‘Een hel. De eerste maand ben ik dood- en doodziek geweest, de hele dag moest ik huilen. Bij elk stapje dat de dosis omlaag ging werd ik ziek. Een ervaring die ik hoop nooit meer mee te maken.' Dit is één van de vele ervaringen over afbouwen met antidepressiva die patiënten op het platform mijnmedicijn hebben gedeeld. Niet alle antidepressiva leveren problemen op. De meeste ontrekkingsverschijnselen ontstaan bij venlafaxine en paroxetine, waarvan in Nederland zo'n 300.000 gebruikers zijn. Bij deze middelen verdwijnt de werkzame stof sneller uit het lichaam dan bij pillen met andere grondstoffen, waardoor afbouwen in kleine stapjes nog belangrijker is. ‘Soms kampen patiënten tijdens het afbouwen met dezelfde gevoelens als toen ze startten met antidepressiva,’ zegt Mariëlle van Avendonk, senior wetenschappelijk medewerker van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). 'Dan is de angst om door te gaan met afbouwen zo groot dat ze toch maar weer meer gaan gebruiken.'

Het NHG heeft in zijn richtlijn over depressie slechts één alinea over het afbouwen van antidepressiva opgenomen. Hierin staat alleen dat dit zo geleidelijk mogelijk moet gebeuren, in overleg met de patiënt. 'We weten inmiddels dat dit te weinig houvast biedt voor de meeste huisartsen. Het is absoluut niet makkelijk om mensen te begeleiden bij het stoppen,' aldus Van Avendonk.

Kleine stapjes

Maar dat geleidelijk afbouwen van antidepressiva moet dan wel mogelijk zijn. En dat is niet altijd het geval. Bij het antidepressivum venlafaxine bijvoorbeeld. Bij dit medicijn zijn de laagste twee verkrijgbare doseringen respectievelijk 37,5 en 75 mg. Wie het gebruik van deze pillen wil afbouwen, moet de dagelijkse dosis noodgedwongen in één keer met bijna de helft verminderen. Doordat de werkzame stof te snel uit het lichaam verdwijnt, kunnen onttrekkingsverschijnselen ontstaan, iets wat patiënten zelf op creatieve manieren proberen op te lossen. ‘Capsules breken, korreltjes tellen en iets minder korreltjes terugstoppen - je kunt het zo gek niet bedenken of mensen hebben het geprobeerd,’ vertelt Peter Groot. Hij is ervaringsdeskundige en onderzoeker bij het User Research Center van de Universiteit van Maastricht. ‘Als ze het goed doen, kan dat werken. Maar het kan ook helemaal verkeerd gaan.'

Daarom heeft Groot, als vrijwilliger bij Cinderella Therapeutics  en in samenwerking met hoogleraar psychiatrie Jim van Os, taperingstrips als oplossing voor dit probleem bedacht. Een taperingstrip is een plastic rol waarin per dag één of meerdere pillen in aflopende sterktes zijn verpakt, waardoor de kans op bijwerkingen tot een minimum beperkt.

In 2013 betuigde de top van de Nederlandse Psychiatrie, in totaal 22 hoogleraren en psychiaters, zijn steun aan het idee van de taperingsstrips in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Ook patiëntenverenigingen zijn enthousiast: vorig jaar deed de Depressie Vereniging een oproep om de taperingstrips te vergoeden. Circa tweeduizend patiënten hebben de strips met succes gebruikt, sinds ze in 2014 werden gemaakt. ‘Mensen zijn heel dankbaar dat ze eindelijk een manier hebben om af te bouwen zonder teveel last te krijgen van bijwerkingen,’ aldus Groot. Verkeerd afbouwen van bepaalde antidepressiva kan leiden tot agressie en in zeldzame gevallen psychose, maar over het algemeen tot de 'normale' ontrekkingsverschijnselen zoals griepachtige gevoelens.

Onwillige zorgverzekeraars

Dat enthousiasme had echter een averechtse uitwerking op de manier waarop zorgverzekeraars naar het middel keken. Daar nam het enthousiasme juist af. Inmiddels zijn de ontwikkelaars al meer dan een jaar in conflict met zorgverzekeraars, die de taperingstrips niet willen vergoeden. 'Ik krijg talloze mails van mensen die heel blij zijn om van de antidepressiva af te zijn,’ zegt Jan-Pieter Dupon, manager van de Regenboog Apotheek – momenteel de enige die de taperingstrips maakt. ‘Maar dan is er zoveel gedoe met de vergoeding, dat ze zeggen dat ze haast weer aan de pillen willen gaan.’   

Met het groeiende enthousiasme van patiënten, nam dat van de zorgverzekeraars af

Toen in 2014 de eerste taperingstrips op de markt kwamen, waren er nog geen problemen met de vergoeding van de strips. De meeste verzekeraars vergoedden ze als ‘apotheekbereiding’, zo schreef de Volkskrant in december 2015. ‘Pas toen de strips effectief bleken en dit in de kranten terecht kwam ging het anders,’ stelt Paul Harder, apotheker bij de Regenboog Apotheek. In diezelfde periode werden ook taperingstrips gemaakt voor een aantal slaap- en kalmeringsmiddelen.

De medicijnen in de strips moeten op maat gemaakt worden, het zijn immers niet de verkrijgbare standaarddoseringen. ‘Het systeem voor vergoedingen van apotheekbereidingen in Nederland is best raar,’ vertelt zorgadvocaat Karik Van Berloo. ‘Verzekeraars mogen zelf bepalen of ze een middel wel of niet rationeel vinden, of ze dit wel of niet vergoeden. De verzekeraar kan dus zelf bepalen of ze wel of niet geld willen uitgeven.’ Dit doen verzekeraars aan de hand van het criterium ‘rationaliteit’. Een medicijn wordt vergoed indien bewezen kan worden dat het effectief is, voldoet aan de behoeften van de patiënt, en het de goedkoopste optie is.

Slechts één apotheker wilde direct met het idee van de taperingstrips aan de slag: Paul Harder van de Regenboog Apotheek.’ In het verleden heeft de apotheek al eerder in de clinch gelegen met zorgverzekeraars over zijn apotheekbereidingen, toen de ADHD-medicatie die hij maakte niet werd vergoed. Het resulteerde in een rechtszaak, waarbij verzekeraar Achmea in 2015 in het gelijk werd gesteld. De declaraties moest hij terugbetalen, maar daar ligt de apotheker niet wakker van. ‘Als je echt zorg wilt leveren moet je soms tegen de stroom ingaan.’ Lachend voegt hij eraan toe: ‘Dan ben ik die hufter uit het kleine dorp, met z’n toverketel.’

Gebrek aan bewijs

Net als de ADHD-medicatie zouden de taperingstrips volgens de zorgverzekeraars niet 'rationeel' zijn. In maart 2016 mailt het Zilveren Kruis de apotheek dat er geen vergoeding mogelijk is, ‘omdat geen enkel bewijs, noch wetenschappelijk literatuur bestaat waaruit de werkzaamheid/effectiviteit van taperingstrips blijkt.’ Ook andere verzekeraars gebruiken dit argument.

Groot staat versteld van deze reacties. ‘In alle richtlijnen staat dat je geleidelijk moet afbouwen, daar is consensus over. Dan wordt er nu gezegd dat onze afbouwschema’s niet in de literatuur staan, dat is toch te gek. Natuurlijk staat dit er niet in, daarom zijn wij het gaan onderzoeken. We hebben inmiddels bewijs vanuit honderden patiënten, die soms voor het eerst in jaren in staat zijn om te stoppen.’

Kosten wegen het zwaarst

Terwijl de onderzoekers betogen dat er wél bewijs voor de taperingstrip is, winnen zorgverzekeraars advies in bij Zorginstituut Nederland. In mails die middels een Wob-verzoek naar buiten zijn gekomen, is te lezen op welke manier het Zorginstituut de verzekeraars adviseert. Zorgverzekeraars wezen vergoedingen in eerste instantie af vanwege het gebrek aan wetenschappelijk bewijs, maar het Zorginstituut adviseert hun dit anders aan te pakken. Een medewerker van het Zorginstituut schrijft: ‘Probeer het vraagstuk van werkzaamheid/effectiviteit te ontlopen’ maar het over de boeg te gooien van ‘doelmatigheid van afleveringsvorm’. Uit de e-mail blijkt vervolgens dat ‘doelmatig’ hier gaat over de kosten van de strips. Bij apotheekbereidingen kan dit namelijk ook een geldig argument zijn om iets niet te vergoeden. Van Berloo merkt op: ‘Er wordt op deze manier een systeem gecreëerd waarbij de zorgverzekeraar eigenlijk altijd in een positie is om iets af te wijzen.’

‘Als iets niet duurder is dan gaat niemand er van wakker liggen, dat klopt,’ vertelt Paula Polman, manager GGZ bij het Zorginstituut. ‘Maar als iets meer kost, dan moet het betere resultaten opleveren dan afbouwen met de doseringen die nu op de markt zijn. Zorgverzekeraars hebben de rol om ervoor te zorgen dat het premiegeld wordt besteed aan zorg waarvan vaststaat dat het werkt.’

In het geval van antidepressiva kunnen de verzekeraars het kostenargument al snel winnen: die zijn namelijk spotgoedkoop. De patenten zijn verlopen, waardoor farmaceutische bedrijven geen hoge prijzen meer kunnen vragen. Waar het middel venlafaxine eerst nog zo'n 750 euro per patiënt per jaar kostte, is dat nu minder dan 75 euro. 'Al die fabrikanten hebben miljarden verdiend aan de pillen,’ vertelt Groot, mede-ontwikkelaar van de taperingstrips. 'Inmiddels hebben we een heleboel problemen bij het stoppen, maar omdat die pillen zo goedkoop zijn willen deze bedrijven dat probleem niet zelf oplossen.'

Al die fabrikanten hebben miljarden verdiend aan de pillen. nu hebben we een heleboel problemen met stoppen

Voor de taperingstrips, die op maat worden gemaakt, liggen de kosten hoger. Bereiding, grondstof plus verpakkingsmateriaal kosten samen gemiddeld 100 euro. De taperingstrips voor venlafaxine zijn ongeveer 50 euro duurder, vanwege een hogere grondstofprijs en de extra kosten voor het maken van tabletten met een vertraagde afgifte. Afhankelijk van de startdosis heeft kan iemand één of meerdere strips nodig hebben om het gebruik helemaal af te bouwen. 'Tien jaar geleden zou dat een kostenbesparing zijn. Maar nu kunnen ze iemand voor dat geld meerdere jaren medicijnen geven,' aldus Groot.

Zorgverzekeraar bepaalt de voorwaarden

Wat in verschillende argumenten van zorgverzekeraars terugkomt, is dat er 'in algemene zin' geen reden is om taperingstrips te vergoeden. 'Het gaan om een principiële discussie: wie mag bepalen wat een patiënt nodig heeft, de arts of de verzekeraar? Door het uitsluiten van een vergoeding kan de verzekeraar dit nu doen.' legt Van Berloo uit.

'Van de mensen die last hebben, gaan de klachten bij een gedeelte vanzelf weer over.' zegt Christiaan Vinkers, psychiater bij het UMC Utrecht en redactielid bij De Jonge Psychiater. Hij ziet grote tegenstellingen tussen de ontwikkelaars en zorgverzekeraars. 'Maar de waarheid ligt in het midden: de meeste mensen lukt het om af te bouwen, maar voor de groep die het niet lukt zijn taperingstrips een optie. Voor de mensen die het nodig hebben moet de vergoeding er gewoon komen als de behandelend arts dat voorschrijft.’

Psychiater Christiaan Vinkers  ziet grote tegenstellingen tussen de ontwikkelaars en zorgverzekeraars.

Sinds 1 mei 2017 heeft Zilveren Kruis hun regeling om de taperingstrips 'uit coulance' te vergoeden stopgezet. Inmiddels vergoedt de verzekeraar wel een taperingstrip, maar voor één soort antidepressivum: venlafaxine. Hiervoor moet de verzekerde wel eerst een machtigingsformulier invullen, waarmee ze akkoord gaan met een eenmalige vergoeding. ‘Dat verbaast me’, zegt Van Berloo. ‘Als je concludeert dat taperingstrips rationeel zijn, wat is dan de reden dat je dit beperkt tot één keer? Bovendien erkennen ze indirect dat het afbouwen in kleine stapjes via taperingstrips werkt, anders ga je het niet vergoeden.’

‘We gaan ervan uit dat iemand succesvol stopt en je er dan vanaf bent,’ laat een woordvoerder van Zilveren Kruis weten. Zolang iemand verzekerd is, krijgen ze na deze ene keer dan ook geen taperingstrips meer vergoed. Iemand die opnieuw antidepressiva nodig heeft en er weer vanaf wil, moet dit dus zelf oplossen. De meeste andere verzekeraars vergoeden taperingstrips helemaal niet.

Eigen ‘onderzoek’

Zilveren Kruis zegt zelf onderzoek te hebben gedaan naar de taperingstrip, en in overleg met ‘het veld’ tot de conclusie zijn gekomen dat het gebruik ervan vrijwel nooit nodig is. Op de vraag wie ze hierover gesproken hebben, komt na meerdere telefoontjes in een periode van drie weken het antwoord dat de namen niet gedeeld kunnen worden. Toch blijkt dit voor zusterverzekeraar FBTO — ook onderdeel van Achmea — niet zo moeilijk. Op 7 juni mailen ze een patiënt in een afwijzing dat hun veldonderzoek gebaseerd is op drie personen: Professor Frenk Peeters, ziekenhuisapotheker en klinisch farmacoloog Arne Risselada en, verbazingwekkend genoeg, apotheker Paul Harder.  

Alle drie de bronnen zijn juist groot voorstander van de taperingstrips. Ziekenhuisapotheker Arne Risselada liet dit ruim een jaar geleden al weten aan Zilveren Kruis. In een mail gaat hij in op alle argumenten die de verzekeraar gebruikt om de vergoeding af te wijzen. ‘Door deze taperingstrips niet te vergoeden onthoudt u patiënten de mogelijkheid om op de best mogelijke manier (...) af te bouwen, met de grootste kans op succes.’ schrijft hij. ‘Het is toch ook in uw belang dat patiënten niet onnodig lang deze middelen door gebruiken (...). De kosten van het onnodig lang doorgebruiken zijn hoger dan de kosten van die taperingstrips, zeker als rekening gehouden wordt met de noodzakelijke bloedcontroles bij het gebruik van SSRI’s en het verhoogde risico op osteoporose.’

Patiënt buitenspel

Ook al mankeert er veel aan het eigen onderzoek van verzekeraars, ze gebruiken het toch als argument. Afgewezen patiënten kunnen een klacht indienen bij de klachten- en geschillencommissie voor zorgverzekeringen. Aan een uitspraak gaat meestal een maandenlang proces vooraf, een periode waarin de patiënt er alleen voor staat.  

In de eerste zaak over taperingstrips, werd de verzekeraar in het gelijk gesteld. 'Je ziet dat een patiënt vooral een emotioneel betoog houdt waarom de taperingstrips nodig zijn. De zorgverzekeraar komt dan met een stapel argumenten waarvan wij een deel al hadden weerlegd. Zonder inhoudelijke of juridische ondersteuning verliest de patiënt.’ stelt Groot.

Zorgadvocaat Van Berloo ziet vaker dat het voor patiënten lastig is om een zaak te winnen. 'Een zorgverzekeraar stelt bijvoorbeeld een argument op waarin ze een lijst met wetenschappelijke literatuur aanhalen. Daar heeft een patiënt geen toegang toe, dus moeten ze én een manier hebben om dit in te zien, én ze moeten wetenschappelijk Engels kunnen begrijpen. Dat is voor een gemiddelde patiënt niet te doen.' In totaal komt een zorgverzekeraar in slechts 19 procent van de zaken (deels) de verzekerde tegemoet.

Inmiddels loopt er een nieuwe zaak bij de geschillencommissie, waarin Groot de patiënt vertegenwoordigt. Als de onderzoeker erover spreekt, wekt hij een vermoeide indruk. ‘Ik ben inmiddels zoveel tijd kwijt aan telkens maar weer notities schrijven aan zorgverzekeraars en Zorginstituut Nederland. Of ze geven geen antwoord, of ze blijven allerlei dingen roepen die gewoon niet kloppen.’

'Of ze geven geen antwoord, of ze blijven allerlei dingen roepen die gewoon niet kloppen'

Het Zorginstituut heeft laten weten dat ze deze maand een onderzoek wil starten om te bepalen of taperingstrips wel of niet vergoed moeten worden. Maar ook dit is een lang proces. 'Je bent al gauw een half jaar kwijt. Je moet partijen bij elkaar krijgen, het erover hebben, capaciteit vrijmaken. Het moet zorgvuldig gebeuren. Dat is toch het stukje bureaucratie dat daar bij hoort, dat kan niet anders,' aldus Polman. Dit wekt frustratie op bij Groot. ‘Sommige patiënten wachten al tien, twintig jaar.' Voorlopig moeten patiënten de taperingstrips toch uit eigen zak betalen, ondanks de gebrekkige argumenten van de zorgverzekeraars. Groot merkt op: ‘Ik ben bang dat deze soap, want dat is het in mijn ogen zo langzamerhand, nog niet ten einde is.’