
Ieder jaar geven we meer geld uit aan de gezondheidszorg. Hoe komt dat? Lees meer
In het dossier 'Wat maakt onze zorg zo duur?' doet FTM onderzoek naar de zorgkosten. Hierbij vormen bureaucratie, verspilling en onzinnige zorg centrale thema's.
Systeemfout in de financiering is een belangrijke oorzaak van dodelijke ggz-wachtlijsten
‘Ziekmakend zorgstelsel’ moet fundamenteel op de schop, zegt onafhankelijk regeringsadviseur Bas Leerink
Ziekenhuizen willen suikerbaby's niet kwijt
Farma-industrie manipuleert ‘eerlijke’ medicijnprijs tot onbetaalbare hoogtes
Plan voor toegankelijke, betaalbare medicijnen doodgepolderd in werkgroep
De onzichtbare hand achter baby Pia
Hoogleraar Maroeska Rovers strijdt tegen onzinzorg: ‘De optie niets doen moet een vaste plek krijgen’
Podcast | Kapotte knie als kaskraker
Kapotte knie als kaskraker
Leid meer artsen op, dan kunnen de zorgkosten omlaag
Psychiater mag niet verplicht worden gegevens te delen
Instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ) worden verplicht medische data te delen met een grote dataverzamelaar. Dat leidde begin dit jaar tot hevig protest onder psychologen en psychiaters. Inmiddels heeft de Autoriteit Persoonsgegevens geoordeeld dat de wettelijke grondslag voor dit enorme dataproject ontbreekt. Hoe nu verder?
De verplichting aan behandelaren in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) om medische data te delen leidde begin dit jaar tot hevig protest. Zorgverzekeraars besloten toen dat informatie over de toestand van patiënten — ook wel aangeduid als Routine Outcome Monitoring of ROM — gedeeld moet worden met een organisatie in Bilthoven, de Stichting Benchmark GGZ (SBG). In de praktijk houdt ROM in dat er tijdens een behandeltraject regelmatig vragenlijsten worden ingevuld. Op die manier zou bepaald kunnen worden in welke mate de behandeling effectief is voor een patiënt. Weigeren instellingen die data te delen met de SBG, dan kan een zorgverzekeraar besluiten vergoedingen voor geleverde zorg niet meer uit te betalen.
Kwaliteit meten
Voor zorgverzekeraars is de data van belang, omdat zij de kwaliteit van zorg meetbaar willen maken en willen zoeken naar middelen om de kwaliteitsverschillen tussen zorginstellingen inzichtelijk te krijgen. Op basis van de kwaliteitsscores willen zij in de toekomst ook vergoedingen uitbetalen aan instellingen. Een groep psychologen en psychiaters is het niet eens met de verplichte toepassing van ROM. De groep kwam in verzet en startte de petitie ‘Stop ROM als Benchmark,’ die inmiddels 6580 keer is ondertekend.
De petitie stelt dat ROM niet geschikt is als instrument om kwaliteit te meten en onderbouwt dit met een kritisch rapport van de Algemene Rekenkamer en een publicatie uit 2012 van acht hoogleraren psychiatrie. Zij waarschuwen dat ROM als benchmark ‘wetenschappelijke noch medisch-ethische toetsing kan doorstaan’. Daarnaast leidt de verplichte ROM meting volgens behandelaren die de petitie ondertekenden tot een onnodige ‘bureaucratische praktijk’.
Minister Schippers moest erkennen dat de wettelijke grondslag voor het delen van de gegevens ontbreekt
Voor SP-Kamerlid Renske Leijten was de ‘Stop ROM’ actie reden om Kamervragen te stellen aan minister Schippers van Volksgezondheid. De minister moest na een uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens over de kwestie erkennen dat de wettelijke grondslag voor het delen van de ROM-data ontbreekt. Patiënten is namelijk niet expliciet om toestemming gevraagd voor het delen van hun gegevens, terwijl in deze kwestie de privacywetgeving van toepassing is. Dat komt omdat de informatie in de database niet is geanonimiseerd, maar gepseudonimiseerd: persoonlijke gegevens worden omgezet in een unieke code, die echter met gebruik van aanvullende data zou kunnen worden herleid tot een persoon. Minister Schippers schreef hierover op 23 maart aan de Kamer: ‘Met de uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens is duidelijk geworden dat pseudonimiseren geen anonimiseringmethode is, maar een beveiligingsmaatregel om privacyrisico’s te verkleinen. Voor de verwerking van gepseudonimiseerde gegevens is dus een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens. Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is een van de grondslagen.’ De Autoriteit Persoonsgegevens had eerder al de Nederlandse Zorgautoriteit een tik op de vingers gegeven omdat deze op soortgelijke wijze gegevens over de gezondheid van Nederlanders vergaarde.
Gevolgen voor het grote data-experiment
De vaststelling dat aan de wettelijke grondslag niet is voldaan, heeft gevolgen voor het grote dataproject. Zo zegt Maarten Erenstein, directeur van SBG, het bedrijf dat de gegevens verzamelt. ‘GGZ Nederland adviseert instellingen om geen data aan te leveren. Dat komt omdat er twijfels zijn of zij wel voldoen aan wet- en regelgeving. Om het zekere voor het onzekere te nemen stoppen sommige zorgaanbieders nu met het aanleveren van data. Er zijn ook aanbieders die graag door zouden gaan, maar bij hen leeft twijfel over hoe de instemmingsprocedure voor patiënten er dan uit moet zien.’ Vooralsnog zijn er geen consequenties voor de gegevens die tot nu toe verzameld zijn.
Schippers zinspeelt op reparatiewetgeving waardoor er wel een wettelijke grondslag zou zijn voor het delen van data. ‘Omdat het toestemmingsvereiste sinds de genoemde uitspraak van de Autoriteitspersoonsgegevens (AP) de enige wettelijke grondslag is voor ROM, ben ik in overleg met partijen en de AP. Ik wil daarbij bezien of nadere wetgeving nodig is. Ik vind dit van groot belang voor de doorontwikkeling van de kwaliteit van zorg en wil professionals ondersteunen in het proces van continue kwaliteitsverbetering,’ schrijft de minister. Ook de directeur van dataverzamelaar SBG hoopt op een oplossing. Hij zou graag zien dat alle partijen op korte termijn met elkaar om tafel gaan om onder de vleugels van het ministerie onduidelijkheden op te helderen en verder te gaan.
Voorzichtig optimistisch
‘Het lijkt erop dat het nu echt afgelopen is met de ROM,’ zegt psychiater Menno Oosterhoff, één van de vlaggendragers van het protest. ‘Wellicht komt er nog een reparatiewet, maar ik zie een demissionair kabinet dat niet meer doen. Bovendien is nu duidelijk dat nog altijd de toestemming van patiënten nodig is voor het verzamelen van dit soort persoonlijke gegevens. Uit de praktijk weten we al dat de meeste patiënten daar niet op zitten te wachten. Dus als je dan toch door zou gaan, dan krijg je een enorme vertekening in de data omdat bepaalde groepen niet vertegenwoordigd zijn. Ik ben dus voorzichtig optimistisch.
‘We zijn een beetje overvallen door het succes. Ons doel is dat hier een eind komt. Dat gebeurt nu vanwege een procedurele reden, maar wij hadden meer argumenten om tegen te zijn. Wij vinden dat je kwaliteit van zorg niet op deze manier kunt meten. Daarom is het slecht dat deze methode gebruikt wordt om de kwaliteit van zorg te vergelijken tussen instellingen. Bovendien heeft een behandelaar belang bij de resultaten, want als de patiënt na behandeling niet beter scoort, of zelfs slechter, dan kan het consequenties hebben voor de vergoeding. Op de werkvloer is hier nauwelijks draagvlak voor.’ Oosterhoff gaat samen met andere tegenstanders onderzoeken of er mogelijkheden zijn om de data die tot nu toe op een onrechtmatige wijze zijn verkregen, te laten vernietigen.
‘Belangrijk is dat de minister ook aangeeft dat de data niet herleidbaar zijn tot een individu’
Verholen dreigement
Onwettig wil directeur Maarten Erenstein van dataverzamelaar SBG het verstrekken van gegevens over de behandeling niet noemen. ‘Dat wordt het pas wanneer een rechter daar uitspraak over doet, aangezien er op dit moment onduidelijkheid is over hoe het juridische begrip van redelijkerwijs herleidbare gegevens geïnterpreteerd moet worden.’ Erenstein hekelt de wijze waarop de discussie momenteel verloopt. ‘Belangrijk in de antwoorden van de minister is dat zij ook aangeeft dat de data niet herleidbaar zijn tot een individu.’ Erenstein doelt daarmee onder andere op de volgende passage in de antwoorden van de minister: ‘Door het beschreven proces zijn de ROM gegevens zodanig bewerkt dat zorgaanbieders aan Stichting Benchmark GGZ geen tot de persoon te herleiden informatie aanbieden.’ Volgens Erenstein gebruiken de tegenstanders de onduidelijkheid over de herleidbaarheid van de gegevens nu om hun gelijk aan te tonen en een einde te maken aan het benchmarken. Dat is volgens hem zonde, want hij ziet in de praktijk juist succesvolle voorbeelden van zorginstellingen die de ROM omarmen en de resultaten gebruiken als uitgangspunt voor kwaliteitsverbetering van de geleverde zorg.
André Rouvoet, de directeur van Zorgverzekeraars Nederland, is niet blij met de huidige ontwikkelingen. Op LinkedIn verspreidde hoogleraar psychiatrie Jim van Os het gerucht dat er bij Zorgverzekeraars Nederland plannen zijn om de GGZ voor volwassenen over te hevelen naar de gemeenten. Rouvoet reageerde op dat bericht met een verholen dreigement: ‘Als de GGZ ooit uit de Zorgverzekeringswet gaat, komt dat misschien wel doordat “sommigen” voortdurend benadrukken dat de sector daar niet past en niet aan de spelregels van de zorgverzekeraars kan of wil voldoen.’ Die opmerking had vele woedende reacties tot gevolg.
FTM blijft de kwestie volgen.
9 Bijdragen
Ernest Jacobs 6
Diny Pubben 9
Worden hier illegale praktijken witgewassen met behulp van de Autoriteit Persoonsgegevens?
‘Misschien moeten we het woord privacy niet meer gebruiken’, zegt de man die er 12 jaar toezicht op hield.'
https://decorrespondent.nl/4998/misschien-moeten-we-het-woord-privacy-niet-meer-gebruiken-zegt-de-man-die-er-toezicht-op-hield/1507978367280-1452e2f6
Nadat hij bestuurder af is, stapt hij naar de pers, dat spreekt boekdelen en ondertussen verdwijnt het woord 'bescherming' uit de naam van die organisatie. Angst, zwijgcultuur aldaar en inmiddels zelfcensuur aan de orde bij die medewerkers dunkt me.
Weet niet waar Menno Oosterhof zijn voorzichtig optimisme vandaan haalt om data gegevens met terugwerkende kracht, tot 2008 start EPD, te laten vernietigen. Moet hij dat zelf uitzoeken?
Kan hij niet via de rechtsspraak en niet via de politiek, in dit Hippocrates loos dataroof en 'datarondstrooi' land van onze zorgverzekeraars.
Onze bestuurders zwijgen als ze moeten spreken, over de praktijk, al jaren en in de data wereld wordt nooit iets vernietigd hoe stelt hij zich dat voor?
Ondertussen bouwt en rooft de techneut gewoon verder aan het ongrondwettelijk LSP.
Mensen die zeer bewust geen toestemming geven blijken er toch in te staan! Roof, ook hier.
Marla Singer 7
Hopelijk dat een volgende minister wat beter op de winkel let want de vorige ministers waren meer bezig om de zorgverzekeraars te helpen dan de zorgbehoevenden.
F.T.M. Kauffmann 7
Marla SingerAls kwaliteit dan toch zo mooi meetbaar is, waarom beginnen we dan niet een ROM meting voor politici? Dan leggen we ze regelmatig allemaal langs de meetlat en maken we het allemaal transparant. Volgens hun eigen logica zul je dan zien dat hun kwaliteit met rasse schreden vooruit gaat! ;-)
peterengel 2
Henk Eleveld 4
Dat zijn de psychiaters verantwoordelijk voor lijkt mij. Of hebben ze iets te verbergen?
peterengel 2
en misschien ook een interessante ontwikkeling want er is meestal meer aan de hand dan wat een stoffelijke oorzaak heeft als aangenomen in het behandelplan - ja vanuit oogpunt van eenmalig leven op aarde leven - dus zorgverzekering acceptabel bij stoffelijke lichamelijke aandoeningen
curieus dat GGZ staat voor geestelijke ... dat suggereert een geest - aanwezig bij mensen naast het lichaam, de stof - maar in de algehele manier van behandeling en benadering van die "zieken" wordt daar weer aan voorbij gegaan ...
dus een apart cluster oprichten van waaruit deze geestelijke gezondheids zorg betaald gaat worden is zo gek nog niet
tot zover want een individuele benadering van de mens in kwestie vereist inzicht in problematiek rondom leven en dood op aarde
Ferdi Scholten 5
De enige effectieve meting is een toename van levenskwaliteit van de patiënt en die is niet objectief, maar subjectief, oftewel de eigen ervaring van de patiënt.
Het hele zorgstelsel in Nederland wordt steeds gekker, misschien dat degenen die dit bedacht hebben eens een tijdje onder behandeling van de GGZ moeten komen? Mensen die zorg nodig hebben, hebben deze nood meestal niet omdat ze daarom gevraagd hebben. Het is meestal iets dat ze overkomt.
Zorgmijding zoals nu veelvuldig voorkomt wordt steeds meer in de hand gewerkt door dit krankzinnige beleid en opgelegde marktwerking. De zorg zou onvoorwaardelijk moeten zijn en op geen enkele manier van wat voor soort marktwerking dan ook afhankelijk moeten zijn.
Mijns inziens komt de overheid de aan haar opgelegde grondwettelijke verplichting niet na: artikel 22-1 De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid.
De huidige maatregelen verslechteren eerder de volksgezondheid.
Jan-Marten Spit 9
deze instellingen worden daartoe helemaal niet 'verplicht'. een verplichting vereist immers rechtsgrond, niet de 'mond van een meerdere'. Ik dacht dat we befehl ist befehl wel achter ons hadden gelaten. er is geen rechtsgrond, en dus is er ook geen verplichting.
Zou het niet feitelijker zijn geweest om bovenstaande zin te formuleren als
"Er wordt druk uitgeoefend op instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ) om medische data te delen met een grote dataverzamelaar"
"Inmiddels heeft de Autoriteit Persoonsgegevens geoordeeld dat de wettelijke grondslag voor dit enorme dataproject ontbreekt."
de autoriteit legaliteit is de wet zelf, in dit specifieke geval de 'Algemene verordening gegevensbescherming', die een uitvloeisel is van de -verplichting- die de EU haar lidstaten oplegt in 'Richtlijn 95/46/EG'
Ergo, ook een zorginstelling heeft de AP helemaal niet nodig om te bepalen dat de vermeende verplichting niet rechtsgeldig is, sterker, dat de vermeende 'verplichting' niet -mag worden opgevolgd-.
"Hoe nu verder?"
Er bestaat en bestond geen verplichting die data te delen. Is dat toch gebeurt, dan kan het OM bepalen of het overtreden van de wet afdoende moedwillig is gebeurt om over te gaan tot strafvervolging.
"Schippers zinspeelt op reparatiewetgeving waardoor er wel een wettelijke grondslag zou zijn voor het delen van data."
Europese wetgeving verbiedt dat, dus dan zouden we de EU moeten verlaten. De aanpak niet op corrupt tuig te stemmen lijkt een stuk efficiënter.