In ongeveer 1 miljoen Amerikaanse huishoudens is een Kinsa koortsthermometer aanwezig. De Kinsa is elektronisch, maar niet alleen dat, hij is aangesloten op internet. Hij stuurt zijn data naar een app op je telefoon. Daarop vul je de leeftijd van de patiënt in en eventuele symptomen, en dan geeft de app advies over wat verstandig is om te doen, variërend van ‘kijk het nog even aan’, tot ‘onmiddellijk naar de dokter!’ Ook kun je medicijngebruik ermee bijhouden. Handig. (Wij hadden vroeger thuis ook zo’n app, dat was mijn moeder.) Maar die data gaan ook naar de centrale server van Kinsa, vergezeld van locatiegegevens. Zo ontstaat de ‘US Health Weather Map’, die zichtbaar maakt wie waar soortgelijke symptomen heeft. 

In verband met de coronacrisis heeft Kinsa die kaart nu openbaar gemaakt. ‘Proud to announce 2 new initiatives to help improve our country’s ability to detect outbreaks and stop the spread of illness,’ heet het op de website. (Het tweede initiatief is dat Kinsa voor elke verkochte thermometer er eentje doneert aan een gezin in nood.) De Kinsa-koortskaart lijkt op dit moment aan te geven dat social distancing in de VS werkt en het aantal griepachtige ziektes relatief daalt.

Verdienmodel met koortsgrafiekjes

Kinsa is een klassieke Silicon Valley startup, in eerste instantie gefinancierd door crowdfunding, waarna diverse venture capitalists aanhaakten. De Amerikaanse consument is een sucker voor digitale gadgets, dus ook voor corona verkocht de Kinsa-thermometer al behoorlijk goed, maar inmiddels zijn ze niet meer aan te slepen. Inder Singh, de oprichter en ceo van Kinsa, is geregeld in de media om de complimenten in ontvangst te nemen en te vertellen over Kinsa’s ‘mission to stop the spread of illness’. Prachtig, hoe de innovatiekracht van Silicon Valley hier een bijdrage levert aan een betere, gezondere wereld en ons wapent voor een toekomst vol gevaarlijke infectieziekten. En hij is nog een immigrantenkind ook! 

Ook voor de bestrijding van epidemieën biedt ict ongekende mogelijkheden, en dan met name internet, het nieuwe digitale zenuwstelsel van de wereld

Maar Kinsa zou geen tech-startup zijn als er niet meer aan de hand was. In 2018, ruim voordat Kinsa door corona de wind in de zeilen kreeg, ontdekte The New York Times dat de data ook voor iets anders gebruikt worden. Voor een product genaamd Kinsa Insights, een dataprofiel waarmee je kunt bepalen in welke postcodes het interessant is om te adverteren voor koortsgerelateerde producten. Griepmedicijnen bijvoorbeeld, apotheken, of, zoals in dit geval, een ontsmettingsproduct van Clorox.

Kinsa werkt naar eigen zeggen samen met Google en Facebook, waar het maskeren van onverdund winstbejag achter een façade van ideële intenties zo ongeveer werd uitgevonden. Hoe het verdienmodel van Kinsa precies in elkaar zit is lastig te beoordelen, het apparaatje kost ongeveer 30 dollar, mogelijk zit daar een leuke winstmarge in, mogelijk gaat het uiteindelijk vooral om exploitatie van de data, mogelijk is het als bij zoveel internetapps: catch as catch can. Een wereldkoortskaart, stel je voor wat je daar allemaal mee kunt doen. Het uitlekken van die datalicentie aan Clorox bracht Kinsa in verlegenheid, de coronapandemie biedt een mooie kans om die schade te herstellen. PR laundering noemt men dat.

Informatietechnologie en geneeskunde zijn een match made in heaven. Vrijwel elk onderdeel van de gezondheidszorg maakt er dankbaar gebruik van. In Silicon Valley zijn op dit moment 150 medische startups actief. Amazon, Google, Facebook, Microsoft: ze zijn allemaal bezig met zorgproducten. AI-systemen kunnen patronen ontdekken in scans en röntgenfoto’s. Snelle digitale uitwisseling van gegevens kan levens redden. Chirurgen kunnen op afstand opereren dankzij virtual reality. Algoritmen kunnen meetwaarden interpreteren. Robots kunnen simpele zorgtaken vervullen. Tekstbots kunnen therapeutische gesprekken voeren. 3D-printers kunnen prothesen en implantaten maken, enzovoorts, enzovoorts.

Ook voor de bestrijding van epidemieën biedt ict ongekende mogelijkheden, en dan met name internet, het nieuwe digitale zenuwstelsel van de wereld. Waar haast iedereen een apparaat op zak heeft met 10 tot 15 sensoren, zodat je doen en laten gedetailleerd kan worden gevolgd, bewaard en gereconstrueerd – precies wat je wilt bij de uitbraak van een besmettelijke ziekte.

De gezondheidszorg is steeds sterker verknoopt geraakt met de overheid en de markt: twee spelers die argwaan oproepen

De zijden van de driehoek

Maar wat overheerst is de huiver. Ook, in eerste instantie, bij mijzelf.  ‘Gezondheid in ruil voor vrijheid’ was de kop boven mijn vorige stuk, waarin ik vooral de risico’s in kaart bracht. Ook elders zie je die reflex. NRC Handelsblad waarschuwt dat ‘dystopische massasurveillance nooit het nieuwe normaal mag worden’. Vrij Nederland meent dat onze privacy door de strijd tegen corona ‘groot gevaar’ loopt. Een softwaremaker die de regering aanbiedt een corona-app te ontwikkelen, Marcel Roorda, wordt in Nieuwsuur geïnterviewd door een bijkans hyperventilerende presentator en als Mark Rutte tijdens een briefing over de inzet van apps begint, klinkt van achteruit de zaal direct een schrille interruptie.

Die nerveuze reacties zijn begrijpelijk. De gezondheidszorg is de afgelopen decennia steeds sterker verknoopt geraakt met de overheid en de markt. De tijd dat het volksgezondheidsbeleid gedicteerd werd door medici en het maatschappelijk middenveld, is lang voorbij. Gezondheidszorg is gepolitiseerd en, onder invloed van het marktdenken, vereconomiseerd. En juist die twee nieuwe spelers in het krachtenveld, de politiek en de markt, roepen argwaan op.  Hoe zwaar technologie-ondernemers aan privacy tillen weten we langzamerhand, in Silicon Valley wordt privacy beschouwd als een vertederend archaïsme, en de datadeals van Kinsa suggereren dat eHealth-bedrijven daarop geen uitzondering vormen.

Waar overheden op dit gebied toe in staat zijn weten we inmiddels maar al te goed, denk aan de onthullingen van Edward Snowden, of, in Nederland, het orwelliaanse surveillancenetwerk SyRI. Voorbeelden van hoe ook de overheid privacy en burgerrechten als quantité négligeable lijkt te beschouwen.

China rolt een een verplichte app uit, die bepaalt of je ‘schoon’ bent, binnen moet blijven of in quarantaine moet

En dan hebben we het nog niet eens gehad over de corona-app die de Chinese overheid aan het uitrollen is en waar in de Westerse media met afgrijzen over wordt bericht, de AliPay Health Code (AHC), een verplichte telefoonapp die bepaalt of je ‘schoon’ bent, binnen moet blijven of in quarantaine moet. De AHC sluit naadloos aan bij de andere manieren waarop Beijing informatietechnologie inzet voor sociale en politieke repressie:  internetcensuur, opiniemanipulatie, gezichtsherkenning, het social credit-systeem, enzovoorts. Abjecte systemen, kenmerkend voor abjecte regimes.

Geen wonder dus dat de bouw van digitale systemen waar de overheid en de tech-industrie bij zijn betrokken, op argwaan en achterdocht stuit.

Traceren kan veilig en anoniem

Maar wat de AHC abject maakt is niet de medische component. Het kwalijke zit hem in de koppeling van medische gegevens met die van de politie, justitie, de veiligheidsdiensten en AliBaba, het Amazon van China. Kortom: die twee andere zijden van de driehoek. Bij gezondheidszorgers ligt dat bepaald anders. In Nederland is jaren moeizaam touwgetrokken over het elektronisch patiëntendossier (EPD), waarbij het parlement onder druk van de zorgsector voorstel na voorstel terugstuurde – allemaal uit hoofde van onze medische privacy. Elke moeder die denkt dat de huisarts haar wel even bijpraat over dat bezoekje van haar dochter onlangs, of over de uitslag van dat bloedonderzoekje bij haar hoogbejaarde vader, kan getuigen dat privacy in de zorg behoorlijk serieus wordt genomen. 

Het gaat mis als partijen zich ermee bemoeien voor wie niet de volksgezondheid voorop staat, maar andere belangen, zoals naleving van de wet, gedrag bijsturen, kostenbeperking of lucratieve data oogsten. Bij de inzet van track- en trace-technologie in de gezondheidszorg moet het medische uitgangspunt leidend zijn.

Gezondheidszorgers, politici en tech-designers kunnen  apps ontwerpen die de hippocratische beginselen centraal stellen

Het gebruik van locatiegegevens en smartphone-data kan op verantwoorde wijze. Neem dat idee van Marcel Roorda, waar de Nieuwsuur-presentator zo nerveus van werd. Bij installatie van een app krijgt jouw telefoon een uniek ID-nummer, dat hij via bluetooth gaat uitzenden. Andere gebruikers pikken je nummer op en jij pikt hun nummer op. Wordt een van de gebruikers ziek, dan kan hij dat in de app kenbaar maken, en krijgt iedereen wiens telefoon in de buurt van dat ID-nummer geweest is een berichtje. Vooropgesteld dat toekenning van die ID-nummers werkelijk random en anoniem is, en er dus geen register wordt aangelegd van ID-nummers gekoppeld aan persoonsgegevens, is dat een privacy-proof systeem.

Angst en argwaan ten aanzien van het gebruik van big data voor epidemiebestrijding zijn gerechtvaardigd, maar tegelijk is dit een uitdaging voor gezondheidszorgers, politici en tech-designers om internetapplicaties te ontwerpen die de hippocratische beginselen centraal stellen. Die op de ziekte jagen, niet op patiënten. The Interceptdeed een rondvraag onder tech-experts en zij zijn het met elkaar eens: verantwoorde corona-tracking is mogelijk, als wordt vastgehouden aan een aantal belangrijke uitgangspunten:

• De aanbieder moet aannemelijk maken dat de data nodig en nuttig zijn en een eventuele inbreuk op privacy rechtvaardigen met een zwaarder wegend publiek belang.
• Overheden en bedrijven rammelen vaak van de datahonger; onder het motto ‘je weet nooit waar het goed voor is’, slobberen ze alles op. Laat die keuze over aan zorgprofessionals, die alleen geïnteresseerd zijn in wat medisch relevant is.
• Geef mensen de garantie dat verder niemand anders bij die data kan, dat ze ‘ommuurd’ zijn, zoals bij volkstellingen gebeurt. Daarmee neem je een drempel weg om met zo’n systeem mee te doen.
• Gebruik openbare, test- en toetsbare algoritmen.
• Werk zo min mogelijk met grote marktpartijen.
• Tot slot, zie Kinsa, wees bedacht op PR laundering.

De combinatie van ict, overheid en ‘consortia’ is een recept voor oeverloze, topzware, geldverslindende prestigeprojecten

Inmiddels circuleert in Den Haag dat het kabinet een ‘consortium’ wil vormen voor de ontwikkeling van een epidemie-app. De combinatie van ict, overheid en ‘consortia’ is in het verleden een recept gebleken voor oeverloze, topzware, geldverslindende en uiteindelijk vruchteloze prestigeprojecten; de Rekenkamer bracht er laatst nog een schrijnend rapport over uit. Het zou jammer zijn als ook dit project zo zou eindigen.

Zoals een app-ontwerper die ik erover sprak het zei: ‘Voor het voldragen van een kind heb je één moeder en negen maanden nodig. Bij de overheid schijnen ze te denken dat het met negen moeders in één maand kan. Een slimme app bouw je met vier mensen, in een paar weken tijd. Als je daar de grote techbedrijven en veel ambtenaren bij gaat betrekken, wordt het niks.’

Deze pandemie is door velen voorspeld en we kunnen er meer verwachten, denken deskundigen. Globalisering is de drijvende kracht, en die zet je niet even stil. Corona is een geniepiger virus dan griep of Sars, maar het kan nog véél geniepiger. eHealth kan helpen ons ertegen te beschermen.