De coronapandemie zet de wereld op zijn kop. Wie betaalt de rekening? En wie profiteert? Lees meer

Het virus SARS-CoV-2, beter bekend als het coronavirus, dook eind 2019 op in de Chinese provincie Hubei. In een paar weken tijd veroorzaakte het een epidemie, waarna het zich over de rest van de wereld verspreidde. Begin maart 2020 verklaarde de World Health Organisation de ziekte tot een pandemie en gingen landen wereldwijd 'op slot'.

Met het coronavirus is een crisis van historische proporties ontstaan, niet alleen medisch, maar ook economisch. In de vorm van steunfondsen en noodmaatregelpakketen werden bedrijven wereldwijd met vele miljarden op de been gehouden.

Waar met geld gesmeten wordt, liggen misbruik en fraude op de loer. Daarom volgt FTM de ontwikkelingen op de voet. Wie profiteert van de crisis? En welke oplossingen dienen welke belangen? 

206 artikelen

© Follow the Money

Blijvende Q-koorts krijgt nog minder aandacht dan post-covid

Q-koorts kostte ruim honderd mensen het leven en zorgde voor 1500 langdurig zieken. Vijftien jaar na de epidemie is het een bittere pil dat voor covid redelijk wat uit de kast wordt gehaald, terwijl Q-koortspatiënten bijvoorbeeld zelf opdraaiden voor de kosten van bloedafname voor een wetenschappelijk onderzoek. Patiënten voelen zich ook in de steek gelaten door Q-Support, de door de overheid opgerichte organisatie die hen zou moeten helpen.

Dit stuk in 1 minuut
  • Tussen 2007 en 2011 heerste in Nederland een epidemie van Q-koorts, een van geiten en schapen afkomstige bacteriële infectie die de luchtwegen aantast en longontsteking veroorzaakt. Een deel van de patiënten van toen leeft met blijvende schade aan hart en bloedvaten. Anderen kampen met een vermoeidheidssyndroom dat vergelijkbaar is met de klachten van mensen die langdurig last houden van een corona-infectie (long covid of post-covid).  
  • Q-koortspatiënten zijn lang niet gezien of gehoord. Onder de 90 besmette geitenbedrijven werd meteen 27,4 miljoen euro verdeeld. De patiënten – die vaak arbeidsongeschikt zijn en soms zelfs hun huis kwijtraakten – kregen jaren nadien met veel moeite een ‘blijk van erkenning’ van maximaal 15.000 euro per persoon.
  • Sinds 2010 hebben ze een eigen vereniging die het opneemt voor hun belangen: Q-uestion. Maar voor een ‘vraaggerichte multidisciplinaire aanpak’ van de ziekte, zet het ministerie van Volksgezondheid daar in 2018 een organisatie naast: ‘Q-Support’, een kenniscentrum dat jaarlijks 2 miljoen euro subsidie krijgt. De afgelopen jaren is het takenpakket van het kenniscentrum uitgebreid met ‘C-Support’, voor ondersteuning aan long-covidpatiënten.
  • De versnipperde belangenbehartiging van Q-koortspatiënten functioneert vanaf het begin stroef. De slachtoffers, verenigd in Q-uestion, voelen zich onvoldoende vertegenwoordigd door Q-Support. Dat het kenniscentrum zich nu ook op coronapatiënten moet richten valt slecht. De aandacht zal nog verder verwateren. ‘Wij hebben de weg vrijgemaakt voor de steun die postcovidpatiënten krijgen, maar we plukken daar niet de vruchten van.’
  • Follow the Money deed in 2019 en 2020 naar aanleiding van een gezamenlijke pitch met Omroep Brabant uitgebreid onderzoek naar het overheidsoptreden in en na de Q-koortsepidemie. Dit onderzoek leverde een serie artikelen op. Onderaan staan ze op een rij.
Lees verder

Op papier is alles duidelijk: de patiëntenorganisatie Q-uestion doet voor de slachtoffers van de ziekte Q-koorts aan collectieve belangenbehartiging, informatieverschaffing en lotgenotencontact. Het kenniscentrum Q-support is verantwoordelijk voor individueel advies, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en deelt kennis met professionals in de zorg. Het een kan niet zonder het ander, maar in plaats van samenwerking is er mot.

De vrijwilligers van de patiëntenorganisatie willen invloed op de strategie van het kenniscentrum, bijvoorbeeld via de raad van toezicht. De leiding van Q-Support houdt zo’n formele positie af. In mei 2021 was de kwestie zo hoog opgelopen dat de patiënten het vertrouwen in de samenwerking hebben opgezegd.

Eerder dat jaar had de patiëntenorganisatie het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport al gevraagd in te grijpen. Dat adviseerde mediation. Gedoe kon het departement niet gebruiken, aangezien Q-support net was ‘gekloond’ om als ‘C-support’ ook nazorg te geven aan coronapatiënten. 

Rem

Maar de mediation mislukte en de hulp aan coronaslachtoffers komt niet van de grond, zegt Caroline van Kessel, de voorzitter van Q-uestion, tegen Follow the Money: ‘Alles rond long covid laat zien hoe het wel kan. En Q-support, dat ons moet helpen, houdt de rem erop.’

Achter het ongemak schuilt onvrede bij slachtoffers van de Q-koortsepidemie die van 2007 tot en met 2011 in Nederland woedde. Vijftien jaar later zitten zo’n 1500 mensen nog altijd met de gevolgen van hun besmetting. Erkenning en ondersteuning zijn er volgens hen onvoldoende.

De grootste Q-koortsepidemie ter wereld

Q-koorts is een zoönose, een ziekte die van dier overspringt op mens. Bij geiten en schapen veroorzaakt ze spontane abortussen waarbij bacteriën vrijkomen die zich via de lucht verspreiden. Mensen die Q-koorts oplopen, krijgen vaak een zware longontsteking. 

In 2007 talmen de gezondheidsautoriteiten zo lang met de aanpak van een uitbraak van Q-koorts dat uiteindelijk 4107 mensen ernstig ziek worden.

Hoewel het verband tussen geiten en Q-koorts al wetenschappelijk was aangetoond, wist de agrarische sector met succes aan te dringen op onderzoek naar mogelijke andere oorzaken van de ziekte. Terwijl de ministeries van Landbouw en Volksgezondheid tegenover elkaar stonden in vele vergaderingen, groeide de Q-koortsepidemie tot de grootste in de wereld. 

De Coxiella burnetii-bacterie kan zich jarenlang schuilhouden in het lichaam en dan toch weer toeslaan 

Pas na het doden van 50.000 geiten en het invoeren van een vaccinatieplicht voor de dieren kwam de ziekte onder controle. De Nationale ombudsman heeft de nalatigheid van de overheid veroordeeld.

Na het doorstaan van de eerste fase van Q-koorts houdt een deel van de besmette slachtoffers last van koortsaanvallen, hoofdpijn, spier- en gewrichtsklachten, concentratiestoornissen en algehele malaise. De bacterie die de ziekte veroorzaakt, Coxiella burnetii, kan zich jarenlang schuilhouden in het lichaam en dan toch weer toeslaan. 

De gevolgen van chronische Q-koorts (een permanente, levensbedreigende infectie van het hart) zijn te verzachten met zware antibiotica. Voor de andere variant, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, is nog geen werkende behandeling gevonden.

Lees verder Inklappen

Wie door pech niet herstelt van een infectieziekte als Q-koorts, is patiënt voor het leven. Vaak zijn deze mensen een schim van hun vroegere zelf: iedere inspanning eist een zware tol, ook gewone dagelijkse dingen als boodschappen doen en een wandeling maken. 

Uitputting na inspanning

‘Elke dag bij het opstaan is het afwegen wat ik ga doen, of ik tijd heb om genoeg te rusten,’ zegt Audrey, die haar werk als bloemist moest opgeven als gevolg van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). ‘Je vecht continu tegen je lichaam. Ik ben nu 54 jaar, maar de meeste ouderen zijn fitter dan ik. Dat steekt.’

Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom is eenzelfde type ziekte als long covid. Het zit niet ‘tussen de oren’, maar de lichamelijke oorzaak is nog niet gevonden. ‘Uitputting na inspanning’ (pem) typeert het ziektebeeld. Veel patiënten en zorgverleners willen zich daar niet bij neerleggen: er moet toch iets tegen te doen zijn? 

‘Vermoeidheid zou een negatieve gedachte zijn waarmee je de ziekte in stand houdt’

Dan doemt de behandeling op die vaker is geprobeerd bij postinfectieuze aandoeningen: het lichaam een beetje treiteren door over grenzen heen te gaan, en zo een herstelreactie in gang te zetten. Bijkomende opdracht: duw frustraties opzij, ga door. 

Jarenlang zijn cognitieve gedragstherapie en graded exercise aanbevolen. En hoewel de effectiviteit van gedragstherapie inmiddels is ontkracht, staat die nog altijd in de behandelrichtlijn voor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.

‘Wat je voelt is niet echt’

‘Niemand wordt er beter van, meestal verslechtert de situatie,’ zegt Anke, die de inspannende therapie onderging op aandringen van een UWV-bedrijfsarts. ‘Aanvankelijk mocht je je vermoeidheidsklachten niet serieus nemen, want dat zouden negatieve gedachten zijn, die de ziekte in stand houden. Dus je lichaam geeft grenzen aan, en dan vertelt de therapeut om er niet naar te luisteren, want wat je voelt is niet echt.’

Deze therapie versterkt de ellende juist, benadrukt patiënt Beatrijs Crijnen: ‘Of het nu gaat om fysieke of cognitieve inspanning, de klachten nemen toe als je over je grens gaat. Patiënten mogen niet toegeven aan vermoeidheid. Tijdens het onderzoek naar deze methode is 16 procent van de deelnemers uitgevallen, mensen maken het niet af. Hoe zou dat toch komen?’

De meeste patiënten worden er slechter van, toch past het RIVM de behandelrichtlijn niet aan

Patiënt Rowena: ‘Ik voel me vergeten door de hele wereld en door de organisatie waarvan we afhankelijk zijn. Na vijftien jaar speelt nog altijd het idee dat onze klachten tussen de oren zitten. Bij long covid is het advies juist om je rust te nemen tijdens het herstellen.’

Patiëntenorganisatie Q-uestion is sinds 2021 ook overtuigd: inspannende therapie moet uit de behandeltips, want de meeste deelnemers worden er alleen maar slechter van. Toch heeft het RIVM zijn richtlijn voor zorgverleners nog niet aangepast.

Het kenniscentrum Q-support houdt de kerk in het midden. Directeur-bestuurder Annemieke de Groot: ‘Het mag geen verplichting zijn en het is zeker geen genezende therapie, maar we zien mensen bij wie het helpt, en mensen bij wie het averechts werkt. Het RIVM past de richtlijn eens in de vijf jaar aan, of bij sterk veranderde inzichten. Onze medische adviseurs verwachten herziening van de richtlijn vanwege nieuwe behandelmethoden dankzij het onderzoek naar Covid-19. Dan kan dit meteen mee.’ 

Eenrichtingsverkeer

Dat Q-Supports ‘handreiking’ voor behandeling gedragstherapie nog altijd vermeldt, is schadelijk volgens Caroline van Kessel van Q-uestion: ‘Er zijn zoveel voorbeelden van mensen die vandaag de dag nog hinder ondervinden van de psychologisering van hun klachten door het UWV of de bedrijfsarts, het is gewoon treurig en onbegrijpelijk. Bescherm mensen tegen zaken die mogelijk negatief kunnen uitpakken.’

De Groot van het kenniscentrum zegt tegen Follow the Money dat het Q-uestion vrij staat een aanvulling op de handreiking te leveren, maar volgens Van Kessel zijn de bezwaren van patiënten allang bekend: ‘Het is nu hun verantwoordelijkheid. Niet voor niets hebben wij het vertrouwen in Q-support opgezegd op drie punten: vraag en aanbod, participatie en transparantie. 

Er bestaat volgens Van Kessel bij Q-Support ‘geen intrinsieke behoefte’ aan inbreng van patiënten. ‘Wat er wel gebeurt is eenrichtingsverkeer. Vrijwilligers steken daar hun schaarse energie en vooral hoop in, maar zien geen resultaten en dat frustreert. Kritiek is niet gewenst, zo ontstaat een vorm van angstcultuur.’ 

Niet gehoord en begrepen

Veel chronisch zieken voelen zich niet gehoord en niet begrepen door de organisatie die er juist voor hen zou moeten zijn. 

Onderzoek door het Erasmus MC onder 448 patiënten, alleen nog in samenvatting gepubliceerd, laat zien dat de helft van hen niet goed weet waar hulp voorhanden is. Terwijl dat het in 2013 opgerichte Q-support zou moeten zijn, tevens de opdrachtgever van de studie.

‘Nog altijd staat niet op papier dat QVS chronisch is, patiënten moeten dit keer op keer uitleggen aan artsen’

Uit hetzelfde onderzoek rolt een rapportcijfer 7,4 voor Q-support, een ruime voldoende dus. Dit in tegenstelling tot de 5,7 die de ondervraagden hun leven gemiddeld geven. Onderzoeker Suzanne Polinder: ‘Er bestaan grote verschillen in ervaren kwaliteit van leven, met name tussen leeftijdsgroepen.’

Volgens Polinder leggen gepensioneerden zich nogal eens neer bij hun beperkingen, terwijl jongere patiënten vechten tegen chronisch ziek zijn. Zij ervaren meer klachten omdat hun ziekte en de bijkomende financiële problemen het hele gezin beïnvloeden. ‘Deze groep zit daar al twaalf tot vijftien jaar mee, dat maakt mensen hopeloos. Het is niet helpend dat nog altijd niet ondubbelzinnig op papier staat dat het Q-koortsvermoeidheidssyndroom een chronische ziekte is, dat patiënten dit keer op keer zelf moeten uitleggen aan artsen.’

4 ton voor overhead

Q-support belooft deze patiënten ondersteuning op maat met een ‘vraaggerichte multidisciplinaire aanpak’. Het ministerie van VWS financiert deze hulpverlening tot en met 2025. 

In 2022 denkt Q-support bijna 2,4 miljoen uit te geven, waarvan ruim 4 ton voor overhead. Andere grote posten zijn 175.000 euro voor de QVS-database, 4 ton voor de eigen Q-koortsadviseurs en 2 ton voor ‘medisch adviseurs collectief’. Voor ‘collectieve patiëntenzorg’ is ruim drie keer zoveel geld begroot als voor individuele patiënten. Terwijl juist Q-support zijn kennis zou moeten delen met de slachtoffers persoonlijk. Q-uestion is er immers voor de collectieve belangenbehartiging.

‘Als ik pijn in mijn rug heb weet ik zelf ook wel dat ik naar de fysio moet en niet naar de kapper’

Er zijn patiënten die de hulp waarderen, zoals Richard van den Akker die in 2019 via #PitchBrabant aan de wieg stond van het onderzoek van Follow the Money naar Q-koorts: ‘Mijn individuele ervaring met Q-Support is welgemeende betrokkenheid en steun.’ 

Maatschappelijk werkers en arbeidsdeskundigen van Q-Support doen wat ze kunnen, zegt ook patiënt Anke, maar het resultaat is onvoldoende: ‘Het grootste pijnpunt is ons gedaalde inkomen. Er zijn weinig functies voor mensen met een arbeidsbeperking. Medepatiënten zijn dakloos geraakt, relaties zijn verbroken, huizen moesten worden verkocht. En dat allemaal doordat de bacterie in en rond geitenstallen vrij spel had. De belangen van geitenhouders gingen voor.’

De geitenhouderij en Q-koorts

De Tweede Kamer houdt 13 oktober een commissiedebat over zoönosen, dierziekten die mensen besmetten – zoals Q-koorts.

Het aantal professioneel gehouden geiten neemt nog altijd toe, blijkt uit CBS-tellingen: 2 procent meer in 2021 dan in 2020, bijna 11.000 dieren erbij naar een totaal van 600.495 stuks. 

Die extra geiten zijn vooral te vinden in provincies waar de Q-koorts niet of nauwelijks schade aanrichtte: Zeeland, Overijssel, Drenthe, Friesland, Noord-Holland. Hier gelden ook geen beperkingen aan de milieuvergunningen voor geitenhouders. 

Uitkopen is nog nergens gesignaleerd, al draagt ook dit graasdier bij aan de stikstofuitstoot

Beperkingen zijn er wel in Noord-Brabant, Limburg, Gelderland en Utrecht. Voor het eerst in jaren blijft het aantal geiten in die provincies vrijwel stabiel. Uitkopen van geitenboerderijen is nog nergens gesignaleerd, al draagt ook dit graasdier bij aan de stikstofuitstoot.

Geiten- en schapenhouders waren volgens de inspectie van de NVWA in 2020 opnieuw slordig bij het naleven van de vaccinatieplicht die is ingevoerd om een volgende opleving van de ziekte te voorkomen. Als in een stal Q-koorts uitbreekt, kan de bacterie kilometers ver met de wind meewaaien. Op die manier zijn tussen 2007 en 2011 duizenden mensen besmet geraakt, voornamelijk in de Noord-Brabant. 

Op bedrijven met publieksevenementen waarbij bezoekers de dieren kunnen aaien of knuffelen, voldeed meer dan de helft niet aan de voorschriften. De NVWA constateerde dat 20 van de 65 onderzochte veehouders niet, onvolledig of te laat hadden gevaccineerd. Verder was in 24 gevallen de administratie niet op orde. 

Op de professionele bedrijven waar geen publiek in aanraking komt met de dieren werden ook fouten gemaakt: bij 17 van de 55 inspecties was te laat of onvolledig gevaccineerd, 42 keer bleek de overtreding administratief: vaccins waren wel toegediend maar niet correct geregistreerd.

Lees verder Inklappen

Mirelle Brik voerde rechtszaken tegen het UWV dat haar geen arbeidsongeschiktheidsuitkering wilde toekennen. ‘Zonder de jurist van Q-support was me dat niet gelukt. Procederen tegen het UWV is zwaar, als je ziek bent is het bijna onmogelijk. Nu word ik niet meer lastiggevallen. Ik had ook een zorgregisseur bij Q-support, dat klinkt mooi maar je krijgt vooral advies over therapie. Als ik pijn in mijn rug heb weet ik zelf wel dat ik naar de fysio moet en niet naar de kapper.’

‘Q-support komt bij verzekeraars, UWV en bedrijfsartsen niet op voor zaken die bij long covid wél mogelijk zijn’

Patiënt Rowena: ‘Als we bij Q-support aangeven wat er knelt en wat er ontbreekt, met onderbouwing, dan komt er een verbolgen reactie, een ontwijkende reactie, of geen reactie. Naar buiten toe is de boodschap “je kunt altijd contact met ons opnemen” maar dat doen we dus al, en het verandert niets.’

‘Q-support pretendeert te helpen met dagbesteding of werk, maar als je daar een vraag over stelt is er geen aanbod, je wordt naar de jobcoach van het UWV gestuurd’, zegt patiënt Deverra Jansen. ‘Q-support is nogal op zichzelf gericht, heb ik gemerkt toen ik me had aangemeld als ervaringsdeskundige.’

Buffer

Het kenniscentrum werkt te bureaucratisch, zo valt de kritiek samen te vatten. Caroline van Kessel, de voorzitter van de patiëntenorganisatie: ‘Het opereert als een verlengde van de overheid, en doet alsof met het eigen bestaan de problemen zijn opgelost. Men heeft geen gevoel voor het trauma dat mensen ziek zijn geworden door een bedrijf uit hun eigen dorp, waarbij de overheid nalatig optrad, kennis weghield en niet tegemoetkwam in medische zorg. Q-support komt bij verzekeraars, UWV en bedrijfsartsen niet op voor zaken die bij long covid wél mogelijk zijn.’

‘De slachtoffers worden niet vertrouwd, net als bij de toeslagenaffaire en de gaswinning in Groningen’

Bert Brunninkhuis, voorheen voorzitter van de patiëntenorganisatie: ‘Q-support is als een buffer tussen de overheid en slachtoffers gezet. De slachtoffers worden zo op afstand gehouden en niet vertrouwd, net als bij de toeslagenaffaire en de gaswinning in Groningen.’

En het belang van de patiënt staat niet altijd op de voorgrond, zeggen critici. Ze noemen als voorbeeld de database die Q-support heeft laten maken door het Erasmus MC met gegevens van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Voor de professionals is dat betaald werk. Maar de patiënten kregen een rekening voor de bloedafname bij de huisarts, te bekostigen uit het eigen risico in hun ziektekostenverzekering. 

Sommige deelnemers nemen dat voor lief, omdat het eigen risico toch wel opraakt in de loop van het jaar. Anderen voelen zich gekwetst. Voor de groep die elk dubbeltje moet omdraaien, kan het een reden zijn om niet meer mee te werken aan de database. ‘Zo’n rekening, bij mij 238 euro, is een bittere pil. Ik weet niet of ik de volgende keer weer meedoe,’ zegt Ria van Son.

Van Son werkte drie jaar als ervaringsdeskundige bij Q-support en werd daarna bedankt om een arbeidscontract te voorkomen – het kenniscentrum bestaat bij de gratie van een tijdelijke financiering van VWS, en wil dus zo min mogelijk vaste dienstverbanden aangaan. ‘Terwijl daar zo’n kans ligt om mensen terug te laten keren in het arbeidsproces,’ zegt Van Son. ‘Op papier waren we heel belangrijk, maar we hadden te weinig te vertellen en zeker niet over het beleid.’

Adviesplatform

Sinds in het voorjaar van 2020 het besluit viel om Q-support uit te breiden met C-support voor long covid werkt de organisatie aan een ‘adviesplatform’ voor beide patiëntengroepen. 

Van Kessel van Q-uestion heeft er weinig fiducie in: ‘Adviseren is prima, maar dat er niets met zulke adviezen gebeurt zal niet veranderen. Het is oude wijn in nieuwe zakken.’ 

‘Bij Q-koorts heeft Den Haag boter op het hoofd omdat de overheid zo lang niet heeft ingegrepen’

Ze vreest bovendien dat de belangen van Q-koortspatiënten in zo’n platform het onderspit delven. ‘Beide ziekten moeten een eigen afvaardiging hebben. Er zijn door de politieke en historische context nu eenmaal verschillen. Bij Q-koorts heeft Den Haag boter op het hoofd doordat er zo lang niet is ingegrepen, dus borg de belangen van Q-patiënten, want die zijn het vertrouwen kwijt door wat hen overkomen is.’

Q-supportdirecteur Annemieke de Groot benadrukt dat het adviesplatform zal bestaan uit ervaringsdeskundigen en dat patiënten betrokken zijn bij de werving en selectie. ‘Dat gaat heel zorgvuldig gebeuren.’

Expertise

De patiënt zou ook een stem kunnen krijgen in de raad van toezicht van het kenniscentrum. Ondernemingsraden in het bedrijfsleven, medezeggenschapsraden in het onderwijs en cliëntenraden in de zorg hebben een wettelijk voordrachtsrecht voor minstens één toezichthouder. 

Zo niet bij Q-support en C-support, waar de raad van toezicht zijn eigen collega’s selecteert. Bij toezicht houden draait het om expertise, niet om belangenbehartiging, redeneert voorzitter Frank van Beers. Q-uestion krijgt om die reden niet automatisch het recht om iemand voor de raad van toezicht voor te dragen. 

Directeur De Groot zegt dat haar deur altijd open staat voor Q-uestion. De zijne ook, zegt Van Beers. ‘Maar ik ga ze er niet met de haren bijslepen.’ Van Kessel blijft hopen dat het ministerie – als reactie op de vertrouwensbreuk – strengere eisen stelt aan de inbreng van patiënten bij Q-support: ‘Een goede samenwerking hoeft niet ingewikkeld te zijn, maar wel goed en gelijkwaardig.’ 

Janneke Harting, universitair hoofddocent publieke gezondheid, zat in de raad van toezicht maar stopte toen Q-Support ook covid-19 onder zijn hoede kreeg.

‘Q-support bemoeit zich niet met schadeclaims, want je wilt niet de hand bijten die je voedt’ 

Zij ziet een weeffout sinds de oprichting van het kenniscentrum: ‘De patiënten waren al georganiseerd, maar het ministerie wilde het geld onderbrengen bij een aparte nieuwe organisatie. Daar ligt de kern van de lastige relatie. Patiënten eisten een positie op, maar Q-support wilde zich bijvoorbeeld niet bemoeien met de schadeclaims tegen de staat die zij indienden. Want je wilt niet de hand bijten die je voedt. Daar kon ik in de raad van toezicht wel iets van zeggen, maar wij geven advies en we houden toezicht, de beslissingen zijn aan de bestuurder.’

Ook voor coronapatiënten valt nog veel te wensen

Het Nederlandse vangnet voor langdurige covidklachten kwam sneller tot stand en is sterker dan de steun voor QVS-patiënten. Dat komt doordat er meer slachtoffers zijn, maar ook doordat het Longfonds zich al vanaf februari 2020 inzette voor coronapatiënten. 

De website coronalongplein.nl is inmiddels omgedoopt naar postcovidnl.nl omdat de ziekte ook buiten de longen schade aanricht. Ook de patiëntenorganisatie voor deze groep heet nu PostCovidNL, als onderdeel van het Longfonds. 

‘Het is belangrijk dat we bij corona niet vijftien jaar doormodderen zoals bij Q-koorts’

Een van de successen is de verlengde vergoeding voor herstelzorg, maar er is nog een reeks wensen, zoals één casemanager per patiënt om de contacten met specialisten te begeleiden; een strategie voor de groep die na twee jaar nog niet is hersteld; erkenning voor de slachtoffers uit de eerste maanden van de epidemie, toen testen en vaccinatie nog niet mogelijk was; en biomedisch onderzoek naar medicatie of andere behandelingen. 

‘Het is belangrijk dat we niet vijftien jaar doormodderen zoals bij Q-koorts, zegt directeur Michael Rutgers. ‘Ik snap het als ik hoor “zodra je corona hebt sta je opeens vooraan”, maar we weten nog niet eens hoeveel mensen long covid hebben. Er moet echt een tandje bij.’

Lees verder Inklappen

Voor Volksgezondheid is Q-koorts inmiddels een afgerond dossier. Al beloofde toenmalig minister Hugo de Jonge de Tweede Kamer in september 2021 dat het ministerie zich ‘samen met Q-support, onderzoekers en zorgverleners [blijft] inspannen om de dagelijkse last voor patiënten met langdurige klachten te verlichten.’ 

Brief van zeven kantjes

De Jonge liet onvermeld dat de patiëntenorganisatie toen al maanden weinig vertrouwen meer had in Q-Support, en in een brief van zeven kantjes aan het ministerie had uitgelegd waarom niet: ‘We worden overal voor gevraagd, maar advies en inbreng beklijft nergens op structurele basis, het blijft een ondoorzichtig geheel voor ons wat ermee gebeurt, en voelt inmiddels als meedoen voor spek en bonen.’

De Tweede Kamer hoorde van De Jonge ook niet over de rechtszaak van 297 patiënten die een schadeclaim tegen de staat hebben ingediend. Voor hen is het dossier pas afgerond als er excuses komen van de overheid, vergezeld van een echte schadevergoeding in plaats van de tegemoetkoming van 15.000 euro die enkele jaren geleden is uitgekeerd. 

‘Fysieke en financiële problemen zijn niet verdwenen met een eenmalige tegemoetkoming’

Dat ‘gebaar’ was volgens RIVM-onderzoek een doekje voor het bloeden: ‘Veel getroffenen hebben behoefte aan een structureel financieel en zorgvangnet, onderzoek en monitoring. Ook is er behoefte aan aandacht en erkenning in de zorg en bij instanties, zoals het UWV. Fysieke en financiële problemen zijn immers niet verdwenen met een eenmalige tegemoetkoming.’

De coronapandemie heeft de nasleep van Q-koorts nog verder naar de achtergrond gedrongen, constateren patiënten, zeker nu ‘hun’ Q-support corona erbij kreeg. Al heeft Q-Support volgens directeur-bestuurder De Groot nog altijd teams die zich specifiek richten op Q-koorts.

Maar er is nu eenmaal overlap tussen beide patiëntengroepen, zegt De Groot. ‘Veel kennis over Q-koorts is net zo goed op covid toe te passen.’ Toch voelt dat soms zuur, zegt patiënt Mirelle Brik: ‘Wij hebben de weg vrijgemaakt voor de steun die postcovidpatiënten krijgen, maar we plukken daar niet de vruchten van.’

Patiënt Deverra Jansen: ‘Q-Support ging C-support erbij doen en daar zouden wij geen last van hebben, was de belofte. Nou, binnen een maand kregen diverse patiënten een andere adviseur. Dan heb je niet begrepen wat ‘geen last’ voor ons betekent. Zo’n adviseur weet veel van je, als er een nieuwe komt begint dat weer van voren af aan.’

Vergoeding

En hoe staan mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom ervoor over vijf jaar? Sommige patiënten hebben nog altijd hoop. Jansen: ‘Je wordt onzichtbaar als je zoveel thuis bent. Ik zou lezingen willen geven, mensen bewust maken van wat er wel en niet goed gaat, me inzetten voor chronisch zieken.’

Audrey: ‘Ik zou willen dat we dezelfde steun krijgen als covidpatiënten, zoals vergoeding van ergotherapie die we nu zelf moeten betalen. Het liefst zou ik gewoon weer gezond zijn, maar dat is uitgesloten.’

Onderzoeker Suzanne Polinder van het Erasmus MC: ‘Het klinkt hard, maar ik hoop op erkenning dat QVS een chronische ziekte is en op duidelijkheid in de richtlijnen. Dat kan patiënten steunen bij de rouwverwerking en het vinden van een nieuwe balans. En ik hoop ook dat de onderzoeken naar post-covid een bijdrage leveren, bijvoorbeeld met een nieuw medicijn, een kans om ook het leven van QVS-patiënten te verbeteren. Een verbetering van 20 tot 30 procent zou goud zijn voor deze mensen.’