer digitale zorg zou nodig zijn ‘om zorg toegankelijk te houden’, aldus een woordvoerder van zorgverzekeraar CZ tegen NRC Handelsblad. De verzekeraar benadrukt tegenover FTM dat het voor CZ ‘geen doel op zich is’ dat 15 procent van de ggz-zorg digitaal geleverd wordt.

Schrijver, ex-columnist en psycholoog Frits Bosch is ‘zeker niet tegen e-health’. Hoewel volgens hem niets kan tippen aan een fysiek consult, maakte hij in zijn praktijk regelmatig gebruik van digitale zorgoplossingen. Toch wantrouwt hij de ‘machtige’ lobby voor e-health. ‘De coronacrisis wordt nu door de lobby misbruikt. Verzekeraars en VWS stonden nog net niet te juichen toen door de crisis meer digitale zorg moest worden geleverd.’ Dat de Patiëntenfederatie de lobby steunt, verrast Bosch dan ook niet. ‘Dat is een gesubsidieerde club die jaarlijks miljoenen ontvangt van VWS.’ Ook meldt Bosch dat technologiebedrijven als Philips en Google ‘al jaren geleden begonnen zijn met het ontwikkelen van software voor e-health’. 

Waar Bosch Philips een belangrijke rol toedicht in de lobby voor digitale zorg, is het bedrijf ook vertegenwoordigd binnen de patiëntenlobby. Katherina Martin Abello is hoofd smart technologies bij de Eindhovense techgigant en zit tevens in de Raad van Toezicht van de Patiëntenfederatie. Zij is gespecialiseerd in e-health. Philips is samen met een aantal zorgverzekeraars zoals Menzis, CZ en VGZ ook deelnemer in een project van de Patiëntenfederatie dat digitale zorg moet bevorderen.

‘Verzekeraars en VWS stonden nog net niet te juichen toen door de crisis meer digitale zorg moest worden geleverd’

Dat de Patiëntenfederatie meer aandacht had voor digitale zorg dan voor beperking van de vrije artsenkeuze, snapt Helga Dulfer van Comité Vrije Artsenkeuze niet. ‘Digitale zorg is een stokpaardje van VWS. De vrije artsenkeuze is een belangrijker onderwerp, een grondrecht. Als gesprekspartner van VWS, waarvoor de Patiëntenfederatie forse subsidie ontvangt, verwacht je dat er wordt opgekomen voor het belang van chronische patiënten.’

Grotendeels gefinancierd door verzekeraars en VWS

Bij de Patiëntenfederatie werken zo’n 65 mensen. De koepel is jaarlijks zo’n 5 miljoen euro kwijt aan personeelskosten. In 2019 ging van die 5 miljoen 141.069 euro naar directeur Dianda Veldman, een gebruikelijke beloning voor zulke functies.

De omzet van de Patiëntenfederatie bedroeg tussen 2015 en 2019 in totaal 72,6 miljoen euro. Hiervan was zo’n 60,6 miljoen afkomstig van VWS en zorgverzekeraars. Opvallend, want met deze partijen zit de koepel aan de onderhandelingstafel zoals bij de Bestuurlijke Hoofdlijnakkoorden om, namens de Nederlandse patiënt, over de toekomst van de zorg te onderhandelen. In de statuten en het huishoudelijk reglement zijn geen speciale bepalingen opgenomen die maken dat de Patiëntenfederatie onafhankelijk van financiers kan opereren. Naast verzekeraars en VWS dragen zorgverleners voor minimaal 2,1 miljoen euro bij.

Voor de rest van de begroting zijn partijen als Zorginstituut Nederland, de Federatie Medisch Specialisten, ZonMW en universiteiten via subsidies voor projecten verantwoordelijk. De leden (patiëntenorganisaties) van de koepel dragen via contributies jaarlijks voor zo’n 65.000 euro bij. Veel patiëntenverenigingen (zowel leden als niet-leden van de Patiëntenfederatie) zijn op hun beurt weer afhankelijk van de Patiëntenfederatie. Die maakte van 2015 tot en met 2019 17 miljoen over naar projectpartners. Dit zijn partijen die deelnamen aan samenwerkingsprojecten waarvan de Patiëntenfederatie penvoerder was.

Ook los van deze door de Patiëntenfederatie doorgesluisde projectgelden zijn veel van deze patiëntenorganisaties afhankelijk van VWS-subsidies. Die komen direct bij de leden terecht, zonder tussenkomst van de koepel. Daarnaast kopte de Volkskrant in 2016 dat patiëntenverenigingen ‘aan het infuus van medicijnfabrikanten’ zouden liggen. ‘Patiëntenverenigingen hebben chronisch te weinig geld en sommige nemen geld aan van farmaceutische bedrijven die medicijn voor ‘hun’ ziekte op de markt brengen,’ aldus het artikel.

Afhankelijkheid

Het hart van de Nederlandse patiëntenvertegenwoordiging is voor de bloedtoevoer dus sterk afhankelijk van de drie partijen – politiek, verzekeraar en zorgverlener – die de federatie moet controleren. De federatie presenteert zich immers als ‘de stem van de patiënt in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar én in het nieuws’. De koepel haalt geen (substantiële) financiering uit alternatieve methoden als online donaties, acties om geld op te halen (zoals de Ice Bucket Challenge ten behoeve van ALS-patiënten of Swim to Fight Cancer), spotjes voor fondsenwerving, BN’ers die oproepen tot een bijdrage of mensen die met een collectebus langs de deuren gaan.

De Patiëntenfederatie zegt liever door de overheid te worden gefinancierd dan ‘afhankelijk te zijn van commerciële partijen zoals farmaceutische bedrijven’

De Patiëntenfederatie begrijpt dat de financiële afhankelijkheid bij critici twijfels oproept over de onafhankelijkheid. ‘Zeker, maar dat is niet nodig,’ laat een woordvoerder FTM weten. ‘Wij bepalen samen met onze leden onze eigen agenda, zowel op het gebied van informatievoorziening als op het gebied van belangenbehartiging. Financiers hebben daar geen invloed op.’ De federatie noemt het verder ‘logisch en noodzakelijk’ dat de overheid subsidies verstrekt. ‘Net zoals dit gebeurt bij veel andere non-profitorganisaties en instituten. De leden leveren een kleine financiële bijdrage, maar onvoldoende om ons werk volledig te kunnen financieren. Er is geen koopkrachtige vraag voor belangenbehartiging van patiënten.’

De Patiëntenfederatie zegt liever door de overheid te worden gefinancierd dan ‘afhankelijk te zijn van commerciële partijen zoals farmaceutische bedrijven’. Dat is opmerkelijk, zorgverleners en zorgverzekeraars zijn immers commerciële partijen. Eveneens saillant: patiëntenorganisaties die ‘in hoge mate gesponsord worden door een commercieel belang’ mogen geen lid worden van de Patiëntenfederatie, zo staat in het huishoudelijk reglement van de koepel.

"Het is bijzonder dat bijvoorbeeld banken wél iedere schijn van belangenverstrengeling tegen moeten gaan op straffe van boetes"

Interne en externe vraagtekens bij financiering

De financiële afhankelijkheid (en daarmee mogelijke beïnvloeding) van de Patiëntenfederatie zorgt voor de nodige kritiek. In het verleden vroeg dagblad Trouw zich af of de koepel niet te veel spreekbuis was van de minister, zoals bij de lobby voor het elektronisch patiëntendossier waarvoor de koepel subsidie van VWS ontving. En in een eerder FTM-artikel over de financiële afhankelijkheid van de koepel uitten leden van de Patiëntenfederatie kritiek op de koepel, die zich te slaafs zou opstellen richting VWS en te ver af zou staan van de patiënt.

VvAA-directeur Brugman heeft soms het idee dat de Patiëntenfederatie zo is opgetuigd dat VWS en zorgverzekeraars controle kunnen hebben over wat de federatie doet. ‘Het probleem met de Patiëntenfederatie is dat deze afhankelijk is van VWS en de zorgverzekeraars, terwijl de Patiëntenfederatie een tegenmacht zou moeten zijn,’ legt Brugman uit. ‘Het is bijzonder dat bijvoorbeeld banken iedere schijn van belangenverstrengeling tegen moeten gaan op straffe van boetes. De overheid lijkt die mogelijke wederzijdse beïnvloeding hier juist te stimuleren.’

Ook binnen de Patiëntenfederatie zelf werden in het verleden vraagtekens gezet bij de financiering. Wilna Wind was van 2010 tot 2015 directeur. In oktober 2011 is ze in een interview met het magazine Nefarma kritisch op de wijze van financiering van haar werkgever. ‘Ik wil niet dat het grootste deel van onze begroting wordt betaald door één partij [VWS, red.]. We moeten zelfs de schijn van belangenverstrengeling voorkomen.’ Wind zag het liefst een aantal verschillende financiers. ‘In het ideale model wordt de NPCF [zoals de Patiëntenfederatie toen heette, red.] gewoon betaald uit de zorgpremies. Dat is ook logisch. Allerlei partijen doen regelmatig een beroep op ons, omdat het belangrijk is te weten wat de patiënt wil of omdat er draagvlak nodig is.’

Verzekerden hebben daar best een paar dubbeltjes van hun premie voor over, aldus Wind in dat interview. ‘VWS verzet zich vooralsnog tegen financiering uit de zorgpremie, misschien wel om dezelfde redenen als waarom wij het wel graag willen. Ze hebben denk ik het idee dat ze met subsidiëring een vinger aan de pols houden. Toch verwacht ik dat het er binnen een paar jaar wel van komt.’ FTM benaderde Wind met vragen over haar uitspraken, maar zij wil daar niet meer op ingaan.

‘We weten inmiddels dat de zorgverzekeringswet het helaas niet toelaat dat collectieve activiteiten ten behoeve van patiënten gefinancierd worden’

In een kamerbrief uit 2016, ondertekend door de huidige directeur Dianda Veldman, maakte de Patiëntenfederatie zich eveneens zorgen over afhankelijkheid door de manier van financieren. De federatie stelt in die brief dat patiëntenorganisaties niet langer uit algemene middelen en subsidies moeten worden gefinancierd, maar uit premiegelden: ‘Patiëntenorganisaties moeten anders gefinancierd worden, zodat ze onafhankelijk de belangen van patiënten kunnen behartigen.’ Voormalig directeur Martin Vermeer schaarde zich achter een rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ, 2010), dat onder meer concludeerde dat de ‘huidige financiering [van patiëntenorganisaties, red.] via de subsidieprocedures en uit publieke middelen als beknellend wordt ervaren’. In het jaarverslag van 2010 schrijft de federatie dat ‘een deel van de zorgpremies vast gereserveerd zou moeten worden voor de ondersteuning van patiëntenorganisaties’.

De Patiëntenfederatie laat desgevraagd weten dat financiering via zorgpremies nog steeds ideaal zou zijn, maar dat dit niet gaat. ‘We weten inmiddels dat de zorgverzekeringswet het juridisch gezien helaas niet toelaat dat collectieve activiteiten ten behoeve van patiënten gefinancierd worden,’ aldus een woordvoerder. Hij zegt er evenwel direct bij dat de federatie dit niet zelf uitzocht. ‘Dit hebben we gehoord van juristen van VWS.’