April 2009: Minister Gerda Verburg van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit houdt een geit vast terwijl een dierenarts de vaccinatiespuit in gereedheid brengt om de eerste geit in te enten tegen Q-koorts bij het melkgeitenbedrijf Hoon in Etten-Leur.
© ANP Robert Vos

Noord-Brabant

We weten nog lang niet genoeg van Q-koorts

6
Schijndel

    Ook jouw gemeente krijgt steeds meer taken en dus meer macht. Daarom gaat FTM lokaal.

    Voor Richard van den Akker kwam de pitch van Follow the Money en Omroep Brabant precies op het juiste moment: in zijn vakantie. Zo had hij wat energie om aandacht te vragen voor Q-koorts, waarvan hij persoonlijk al elf jaar de gevolgen ondervindt. Waarom keek Nederland lang weg van deze gevaarlijke bacterie in de veehouderij? Waarom weet de gezondheidszorg zo weinig van Q-koorts? Reageren onze instanties wel adequaat bij een volgende besmetting?

    Aan de keukentafel in Schijndel zit een vijftiger, ogenschijnlijk in de kracht van zijn leven. Richard van den Akker weet wat hij wil: antwoord op de vraag hoe de aanpak van Q-koorts in de periode 2007-2011 zo jammerlijk kon falen. Had Nederland de ziekte eerder serieus genomen, dan zouden duizenden besmettingen zijn voorkomen, denkt hij. En hij is ervan overtuigd dat nog lang niet alle ziektegevallen bekend zijn, omdat hulpverleners onvoldoende kennis hebben, zelfs in de besmette regio’s. ‘Je wordt vaak alleen op Q-koorts getest als je daar zelf op aandringt. Dat de overheid faalde in adequaat optreden tijdens de uitbraak en onvoldoende verantwoordelijkheid nam, is een parlementaire enquête waard. Ik wil de houding van politici en beleidsmakers veranderen.’

    Hij kreeg er 350 stemmen voor van het publiek en overtuigde met zijn gedegen voorstel ook de jury. Follow the Money en Omroep Brabant buigen zich daarom over de gevolgen van Q-koorts voor mens en dier. De ziekteverwekker Coxiella burnetii, een bacterie die vooral bij geiten en schapen voorkomt, leidt bij dieren tot misgeboortes. Via vruchtwater, moederkoek, melk, mest en urine vindt de bacterie zijn weg naar mensen. Direct contact is niet nodig, de bacterie overleeft ook in de vorm van een spore en verspreidt zich met de wind in de omgeving. Wie besmet raakt, kan goed ziek worden. Antibiotica kan de bacterie bij mensen in bedwang houden, maar weet die niet altijd te vernietigen.

    Richard van den Akker. Foto: Miro Lucassen

    We hebben voor de nadere kennismaking met de winnaar van Pitch Brabant afgesproken op een vrije dag in de ochtend, zodat Van den Akker voldoende energie heeft om zijn onderzoekswens toe te lichten. Hij klinkt en oogt strijdbaar, en dat is hij ook, maar de afspraak doet een zwaar beroep op zijn fysieke reserves. Hij is nog een mild geval, benadrukt bij diverse keren. ‘Het lukt om veertig uur per week te werken, maar dan kom ik ’s avonds opgebrand thuis. Ik zou wel minder uren willen, maar dat is momenteel niet mogelijk.’

    Zware griep

    Hoe anders was zijn leven in 2008, net zes weken in een relatie met Miranda, de vrouw van zijn leven. Van den Akker, na het gymnasium vanaf 1987 opgeleid aan de Koninklijke Militaire Academie in Breda, heeft in 1993 de krijgsmacht verlaten als gevolg van de veranderingen na de val van de Berlijnse Muur. Net als vele pas opgeleide officieren kiest hij voor het bedrijfsleven, waar hij na een extra studie in 1997 in de ICT aan de slag gaat. En net als die andere twintigers en dertigers uit zijn vriendenkring blijft hij werken aan zijn conditie door vier tot vijf keer per week hard te lopen. Elf jaar lang verloopt alles voorspoedig. ‘Ik was nooit ziek en toen kreeg ik in 2008 opeens een zware griep. Oké, dacht ik na een week: nu weet ik wat anderen doormaken als ze ziek zijn. Binnen een paar weken was ik terug op mijn normale conditie, dacht ik.’

    Anderhalf tot twee jaar later komen er toch weer klachten. Gewrichtspijnen, een ontsteking van de achillespees. Van den Akker, net 40 geworden, denkt dat het fanatieke sporten zijn tol eist en gaat minder hardlopen. De klachten nemen niet af, hij stopt helemaal met sporten. ‘Ik kreeg ook last van oorsuizen, waardoor ik slecht sliep.’

    Ik wist wel dat Q-koorts iets vervelends was, maar meer niet

    Zeven jaar na de besmetting, in 2015, volgt de onvermijdelijke burn-out, net voor zijn vakantie. ‘Op advies van mijn broer heb ik toen mijn bloed laten onderzoeken. Zelf dacht ik aan de ziekte van Pfeiffer, maar van mijn huisarts kreeg ik bericht dat er antistoffen tegen Q-koorts waren gevonden. Ik wist wel dat het iets vervelends was, maar meer niet.’

    Van den Akker bezoekt de specialist Q-koorts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, die constateert dat hij geluk heeft: zijn bloed bevat wel antistoffen, maar niet de chronische variant van Q-koorts, waarbij de bacterie zich nog altijd ergens in zijn lichaam schuilhoudt. ‘Vanwege mijn oorsuizen volgde ik al therapie voor tinnitus bij het doveninstituut in Sint-Michielsgestel. De specialist van JBZ adviseerde daarmee door te gaan en voorspelde dat ik er wel overheen zou komen. Ik dacht zelf ook: Q-koorts, get over it.’

    Vermoeidheidssyndroom 

    Maar dat gebeurt niet: de klachten blijven. Het kwartje valt als hij in 2016 op de website van Omroep Brabant een artikel leest over het aan Q-koorts verwante vermoeidheidssyndroom. ‘Daarin stonden allemaal symptomen die op mij van toepassing waren. Vermoeidheid, nachtzweten, concentratiestoornissen, slapeloosheid en prikkelbaarheid.’ Klachten die niet verdwijnen, is de sombere boodschap. Hij neemt contact op met de in het artikel genoemde organisatie Q-support, belast met de nazorg voor patiënten. Een medewerker brengt Van den Akker in contact met Radboudumc, waar gedragstherapie wordt ingezet tegen QVS, het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. Daar wijst onderzoek nogmaals uit dat hij niet de chronische variant heeft. Hij vult thuis lange vragenlijsten in en komt in aanmerking voor de therapie. Wachttijd: een half jaar.

    ‘Tijdens mijn therapie lukte het Miranda zwanger te worden. In 2017 werd ons zoontje geboren. Een belangrijk onderdeel van mijn behandeling is dat ik een strak dag- en nachtritme moet hanteren. Dat was in die situatie natuurlijk wel moeilijk.’

    De kersverse vader is er dan aan gewend het leven te nemen zoals het gaat. Zijn energie besteedt hij aan werk en gezin, op tv kijkt hij graag naar nieuws, actualiteiten en documentaires. Dat is het wel. Met Q-koorts bemoeit hij zich zo min mogelijk. ‘Onderdeel van de gedragstherapie is Q-koorts uit je gedachten te bannen, dus geen ontmoetingen met andere patiënten.’

    Als de overheid in september 2018 aankondigt dat er per patiënt maximaal 15.000 euro compensatie beschikbaar komt, doet Van den Akker een aanvraag. Die wordt afgewezen. ‘Ik had in 2008 na de besmetting eerst de draad weer kunnen oppakken, dat paste niet bij de toenmalige richtlijnen.” Dat is voor Van den Akker reden om toch weer contact te zoeken met Q-support: zijn er meer mensen zoals hij? Ziek geweest, nog altijd vermoeid? Hij verwacht met een telefoontje antwoord op te krijgen, maar de medisch expert van Q-support wil beslist op huisbezoek komen.

    Als deze Alfons Olde Loohuis in februari 2019 aan de keukentafel zit in Schijndel, breken er nieuwe inzichten door bij de patiënt. ‘Ik dacht altijd dat het oorsuizen kwam omdat ik lang motor heb gereden zonder gehoorbescherming. Olde Loohuis legde het verband met Q-koorts, dat was een eyeopener. Ook hoorde ik dat de bacterie slapend in je bloed kan blijven zitten. Dat is geen prettige gedachte, al weet ik niet of dat bij mij zo is.’

    Negatief reisadvies voor Nederland

    Van den Akker besluit dat het tijd is om zich strijdbaar op te stellen. Hij gaat in beroep tegen de geweigerde compensatie en ontvangt alsnog de tegemoetkoming op basis van nieuwe inzichten. In zijn ogen veel belangrijker: hij vindt allerlei informatie over eerdere uitbraken in andere landen, gegevens die in de Nederlandse besluitvorming over Q-koorts over het hoofd lijken te zijn gezien. ‘In Italië is een besmetting van Amerikaanse militairen vastgesteld die gelegerd waren in geitenstallen, daar was de relatie snel gelegd. In Los Angeles zijn in 1948 zelfs 50.000 mensen besmet geraakt. Er is overwogen om deze bacterie in te zetten als biologisch wapen. Weet je dat de VS in 2008 een negatief reisadvies heeft gegeven voor Nederland vanwege de Q-koorts?’

    Tijdens zijn zoektocht naar informatie ziet hij de Pitch Brabant, en hij besluit dat dit dé gelegenheid is om aandacht te vragen voor de gevaren en gevolgen van Q-koorts. Via Facebook vindt hij medestanders en steun bij het formuleren van zijn onderzoeksvragen. Tegen de richtlijnen van de gedragstherapie in, houdt hij zich weer volop bezig met de ziekte. ‘Het is vermoeiend en intensief, maar ik heb gemerkt dat patiënten het fijn vinden als iemand probeert iets te doen. Ik ben iets begonnen, dan moet ik de verantwoordelijkheid ook dragen. Er is opnieuw aandacht voor Q-koorts nodig, want het leeft niet onder de bevolking en zeker niet bij de gemiddelde huisarts. Die nemen het pas laat serieus, ook al heeft de GGD er wel over gecommuniceerd. Het is hard werken om serieus genomen te worden, zeker als de therapie is gebaseerd op de gedachte dat het tussen de oren zit.’

    Aan de buitenkant zie je niets van Q-koorts en dat is een groot probleem

    Ook die therapie komt aan de orde in het onderzoek. Wat kan een patiënt nog na Q-koorts en wat betekent het om niet meer oude te worden? ‘Mijn grenzen bewaken is lastig. In principe moet ik ’s avonds niks doen met computers, maar ja, ik werk in de ICT. Na tien uur ’s avonds blijft de iPad uit, maar ik ben geïnteresseerd in nieuwsprogramma’s en documentaires dus tot elf uur kijk ik nog wel tv. Ik zit ook nog in de ondernemingsraad. Tussen dat alles door probeer ik zo veel mogelijk mijn rust te pakken.’

    ‘Aan de buitenkant zie je niets van Q-koorts en dat is een groot probleem. Alleen mijn directe collega had in de gaten dat er iets aan de hand was, en je krijgt begrip van je directe familie maar dat is het wel. Het duurde een tijd voor mijn huisarts de klachten onderkende, het JBZ was klaar na de constatering dat het niet chronisch was. Ik ben alleen geholpen doordat ik steeds aan de bel bleef trekken.’

    Waarschijnlijk 50.000 besmettingen

    De uitbraak van Q-koorts heeft tussen 2007 en 2011 volgens Q-support en bloedbank Sanquin  50.000 Nederlanders geraakt. Onderzoekers van het Jeroen Bosch Ziekenhuis kwamen in 2012 tot een schatting van 100.000 geïnfecteerden. Meer dan de helft krijgt geen klachten en anderen zien de ziekte aan voor een zware griep. Vierduizend ziektegevallen staan onomstotelijk vast doordat ze op basis van bloedonderzoek zijn gemeld bij het RIVM. Het aantal doden loopt volgens diezelfde registratie langzaam maar zeker richting de honderd. 

    Melkgeiten, de belangrijkste bron van besmetting, worden inmiddels ingeënt. Sindsdien is het aantal besmettingen gedaald. Voor mensen bestaat geen vaccin. Over de precieze risico’s van grootschalige veehouderij en ziektes die van dieren overspringen op mensen, leven bij medici en wetenschappers nog veel vragen. Toch is de overheid van plan in mei 2021 te stoppen met de financiering van kennisorganisatie Q-support. Via de Wet maatschappelijke ondersteuning kunnen patiënten extra hulp vragen bij hun gemeente, in de gezondheidszorg moet de kennis tegen die tijd voldoende beschikbaar zijn.

    Richard van den Akker is er niet gerust op: ‘De gemiddelde burger heeft nog steeds geen idee wat Q-koorts betekent. En als er een virus of bacterie in megastallen muteert en gevaarlijk wordt voor de mens? Is het systeem goed genoeg om een uitbraak op te vangen?’

    Hoe het echt zit

    Q-koorts verdient het om verder te worden uitgezocht. Follow the Money en Omroep Brabant pakken de vragen van Richard van den Akker en andere patiënten op. Welke belangen speelden en spelen bij de reactie van de overheid op de spanning tussen volksgezondheid en boerenbelangen? Wat is er geleerd van de uitbraak in Brabant? Wordt een volgende uitbraak beter beheerst? Het onderzoek is in volle gang, in samenspraak met betrokkenen, maar volgens de onafhankelijkheid die kenmerkend is voor de journalistieke werkwijze. En dankbaar voor alle informatie en tips die we krijgen aangereikt.

    Deel dit artikel, je vrienden lezen het dan gratis

    Over de auteur

    Miro Lucassen

    Fileert voor FTM kwesties rond lokaal bestuur en houdt ervan om ingewikkelde zaken terug te brengen tot de kern.

    Volg Miro Lucassen
    Verbeteringen of aanvullingen?   Stuur een tip
    Annuleren
    Dit artikel zit in het dossier

    FTM Lokaal

    Gevolgd door 1000 leden

    Van Noord-Oost Groningen tot Zeeuws-Vlaanderen en van Den Helder tot Maastricht: deze waakhond komt naar je toe.

    Volg dossier