Wie zich lang genoeg verdiept in de strijd van de Open State Foundation om de zorgdata uit het DBC Informatie Systeem (DIS) in de openbaarheid te krijgen, is zeker van één resultaat: stevige hoofdpijn. 

Deze stichting, die als doelstelling heeft 'publieke informatie als open data beschikbaar te stellen' wil dat de prijzen van behandelingen, de aantallen behandelingen en de kwaliteitsindicatoren van alle gedeclareerde zorg in Nederland openbaar gemaakt worden. Een vrij eenvoudig verzoek. Een logisch verzoek bovendien, in een zorgstelsel waarin patiënten geacht worden zich als rationele consumenten te gedragen. De pijn in het brein ontstaat bij een nadere blik op de argumenten die de Nationale Zorgautoriteit (NZa), eigenaar van de gegevens, tot op heden produceert om de data maar niet openbaar te hoeven maken. 

Het is concurrentiegevoelige informatie, zegt de NZa. En, o ja, de informatie is herleidbaar tot individuele personen. Dat klonk aannemelijk tot bestuursvoorzitter Chris Fonteijn van de ACM (Autoriteit Consument en Markt) in NRC liet weten voorstander te zijn van open zorgdata. Ook bleek onzeker of de informatie uit DIS, een beveiligde site voor zorgaanbieders, wel te herleiden valt tot personen. Niet direct in ieder geval. Het College Bescherming Persoonsgegevens doet op dit moment onderzoek naar de status van de vertrouwelijkheid van de zorgdata. 

Geen onoverkomelijke bezwaren, zo lijkt het. Minister Schippers kondigde vorige zomer bovendien aan meer openheid over prijzen en open zorgdata te willen. Maar bovendien: de hele basis voor marktwerking in ons zorgstelsel rust op de veronderstelling dat concurrentie op prijs en kwaliteit mogelijk is. Nu is dat al een magere aanname die nog niet in de praktijk bewezen is. Maar zo lang patiënten niet eens de mogelijkheid hebben om de belangrijkste informatie over zorgkosten per verzekeraar en zorgaanbieder zelf te checken, lijkt onze gedroomde marktwerking helemaal een onmogelijkheid. Waarom staat de NZa dan niet te trappelen om eindelijk echte transparantie over de zorgkosten mogelijk te maken? 

Zo lang patiënten niet eens de belangrijkste informatie over zorgkosten zelf kunnen checken, lijkt onze gedroomde marktwerking helemaal een onmogelijkheid

Och, filosofeert men op de burelen van de zorgautoriteit, openheid is niet per se zaligmakend voor de markt. Een van de experts weet een Deens onderzoek naar betonprijzen op te duikelen om ons ervan te vergewissen dat prijzen openbaar maken soms leidt tot hogere prijzen. 

Maar voor we verdere vragen willen stellen over deze verbijsterende verwijzing, drukt de woordvoerder ons op het hart dat vrees voor hogere prijzen niet de officiële stelling van de NZa is in deze zaak. Het voorbeeld dient slechts ter inspiratie. Nee, uiteindelijk is het wel of niet openbaar maken van de zorgdata door de NZa geen kwestie van willen, zo luidt de nieuwste lezing. De NZa mag het gewoon niet van de rechter, want de gegevens vallen niet onder de Wet openbaarheid bestuur (Wob), zo laat de woordvoerder weten. 'Sowieso is het ook onze rol niet om deze data openbaar te maken.' 

Troebel 

Journalist en Wob-expert Brenno de Winter springt bijna hoorbaar uit zijn vel na confrontatie met de uitleg van de NZa. 'Dit is apert onjuist. Zou de data niet onder de Wob vallen, dan had de rechter ons niet-ontvankelijk verklaard.' De rechter besloot echter in oktober 2015 dat de NZa de data niet hoeft vrij te geven omdat de data 'bedrijfs- en fabricagegegevens' zouden bevatten. 'De conclusie was alleen dat een uitzonderingsgrond in de Wob in de weg zou staan. Dat is iets heel anders en echt de feiten verdraaien.' 

'Ook de gevolgtrekking dat de NZa de data niet zou mogen openbaar maken is pertinent niet waar,' zegt De Winter, 'Niets staat ze in de weg stappen te zetten om dit wel mogelijk te maken. Sterker nog: het zorgen voor prijstransparantie is een taak van ze. Anders zou er geen gepubliceerde lijst met producten zijn en een minder open lijst. Het doel van het huidige systeem is juist dat de patiënt een weloverwogen keuze maakt, waarbij prijs een belangrijk gegeven is.'

'Ook de gevolgtrekking dat de NZa de data niet openbaar zou mogen maken is pertinent niet waar'

De Winter's frustratie is niet verwonderlijk. Hij is nu al een paar jaar in samen met de Open State Foundation met de zorgautoriteit in gevecht om de zorgdata in de openbaarheid te krijgen. OSF-directeur Arjan El Fassed: 'De zorgkosten blijven maar stijgen, we betalen dat allemaal met publiek geld. Daarbij gaat de Wet Marktordening Zorg ervan uit dat we als burgers goede keuzes maken vanuit kostenbewustzijn. Dat kan natuurlijk niet zonder dat we goede informatie hebben over prijs en kwaliteit. En dat is nu een volledige black box.'

El Fassed legt de vinger op de zere plek. Hoewel de marktwerking in ons zorgstelsel ervan uitgaat dat er met goed onderbouwde, transparant tot stand gekomen prijzen voor zorgbehandelingen gewerkt wordt, is het in de praktijk volkomen troebel hoe het met prijsvorming in de zorg zit. El Fassed: 'We weten bijvoorbeeld op basis van passantentarieven van zorginstellingen die wel bekendgemaakt worden, dat er een enorm groot verschil zit in tarieven.' 

De rechtszaak waar de Open State Foundation nu in is verwikkeld komt voort uit een Wob-verzoek begin 2014 om de DIS-data openbaar te maken. De zaak loopt inmiddels twee jaar en de NZa blijft openheid weigeren op grond van concurrentiegevoeligheid van de data en de vermeende risico's voor de privacy van patiënten. Na een afwijzing volgde een serie bezwaarschriften, een hoorzitting bij de NZa, een gang naar de rechter en nu een hoger beroep bij de Raad van State. De Winter en El Fassed zijn naar eigen zeggen steeds fanatieker geworden. 'We gaan nu dan ook door tot het bittere einde. Desnoods vechten we dit uit tot in Straatsburg' 

Gedurende het verloop van de zaak bleken de argumenten van de NZa dan ook steeds meer tegenstrijdigheden in de zorg-markt-logica aan het licht te brengen. Dat Chris Fonteijn van de ACM in september publiekelijk steun betuigde aan de strijd van de Open State Foundation maakte bijvoorbeeld pijnlijk duidelijk dat de NZa als 'marktmeester' van de zorg juist meer werk van transparantie zou moeten maken. 'Ik steun het helemaal: openheid van die tarieven dat helpt enorm,' zei Fonteijn in NRC Handelsblad, 'Ik zie niet in waarom die prijslijsten niet openbaar zouden kunnen zijn. Wij zijn bij de ACM erg van het overstappen: bij telecom, bij energieleveranciers en ook bij zorgverzekeraars. Dat het makkelijk kan. Daar is nog veel winst te boeken.' 

Over concurrentiegevoelige informatie zei Fonteijn: 'Het kan bijvoorbeeld niet als met het ene ziekenhuis al tarieven zijn afgesproken, maar het andere nog niet.' Dat lijkt alleszins ruimte te laten voor het publiceren van de data onder bepaalde voorwaarden. 

Privacy

Maar ook het argument dat de privacy van patiënten in gevaar komt bij het vrijgeven van de zorgdata, riep vragen op. De NZa verzekert burgers immers zelf op haar website dat gegevens uit het systeem niet herleidbaar zijn tot patiënten: 'In DIS staan geen gegevens die herleidbaar zijn tot een persoon.'  Maar het Wob-verzoek van de Open State Foundation werd afgewezen omdat de informatie in DIS wel degelijk herleidbaar zou zijn tot personen. Hoe zat het nu? 

Minister Edith Schippers moest de zaak ophelderen na vragen van kamerlid Linda Voortman. De gegevens in DIS bleken niet geanonimiseerd, maar gepseudonimiseerd. Daarbij zijn gegevens die alsnog de patiënt zouden kunnen identificeren, versleuteld. Wie in het bezit is van de juiste informatie zou mogelijk alsnog patiënten kunnen identificeren. Brenno de Winter: 'Wanneer je in Oost-Groningen met een zeldzame aandoening zit en er ook nog over Twittert, zeg maar.' 

Probleem is dat het College Bescherming Persoonsgegevens ook eist dat de verwerkte gegevens 'niet indirect identificerend' mogen zijn. De verwarring over de vertrouwelijkheid van DIS-data leidde dan ook tot een onderzoek van het CBP dat tot op heden voortduurt. Tot die tijd moest de NZa de gegevenslevering uit DIS staken: 'De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft na aankondiging van een onderzoek door het CBP bekend gemaakt voorlopig te stoppen met het leveren van gegevens uit het Diagnose Informatie Systeem (DIS) aan derden.'

Volgens de woordvoerder van de NZa waren data uit DIS op aanvraag wel beschikbaar voor externe partijen, waaronder zorgverzekeraars, zorginstellingen en koepelorganisaties. 'Er mogen alleen gegevens uit de database aan derden worden verstrekt als daar een wettelijke grondslag voor is, die voldoet aan de eisen die het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) en de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp).' Binnen de NZa worden de gegevens volgens de woordvoerder met uitgebreide veiligheidsmaatregelen beschermd, van schriftelijke toestemming voor gebruik door medewerkers tot beveiligde laptops. 'Voor de helderheid, het gaat om een zeer selecte groep mensen die toegang heeft tot DIS-data. Van alle gebruikers van DIS-data worden logins gevolgd en gemonitord.' 

Transparantie als taak? 

El Fassed en De Winter wijzen dan ook op de draai die de NZa gemaakt heeft voor wat betreft transparantie. 'Het is vreemd dat de NZa het openbaar maken van deze informatie niet als haar rol ziet. In haar eigen werkprogramma zegt de NZa dat burgers in staat moeten kunnen zijn om een weloverwogen keuze te kunnen maken voor een zorgaanbieder of verzekeraar en dat hiervoor betrouwbare informatie en transparantie een belangrijke voorwaarde is. In haar eigen jaarverslagen stelt ze dat transparante informatie een van de drie publieke belangen in de zorg is waarop de NZa toezicht houdt.' 

Althans, in alle jaarverslagen tot 2014, het jaar waarin de Open State Foundation om transparantie vroeg en die niet kreeg. In 2013 laat het jaarverslag niets te raden over voor wat betreft de rol van de NZa op het gebied van transparantie. Zo staat te lezen dat de toezichthouder drie publieke belangen bewaakt in de zorg, waarvan de eerste 'transparantie' is: 'Heldere informatie over de inhoud van het zorgaanbod, de kwaliteit van de zorg en de prijs van het aanbod is essentieel voor een goede zorginkoop door verzekeraars en voor het keuzeproces van verzekerden. De NZa legt transparantieverplichtingen op aan verzekeraars en zorgaanbieders en kan handhavend optreden als zij niet aan die verplichtingen voldoen.' 

In het jaarverslag over 2014 is die tekst komen te vervallen en wordt er met geen woord meer gerept over het zorgen voor heldere informatie of transparantie over prijs en kwaliteit van de zorg. De Winter: ' Mijn vraag is dan: wat is er sindsdien veranderd?'

Willen is kunnen 

Hoe de bezwaren over privacy of concurrentiegevoeligheid ook gewend of gekeerd worden, vast staat dat een compromis altijd te zoeken valt als de wil er maar is. Follow the Money vroeg de NZa daarom of zij dit dan zou doen, wanneer de Zorgautoriteit de data 'zou mogen vrijgeven'. 'Het is wat ons betreft nu een hypothetische vraag aangezien we het van de rechter niet mogen,' laat de woordvoerder weten, 'mocht daar verandering in komen, dan komen we erop terug, maar vooralsnog is dat niet aan de orde.'

Gezien de inspanning die de NZa zich getroost om de zorgdata toch alsjeblieft maar niet openbaar te hoeven maken, is het de vraag of de 'marktmeester van de zorg' überhaupt achter openbaarmaking staat inderdaad volstrekt retorisch. De acties van de Zorgautoriteit spreken boekdelen. Als de wil er is om de zorgdata openbaar te maken, zijn daar voldoende mogelijkheden voor. El Fassed: 'Bovendien is de NZa bevoegd om zelf transparantiebevorderende informatie te verzamelen, te bewerken en te publiceren. Daarbij gaat het om de prijs, de kwaliteit en andere eigenschappen van produkten en diensten.' In feite staat niets de NZa in de weg een mogelijkheid te zoeken de zorgdata alsnog vrij te geven. 

De zaak van de Open State Foundation wordt waarschijnlijk in mei door de Raad van State behandeld. Wordt vervolgd.