Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt de Nederlandse zorgconsument aan alle overlegtafels in de gezondheidszorg. Geen nieuwe maatregel of richtlijn wordt opgesteld zonder dat de federatie zich daar op enige wijze mee heeft bemoeid. Van tijd tot tijd is er echter stevige kritiek op de wijze waarop de federatie de Nederlandse zorgconsument vertegenwoordigt. De Patiëntenfederatie is een koepel van 160 patiëntenorganisaties en die deelnemende verenigingen fungeren als doorgeefluik. Critici stellen dat de federatie haar leden slecht raadpleegt en slaafs zijn goedkeuring geeft aan alle voorstellen van het ministerie.

Opgericht door het ministerie

Hoogleraar Margo Trappenburg deed in 2008 onderzoek naar de geschiedenis van patiëntenemancipatie. Haar boek Genoeg is genoeg beschrijft de geschiedenis van de federatie. Deze werd in 1992 werd opgericht door het ministerie van Volksgezondheid, toen nog onder de naam NPCF (Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie).Voor het ministerie was het handig om één gesprekspartner te hebben in plaats van telkens om de tafel te moeten met verschillende belangengroepen. Zo werd de politieke figuur van de zorgconsument geboren. Toch waren niet alleen praktische overwegingen de drijvende kracht achter de geboorte van de Patiëntenfederatie. Beleidsmakers vonden dat het machtige medische bolwerk enige tegenmacht behoefde, want alles wat de dokter goed achtte werd betaald. Een sterke patiëntenorganisatie moest die medici in het gareel houden en helpen de alsmaar stijgende zorgkosten te beteugelen. Ook was het idee dat de Patiëntenfederatie collectieve contracten zou afsluiten met zorgverzekeraars.

De oprichting van een koepel voor patiëntenorganisaties is een duidelijk voorbeeld van democratie van bovenaf

Hiermee is de oprichting van een koepel voor patiëntenorganisaties een duidelijk voorbeeld van democratie van bovenaf: geen beweging vanuit patiënten die inspraak eisen maar een overheid die haar eigen gesprekspartner creëert en financiert. Daarbij wordt enkel vergaderd  over een door anderen bepaalde agenda, en zijn het vertegenwoordigers zonder mandaat die namens de patiënt het woord voeren.

Afhankelijk van projecten

Jaarlijks ontvangt de Patiëntenfederatie een basissubsidie van 1,2 miljoen euro van het ministerie. Enkele jaren geleden was dat bedrag nog wat hoger, maar het ministerie besloot een kleine bezuiniging door te voeren. Veruit het grootste deel van haar geld ontvangt de federatie tegenwoordig voor specifieke projecten. Door de bezuinigingen op de zorg is het organiseren van projecten van steeds groter belang voor het financiële welbevinden van de koepel, die op dat vlak dan ook forse inspanningen heeft geleverd. In het jaar 2007 stond er onder het kopje ‘overige subsidies’ nog 2,7 miljoen euro op de balans. Inmiddels leveren die overige subsidies 8,2 miljoen euro op.

De afgelopen jaren ontwikkelde de Patiëntenfederatie verschillende projecten die het leven van de Nederlandse patiënt een stuk aangenamer moeten maken. Zorgkaart is daarvan de bekendste. Het is een vergelijkingssite waar zorggebruikers een zorginstelling of arts kunnen beoordelen. Dit resulteert in een rapportcijfer dat een indicatie zou zijn van de kwaliteit van de geleverde zorg — iets dat in de praktijk overigens nogal tegenvalt. MedMij is een andere ontwikkeling die met hulp van de federatie tot stand is gekomen. Dit project heeft tot doel een digitale gezondheidsomgeving in te richten die iedereen via de smartphone in staat stelt zijn gezondheidsgegevens in te zien en te beheren. Ook is de koepel van patiëntenorganisaties druk doende geweest met een campagne genaamd ‘De 3 goede vragen’: geïnspireerd door een soortgelijk initiatief in Australië en het Verenigd Koninkrijk introduceerde de federatie drie vragen die het gesprek met de dokter effectiever moeten maken.

Is dit wat de patiënt wil?

Onder patiëntenverenigingen heerst twijfel over het nut van deze projecten. Meestal ontstaan de ideeën in de geesten van de beleidsmedewerksters van de Patiëntenfederatie en bijna altijd passen ze naadloos in de beleidslijn van het ministerie, zoals de grote voorkeur voor E-health en de wil om kwaliteit meetbaar te maken. Kennelijk wordt daarbij vaak verondersteld dat dit is wat de patiënt wil. ‘De Patiëntenfederatie heeft een relatief grote afstand tot de patiënt,’ vertelt een vertegenwoordiger van een kleinere patiëntenvereniging. ‘Kleinere verenigingen die zijn geconcentreerd rond een specifieke aandoening hebben vaak een goede verbinding met de achterban, en ze hebben de nodige ervaringsdeskundigheid onder de vrijwilligers. Daarom weten wij redelijk goed wat er onder patiënten leeft. Bij de Patiëntenfederatie wordt het volgens mij allemaal van achter een bureau bedacht.’

Door de gerichtheid op lucratieve projecten blijven grote problemen in de zorg onbesproken, met actievoeren verdient de federatie immers nauwelijks geld. De federatie springt niet op de barricade om te strijden tegen wantoestanden in het verpleeghuis, haalt niet uit naar de minister als zij het medisch beroepsgeheim ter discussie stelt en grijpt niet in als de staatssecretaris plannen ontwikkelt om het PGB-systeem ingewikkelder te maken. De Patiëntenfederatie krijgt hierdoor soms het verwijt dat ze zich slaafs opstelt tegenover het ministerie van VWS, haar belangrijkste financier en geestelijk vader.

Marktwerking niet ter discussie

Een voorbeeld van die opstelling is het optreden van beleidsmedewerkster Winny Toersen. Enkele maanden geleden sprak zij op een congres dat werd georganiseerd door de farmaceutische afdeling van de Amerikaanse Kamer van Koophandel. Tijdens haar rede zei Toersen: ‘We moeten de patiënt uitleggen hoe marktwerking kan bijdragen aan betere zorg.’ Dat sluit naadloos aan bij het beleid van minister Schippers, die een groot voorstander is van meer marktwerking in de zorg. Het staat echter in schril contrast met de belevingswereld van de patiënt, die in peilingen vaak aangeeft tegenstander te zijn van marktwerking in de zorg. Daarbij zijn er talrijke voorbeelden te noemen van situaties waarin marktwerking geen positief effect had op de kwaliteit en continuïteit van zorg — kijk bijvoorbeeld naar de faillissementen in de thuiszorg of de ongelijkheid in het Amerikaanse zorgstelsel.

‘De Patiëntenfederatie spreekt telkens namens ons, maar eigenlijk willen wij dat helemaal niet’

Organisaties die bij de federatie zijn aangesloten, zouden in theorie fungeren als doorgeefluik. Het zou dan ook te verwachten zijn dat het beleid en de plannen van de federatie gesteund worden door een meerderheid van haar leden. De werkelijkheid blijkt soms anders. Carmen Kleinegris van NET-groep, een patiëntenvereniging voor zeldzame kankersoorten, zat laatst als vertegenwoordiger aan tafel om te spreken over privacy. Zij spreekt van ‘voortdurende schijninspraak’. Kleinegris maakte zelfs mee dat leden van de federatie werden geraadpleegd terwijl het advies aan de minister al was gegeven. ‘Ik was namens 21 kankerorganisaties afgevaardigd om te spreken over privacy, maar uiteindelijk bleek ik aan tafel te zitten omdat ze ons een persoonlijk gezondheidsdagboek (PGD) probeerden te verkopen. De Patiëntenfederatie spreekt telkens namens ons, maar eigenlijk willen wij dat helemaal niet. Ze weten onvoldoende van de aandoening.’ 

Beter een half ei dan een lege dop

Kleinegris is één van de weinigen die publiekelijk haar onvrede kenbaar maakt, want kritiek op de Patiëntenfederatie wordt niet op prijs gesteld. Veel ontevreden lidorganisaties zijn voorzichtig en accepteren dat de huidige situatie niet altijd ideaal is. De koepel van patiëntenorganisaties is machtig en heeft van tijd tot tijd geld te verdelen. Een van de patiëntvertegenwoordigers met wie FTM sprak, omschreef het als volgt: ‘Wij hebben liever een half ei dan een lege dop.’ Kleinegris zegt in aanvulling daarop dat het bij sommige kleinere koepelorganisaties niet veel beter is. ‘Daar zitten mensen die de Patiëntenfederatie gebruiken om hun eigen handeltje aan de man te brengen.’

Het laatste wapenfeit van de Patiëntenfederatie is exemplarisch voor haar paternalistische bestuursmodel. Kort voor de zomer startte de federatie met het inrichten van een zogenoemde marktplaats voor ervaringsdeskundigheid. De meeste van haar leden zien echter niets in het plan, zo blijkt uit een interne mail die in handen is van FTM. In de mail staat: 

De koepel van patiëntenorganisaties is machtig en heeft van tijd tot tijd geld te verdelen

De Patiëntenfederatie is bezig met de oprichting van een ‘marktplaats’ voor ervaringsdeskundigheid met extra geld van VWS. De lidorganisaties zijn hierover voor de zomer informeel geïnformeerd.  De meeste lidorganisaties van de federatie zijn zelf al bezig met het opzetten van aandoeningspecifieke patiëntenparticipatie en hebben aangegeven dat een overkoepelende marktplaats weinig waarde heeft en dat het geld beter besteed kan worden. Desondanks is de Patiëntenfederatie in de zomer doorgegaan met het initiatief en heeft het bureau ‘Verbinden met zorg’ van Anemone Bogels opdracht gegeven het project te leiden.

Dat Bogels is aangetrokken voor deze klus, zet veel kwaad bloed bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Tot maart van dit jaar was Bogels directeur bij die federatie, maar zij werd naar huis gestuurd omdat de leden niet tevreden waren over haar functioneren.

Het is zonder meer ernstig dat de legitimiteit van de Patiëntenfederatie zo sterk ter discussie staat. Het is niet zomaar een koepel van verenigingen, maar de koepel die het adres is voor iedereen die iets van de patiënt wil. De Patiëntenfederatie is een belangrijk aanspreekpunt voor het ministerie en voor de media, en is geregeld te gast op zorgcongressen om het patiëntenperspectief te delen. Een patiëntenfederatie die haar rol serieus neemt, kan het niet maken om zich doof te houden voor de wensen en kritiek van haar leden.

Een aantal dagen na publicatie komt de Patiëntenfederatie​ alsnog  met een reactie. Het is geen antwoord op het lijstje met vragen dat FTM heeft voorgelegd, maar wel een korte verklaring naar aanleiding van de kritiek.

De gelegenheid om te reageren op het artikel leek wat ons betreft voorbij en niet meer actueel. Ik zie op twitter dat je toch nog een reactie verwacht. Die luidt dat de federatie draait om de leden en de doelstelling de positie van patiënten en patiëntenorganisaties te versterken. De ALV is de baas, die stelt ook het jaarplan vast. We bepalen samen met onze leden de strategie van de federatie en werken samen in ledenvergaderingen, directeurenoverleggen, werkgroepen, raadplegingen, themaoverleggen etc. Bepalend voor onze acties en activiteiten is niet VWS maar de input van de leden, en de ervaringen van patiënten die wij binnenkrijgen via meldacties onder ons panel (23.000 mensen), via het nationale zorgnummer, ZorgkaartNederland en MijnKwaliteitvanleven.nl. Daarnaast zijn er overstijgende thema's waar wij zelfstandig actief op zijn. We zijn blij om met onze leden te kunnen constateren dat we een stevige federatie zijn, dat we samenwerken met open vizier, waar ruimte is voor discussie in overleg. Als er zaken zijn die beter moeten, die zijn er altijd, dan hebben we het daarover.